Roma, 19 mar. (Adnkronos Salute) - Si stima che in Italia colpisca 17mila persone, ma nonostante sia una malattia rara ha un forte impatto sociale, economico e produttivo sui pazienti e familiari. E' la miastenia grave (Mg), una delle patologie rare maggiormente diffuse e studiate, oggetto di un nuovo studio sulle conseguenze che la patologia comporta su chi ne è effetto e su coloro che assistono i pazienti, e i cui risultati sono stati presentati oggi a Milano da argenx, azienda che opera nel settore dell'immunologia.
"La miastenia grave è malattia autoimmune cronica, clinicamente eterogenea e imprevedibile, dove, per ragioni ancora non completamente note, il sistema immunitario si attiva producendo anticorpi circolanti diretti contro i recettori muscolari, interrompendo così la comunicazione tra nervi e muscoli e causando faticabilità e debolezza muscolare - spiega Raffaele Iorio, professore associato di Neurologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma - Può avere un impatto enorme sulle attività quotidiane, sia nella sfera privata che professionale e relazionale, e incide profondamente sulla qualità di vita. In Italia si stimano almeno 17mila persone con miastenia grave". Argenx presenta oggi i risultati di una nuova pubblicazione basata sui dati di MyRealWorld Mg, il primo studio osservazionale globale che da oltre 5 anni raccoglie, tramite un'applicazione digitale in cui il paziente registra i suoi dati, 'Prove dal mondo reale' dell'impatto della malattia sulla vita quotidiana delle persone con Mg, delle loro famiglie e dei caregiver nell'ambito di un rigoroso protocollo di studio. Ad oggi lo studio ha coinvolto 2.424 pazienti adulti e caregiver provenienti da 10 Paesi tra cui l'Italia, che ha contribuito alla ricerca con il più alto numero di partecipanti.
Lo studio fornisce dati sulla perdita di produttività lavorativa causata dalla miastenia grave su pazienti e caregiver calcolandone anche l'impatto economico. In particolare, dall'analisi è emerso che: il 36,5% dei pazienti con Mg ha riferito di essersi assentato dal lavoro per malattia negli ultimi 30 giorni - con una media di 14,5 giornate perse al mese - e l'11,4% ha dichiarato di aver interrotto il lavoro a causa della malattia; più di 1 paziente su 3 (36%) dichiara di aver bisogno del supporto di un caregiver, che nella maggioranza dei casi (96%) è un familiare o il partner; il 14,6% dei caregiver ha dovuto ridurre l'orario di lavoro e il 13,4% ha dovuto rinunciare del tutto a un'occupazione retribuita. Tutto questo può influire negativamente sulla partecipazione al mondo del lavoro e comportare una perdita di reddito. Dallo studio, inoltre, è emerso che in Italia la perdita di produttività media complessiva causata dalla Mg è quantificabile in 11mila euro l'anno (8mila per i pazienti e 3mila per i caregiver), che nei casi più gravi può arrivare fino a una perdita di 28mila euro l'anno. I pazienti con forme severe di Mg hanno subito perdite di produttività 3,8 volte superiori rispetto ai pazienti con malattia lieve.
"Mi sono ammalata di miastenia a 18 anni e la diagnosi per me e la mia famiglia è stata traumatica - ricorda Chiara Castellini, Membro, socio attivo Aim, Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative - Amici del Besta Odv - E' una malattia neuromuscolare che comporta una disabilità 'invisibile' che impatta su lavoro, scuola, vita sociale e privata e sull'intero nucleo familiare. E' difficile conciliare la miastenia grave con le proprie aspirazioni quando tutto ruota attorno a una condizione che cambia le prospettive e il modo di vivere. Oggi, attraverso i giusti trattamenti, posso accettare la malattia e riprendere a vivere una vita piena e attiva, seppur con dei compromessi e delle limitazioni che possono essere affrontate e gestite".
I risultati dell'indagine - riporta una nota - suggeriscono che nuove terapie, come efgartigimod alfa sviluppato da argenx, oltre a risultare clinicamente efficaci possono ridurre la perdita di produttività e migliorare la qualità di vita. Nei pazienti trattati con efgartigimod alfa per via endovenosa nello studio Adapt, la perdita di produttività in termini di costi si riduce dopo 4 settimane del 40,2%, mentre il numero di giornate lavorative perse si riduce del 31%. L'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha recentemente approvato la rimborsabilità in Italia della formulazione sottocutanea di efgartigimod alfa, iniettabile in autosomministrazione, per il trattamento, in aggiunta alla terapia standard, dei pazienti adulti con miastenia grave generalizzata (MGg) che sono positivi all'anticorpo anti-recettore dell'acetilcolina (AChR). La disponibilità della nuova soluzione iniettabile sottocute da somministrarsi autonomamente a casa consentirà alle persone con miastenia grave generalizzata di non recarsi in ospedale per la terapia endovenosa.
"Il nuovo studio rivela che la miastenia grave compromette la capacità lavorativa dei pazienti, richiedendo periodi di assenza dal lavoro o una riduzione dell'orario lavorativo - sottolinea Renato Mantegazza, presidente Aim e tra gli autori - Analogamente, i caregiver, spesso familiari stretti, dedicano una quantità significativa di tempo all'assistenza, il che può influire negativamente sulla loro partecipazione al mondo del lavoro e comportare una perdita di reddito. Oggi, grazie al progresso della ricerca scientifica, stiamo assistendo ad una trasformazione nel paradigma di cura di questa patologia, da terapie immunosoppressive generiche a terapie di precisione, come efgartigimod alfa, sempre più individualizzate, con evidenti vantaggi per il clinico, il paziente e il caregiver".
"Sappiamo che la nostra responsabilità va oltre l'accesso alle cure e che l'innovazione terapeutica è fondamentale, ma da sola non basta - dichiara Fabrizio Celia, amministratore delegato di argenx Italia - Abbiamo dato il via a diverse iniziative di supporto ai pazienti, come lo studio MyRealWorld MG, che possono contribuire a fornire loro il sostegno di cui hanno bisogno, migliorare le conoscenze e la diagnosi precoce. La possibilità offerta ai pazienti di somministrarsi autonomamente la terapia a casa, con la nuova formulazione di efgartigimod alfa sottocute, consente alle persone con miastenia grave generalizzata di accedere al trattamento più adatto al proprio stile di vita e allo stesso tempo può migliorare la gestione terapeutica da parte del medico e liberare risorse negli ospedali".
Londra 2012, ai Giochi vale solo la Visa: 8 bancomat per 11 milioni di spettatori
Chi va ad assistere alle gare olimpiche deve portarsi i contanti per comprarsi da mangiare o da bere perché l'azienda di carte di credito ha preteso che all'interno degli impianti sportivi si potessero fare prelievi solo con la carta che sponsorizza le Olimpiadi. E gli sportelli sono solo 8
A Londra 2012, se gli spettatori che assistono a una gara in uno qualsiasi dei siti olimpici vogliono comprarsi da mangiare o da bere, è meglio che si siano portati dei contanti da casa. Da quando Visa è diventato sponsor olimpico, e ha preteso che tutti i pagamenti all’interno del Parco Olimpico e dei vari palazzetti sportivi sparsi per la città si potessero fare solo tramite carta Visa, sono spariti tutti i bancomat. Si è infatti venuto a sapere, per gentile cortesia della stessa Visa, che in tutti i siti olimpici – pronti ad accogliere un totale di 11 milioni di spettatori, con una media di 800mila la giorno – sarebbero disponibili solo otto (8) sportelli per ritirare denaro contante. E ovviamente questi sportelli funzionano solo con carta Visa. Tutti gli altri sono stati disattivati.
All’ ExCel Centre – che ospita tra l’altro le gare di boxe, scherma, judo e lotta – per una capienza di 10mila spettatori è disponibile solo uno sportello. A Earl’s Court, Greenwich, Wimbledon e soprattutto allo stadio di Wembley, dove la capienza sfiora le 90mila unità, non c’è ne è nemmeno uno. O meglio ce ne erano ventisette, ma sono stati coperti e resi inutilizzabili per impedire che gli spettatori non titolari di carte Visa potessero ritirare denaro. Un portavoce di Visa ha ribattuto che la compagnia serve 115 milioni di clienti nel Regno Unito, sostenendo quindi che il 98% degli spettatori britannici non dovrebbe avere problemi nel pagare con la carta. Peccato che non abbia però saputo dire quanti spettatori non britannici, degli 11 milioni attesi, siano in possesso di una carta della sua compagnia.
Sui social network gli spettatori si sono scagliati contro questo assurdo monopolio. Alcuni hanno preteso il rimborso del biglietto perché, solo una volta all’interno del sito olimpico, sono stati avvisati che non potevano neppure prendersi una bottiglietta d’acqua se sprovvisti di contanti. La protesta è montata dopo che domenica allo stadio di Wembley, durante la partita di calcio tra Inghilterra e Emirati Arabi, è diventato impossibile anche per chi aveva una carta Visa prendere da mangiare. Visa ha infatti inaugurato un nuovo metodo di pagamento basato sulla scansione della carta attraverso il telefonino, ma il sistema è andato in tilt da subito, e nello stadio si è potuto pagare solo in contanti. Nemmeno con la carta dello sponsor. Il monopolio rischia di non pagare, gli spettatori sono già infuriati oltre ogni limite, e il comitato organizzatore ha prontamente emesso un comunicato risolutore: “Siamo a conoscenza che c’è un problema relativo all’utilizzo delle carte nei siti olimpici”.
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"La miastenia grave è malattia autoimmune cronica, clinicamente eterogenea e imprevedibile, dove, per ragioni ancora non completamente note, il sistema immunitario si attiva producendo anticorpi circolanti diretti contro i recettori muscolari, interrompendo così la comunicazione tra nervi e muscoli e causando faticabilità e debolezza muscolare - spiega Raffaele Iorio, professore associato di Neurologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma - Può avere un impatto enorme sulle attività quotidiane, sia nella sfera privata che professionale e relazionale, e incide profondamente sulla qualità di vita. In Italia si stimano almeno 17mila persone con miastenia grave". Argenx presenta oggi i risultati di una nuova pubblicazione basata sui dati di MyRealWorld Mg, il primo studio osservazionale globale che da oltre 5 anni raccoglie, tramite un'applicazione digitale in cui il paziente registra i suoi dati, 'Prove dal mondo reale' dell'impatto della malattia sulla vita quotidiana delle persone con Mg, delle loro famiglie e dei caregiver nell'ambito di un rigoroso protocollo di studio. Ad oggi lo studio ha coinvolto 2.424 pazienti adulti e caregiver provenienti da 10 Paesi tra cui l'Italia, che ha contribuito alla ricerca con il più alto numero di partecipanti.
Lo studio fornisce dati sulla perdita di produttività lavorativa causata dalla miastenia grave su pazienti e caregiver calcolandone anche l'impatto economico. In particolare, dall'analisi è emerso che: il 36,5% dei pazienti con Mg ha riferito di essersi assentato dal lavoro per malattia negli ultimi 30 giorni - con una media di 14,5 giornate perse al mese - e l'11,4% ha dichiarato di aver interrotto il lavoro a causa della malattia; più di 1 paziente su 3 (36%) dichiara di aver bisogno del supporto di un caregiver, che nella maggioranza dei casi (96%) è un familiare o il partner; il 14,6% dei caregiver ha dovuto ridurre l'orario di lavoro e il 13,4% ha dovuto rinunciare del tutto a un'occupazione retribuita. Tutto questo può influire negativamente sulla partecipazione al mondo del lavoro e comportare una perdita di reddito. Dallo studio, inoltre, è emerso che in Italia la perdita di produttività media complessiva causata dalla Mg è quantificabile in 11mila euro l'anno (8mila per i pazienti e 3mila per i caregiver), che nei casi più gravi può arrivare fino a una perdita di 28mila euro l'anno. I pazienti con forme severe di Mg hanno subito perdite di produttività 3,8 volte superiori rispetto ai pazienti con malattia lieve.
"Mi sono ammalata di miastenia a 18 anni e la diagnosi per me e la mia famiglia è stata traumatica - ricorda Chiara Castellini, Membro, socio attivo Aim, Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative - Amici del Besta Odv - E' una malattia neuromuscolare che comporta una disabilità 'invisibile' che impatta su lavoro, scuola, vita sociale e privata e sull'intero nucleo familiare. E' difficile conciliare la miastenia grave con le proprie aspirazioni quando tutto ruota attorno a una condizione che cambia le prospettive e il modo di vivere. Oggi, attraverso i giusti trattamenti, posso accettare la malattia e riprendere a vivere una vita piena e attiva, seppur con dei compromessi e delle limitazioni che possono essere affrontate e gestite".
I risultati dell'indagine - riporta una nota - suggeriscono che nuove terapie, come efgartigimod alfa sviluppato da argenx, oltre a risultare clinicamente efficaci possono ridurre la perdita di produttività e migliorare la qualità di vita. Nei pazienti trattati con efgartigimod alfa per via endovenosa nello studio Adapt, la perdita di produttività in termini di costi si riduce dopo 4 settimane del 40,2%, mentre il numero di giornate lavorative perse si riduce del 31%. L'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha recentemente approvato la rimborsabilità in Italia della formulazione sottocutanea di efgartigimod alfa, iniettabile in autosomministrazione, per il trattamento, in aggiunta alla terapia standard, dei pazienti adulti con miastenia grave generalizzata (MGg) che sono positivi all'anticorpo anti-recettore dell'acetilcolina (AChR). La disponibilità della nuova soluzione iniettabile sottocute da somministrarsi autonomamente a casa consentirà alle persone con miastenia grave generalizzata di non recarsi in ospedale per la terapia endovenosa.
"Il nuovo studio rivela che la miastenia grave compromette la capacità lavorativa dei pazienti, richiedendo periodi di assenza dal lavoro o una riduzione dell'orario lavorativo - sottolinea Renato Mantegazza, presidente Aim e tra gli autori - Analogamente, i caregiver, spesso familiari stretti, dedicano una quantità significativa di tempo all'assistenza, il che può influire negativamente sulla loro partecipazione al mondo del lavoro e comportare una perdita di reddito. Oggi, grazie al progresso della ricerca scientifica, stiamo assistendo ad una trasformazione nel paradigma di cura di questa patologia, da terapie immunosoppressive generiche a terapie di precisione, come efgartigimod alfa, sempre più individualizzate, con evidenti vantaggi per il clinico, il paziente e il caregiver".
"Sappiamo che la nostra responsabilità va oltre l'accesso alle cure e che l'innovazione terapeutica è fondamentale, ma da sola non basta - dichiara Fabrizio Celia, amministratore delegato di argenx Italia - Abbiamo dato il via a diverse iniziative di supporto ai pazienti, come lo studio MyRealWorld MG, che possono contribuire a fornire loro il sostegno di cui hanno bisogno, migliorare le conoscenze e la diagnosi precoce. La possibilità offerta ai pazienti di somministrarsi autonomamente la terapia a casa, con la nuova formulazione di efgartigimod alfa sottocute, consente alle persone con miastenia grave generalizzata di accedere al trattamento più adatto al proprio stile di vita e allo stesso tempo può migliorare la gestione terapeutica da parte del medico e liberare risorse negli ospedali".
Roma, 19 mar (Adnkronos) - I lavori della Camera sulle comunicazioni della premier Meloni, a partire dalle dichiarazioni di voto, riprenderanno alle 16, dopo il Question time. Lo ha deciso la capigruppo della Camera.
Roma, 19 mar. (Adnkronos) - "Una manifestazione ripugnante di arroganza e ignoranza non consentita a un presidente del Consiglio". Lo afferma Piero Fassino, deputato Pd e vicepresidente della commissione Esteri, a proposito delle affermazioni sul Manifesto di Ventotene.
Gaza, 19 mar. (Adnkronos/Afp) - Sono 970 le vittime delle ultime 48 ore di attacchi israeliani a Gaza. Lo rende noto il ministero della Sanità dell'enclave gestito da Hamas, secondo cui, il bilancio totale della guerra nella Striscia di Gaza, che si rifà ai dati di ieri, è pari a 48.577 persone uccise.
Roma, 19 mar. (Adnkronos) - "Penso che Giorgia Meloni prima di parlare male del Manifesto di Ventotene scritto da eroi dell'antifascismo come Spinelli, Rossi e Colorni avrebbe fatto meglio a contare fino a cento. Si è resa responsabile di un attacco indecente. Che però ha avuto un merito: ha svelato che la nostra presidente del Consiglio è un'antieuropeista coi fiocchi. Noi lo sappiamo da tanto. Ora è chiaro a tutti". Lo afferma il senatore del Pd Dario Parrini, vicepresidente della commissione Affari costituzionali.
Roma, 19 mar. (Adnkronos) - "Il presidente Meloni non ha mancato di rispetto alla memoria di Spinelli citando alcune espressioni di quel tempo, viceversa l’onorevole Fornaro, intervenendo in Aula, ha definito i firmatari di Ventotene ‘padri dell’Europa’, e questa mi pare una imprecisione. Piaccia o no, i padri dell’Europa sono tre democristiani: De Gasperi, Schumann e Adenauer". Così Gianfranco Rotondi, presidente della Dc.
Roma, 19 mar. (Adnkronos) - "Il manifesto di Ventotene è stato scritto da chi era stato e sarà poi vittima del fascismo. Dai banchi del governo la presidente del Consiglio ha attaccato le radici della nostra democrazia. Da chi è stato sindaco di Marzabotto vorrei ricordarle che quando è stato scritto il Manifesto di Ventotene in Italia c'era il regime fascista. E che senza il sacrificio di chi ha combattuto il fascismo la stessa presidente del Consiglio non sarebbe libera di parlare oggi in un libero Parlamento". Così Andrea De Maria, deputato Pd.