Leucemia, il farmaco salvavita introvabile nel Lazio

Accendo il computer e, come ogni mattina, inizio a leggere le email. Tra le tante, quella di un uomo, che mi racconta in poche righe di una guerra dichiarata contro l’irreperibilità nel Lazio di un farmaco salvavita.

Questo farmaco è il Purinethol ed è indispensabile per il trattamento della leucemia acuta. Chi mi scrive è un papà perché il Purinethol è usato soprattutto in ambito pediatrico e serve a curare la leucemia di suo figlio e di oltre 1000 bambini in tutta Italia.

Papà Gabriele sa tutto su questo farmaco. Si è documentato fino all’impossibile da quando il 2 giugno di un anno fa i medici hanno dato un nome al male assoluto del suo bambino: leucemia linfoblastica acuta, hanno sentenziato, catapultando lui, suo figlio di cinque anni e l’intera famiglia, in quella realtà parallela che alberga nei corridoi del Bambin Gesù di Roma. Uno spazio bianco fatto di chemio e radioterapie, che solo chi ci ha messo piede può descrivere. Laddove anche un bacio di troppo può essere rischioso.

Dopo le cure chemioterapiche, per il figlio di Gabriele si è aperta da qualche tempo la strada della terapia sostitutiva con il Purinethol. Il papà ormai conosce gli effetti collaterali, i componenti e i principi attivi, sa come agisce e soprattutto dove colpisce e me lo descrive nel dettaglio, con un approccio quasi medico, ma con la determinazione che solo un genitore sa trovare nel combattere con ogni mezzo la guerra più ingiusta.

Mi dice che il Purinethol è utile nell’indurre la remissione della malattia ed è specialmente indicato nella terapia di mantenimento della leucemia linfoblastica acuta, della leucemia mieloide acuta oltre che essere utilizzato anche per altre gravi patologie.

Una compressa contiene il principio attivo della mercaptopurina, un agente chemioterapico appartenente alla classe dei farmaci cosiddetti antimetaboliti, sostanze che esercitano un’azione tossica a livello cellulare, provocando in tal modo la morte delle cellule neoplastiche. La mercaptopurina è indicata in particolare per il trattamento delle leucemie acute, ma si usa anche per il trattamento della leucemia granulocitica cronica e del linfoma linfoblastico dell’infanzia. Nomi difficili come il male che descrivono.

Ma soprattutto mi dice che, nonostante si tratti di un farmaco salvavita utilizzato da migliaia di bambini, è diventato introvabile nel Lazio e la sua irreperibilità sta gettando nel panico intere famiglie, già provate dall’esperienza di vita più dura.

Ogni giorno inizia per loro la conta, che diventa un’ossessione. Una pasticca al giorno per un anno, a seconda dei chili. Una scatola 25 pasticche, 25 pasticche un mese di cura. E il farmaco non si trova. Per i genitori un calvario: chi lo reperisce passa parola, in uno slancio unico di generosità di chi trova in fondo al dolore ancora spazio per un gesto di solidarietà. Il figlio di Gabriele è piccolo e prende solo mezza pasticca al giorno, ancora per poco potranno dividere questa pastiglia in due e conservarne metà per il giorno dopo. Ma presto la dose aumenterà e dovrà assumerne il 75% di una compressa intera. E allora diventerà impossibile tenere il resto da parte.

La mancanza del Purinethol sta costringendo molti genitori, pur di garantire le cure ai loro bambini, ad acquistarlo direttamente in quelle regioni dove restano ancora delle scorte se non addirittura in Svizzera, con costi aggiuntivi esorbitanti. Nella battaglia più dura che un genitore si trovi mai a dover affrontare, una guerra che per giustizia divina dovrebbe avere solo alleati e un unico vincitore, è proprio nel diritto di cura che queste famiglie si scoprono paradossalmente più fragili e più indifese. E l’aspetto più inaccettabile dell’intera vicenda è che nessuno, al momento, si è degnato di comunicare loro ufficialmente per quale motivo e per quanto tempo ancora questo resterà irreperibile. Men che meno la Regione Lazio.

I genitori vogliono sapere perché. Perché devono passare le giornate contando una a una le pasticche rimaste nella confezione e trascorrere il resto dei giorni a cercare quelle introvabili. Perché devono mendicare la cura dei propri figli come se fosse un bene di lusso, una concessione o un privilegio per pochi. E vogliono sapere quando il Purinethol tonerà reperibile, perché non è umano affiancare all’incertezza sul futuro dei propri figli anche l’incertezza di cura del loro male. Solo la tenacia di alcuni genitori ha aperto la strada ad alcune ipotesi, che però restano tali perché non confermate in nessuna nota ufficiale.

Tra queste che “l’indisponibilità del farmaco sia dovuta alla procedura di cessione della distribuzione del Purinethol dalla Glaxo, rappresentante per l’Italia, a un’altra società” . E il timore è che, dietro questa operazione, ci sia la volontà di ricontrattare il costo del farmaco con il ministero, visto che in Italia il Purinethol si trova a prezzi inferiori rispetto al resto d’Europa. Il gruppo della Federazione della Sinistra alla Regione Lazio ha presentato un’interrogazione alla presidente Polverini per chiederle di rendere nota la reale motivazione dell’irreperibilità del Purinethol e per sollecitare una soluzione immediata. La mancanza assoluta di risposte da parte della Giunta mostra con tutta evidenza che, per questa amministrazione, la distribuzione di un farmaco chemioterapico per la cura dei bambini leucemici non ha la stessa priorità dell’aumento delle pensioni d’oro dei consiglieri e degli assessori regionali.