“Non ho peli sulla lingua, io. Dovrete abituarvi. In questa lettera pongo domande davanti alle quali non possiamo più nasconderci. Perché siamo ostaggio di quanto accade tra israeliani e palestinesi? Come spiegare la persistente vena di antisemitismo che percorre l’Islam? Chi ci vuole veramente colonizzare: l’America o l’Arabia? Per quale ragione continuiamo a sprecare il talento e la ricchezza delle donne, che rappresentano il cinquanta per cento abbondante della creazione divina? Cosa ci rende tanto sicuri che gli omosessuali meritino il nostro ostracismo – se non addirittura la morte – quando, secondo il Corano, tutto ciò che Dio crea è ‘eccellente’?” Era il 2006 quando anche in Italia, con grande ritardo e poca eco mediatica, esce Quando abbiamo smesso di pensare? durissimo testo della giornalista femminista e lesbica (religiosa islamica dichiarata) Irshad Manji.
Anche oggi, a distanza di anni, è la sua voce e quella di poche altre (tra loro Maryam Namazie, attivista iraniana di One law for all) che si alza contro i rischi del fondamentalismo islamico, mentre infuria la guerra, con morti e feriti, originata dalla reazione furiosa contro il film americano su Maometto e la pubblicazione di altre vignette satiriche in alcuni giornali europei.
Il resto è un coro bipartisan nel quale si condanna la satira e chi la pubblica, definendola incitamento all’odio, e poi si deplorano le violenze dei fanatici islamisti. Si dice che i fanatici siano una minoranza, rispetto alla maggioranza moderata del mondo musulmano e allora la domanda è: dove sono? Perchè non parlano? Per quale motivo si dà così poco spazio a questa maggioranza moderna e laica che non approva il fanatismo religioso islamico, che invece sembra tenere in scacco ormai quasi dovunque i movimenti della primavera araba?
Vorrei raccontare un episodio recente che illustra uno degli errori a mio parere più gravi che in Italia continuiamo a fare, per ignoranza e malinteso senso di accoglienza: in una iniziativa politica alla quale sono stata invitata doveva partecipare una attivista laica, non velata, giovane, rappresentante di un paese a maggioranza musulmana. All’ultimo minuto ha comunicato che non avrebbe potuto partecipare. Invece di verificare se era possibile avere presente una attivista della stessa area si è scelto di invitare una donna di tutt’altra appartenenza: velata e religiosa. La piega che ha preso il dibattito è stata molto diversa da quella originale: l’intervento della giovane islamica è stato sotto l’egida delle parole del Corano, una vera e propria lezione confessionale. Quello che credo sia davvero pericoloso è confondere i piani: si può provenire da un paese musulmano ma non necessariamente si è fedeli dell’islam, e, nel caso si sia donna, si può non portare il velo. C’è differenza tra invitare a un dibattito don Gallo piuttosto che un porporato fedele all’attuale pontefice. Tra Lorella Zanardo e l’ex ministra Carfagna c’è un abisso, e invitare l’una o l’altra significa dare voce ad una o un’altra visione delle donne e della relazione tra i generi. Voglio dire che scegliere di dare visibilità alle donne (e agli uomini) che lottano, in occidente come nei paesi d’origine, per la laicità, per la separazione tra stato e religione, per il primato della sfera pubblica priva di connotazioni confessionali, significa affermare che non c’è un solo islam, un solo monolitico mondo arabo e musulmano, così come non esiste solo un occidente o un cattolicesimo, o un solo modo di essere credenti.
C’è, poi, la grande questione della libertà di espressione, di stampa e di critica. Ho visto alcuni spezzoni dell’ultimo film che ha scatenato la furia omicida dei fondamentalisti, e ho intuito che era un brutto prodotto. Non sempre, anche in Italia, la satira, sia essa televisiva, scritta o a fumetti è intelligente, anzi è difficile che percentualmente lo sia, e più di tutto è estremamente difficile che non sia misogina, persino violenta, solitamente contro le donne o gli omosessuali. Ma, a parte stigmatizzazioni e reazioni indignate e ragionate, non si assaltano scuole, giornali e sedi politiche, e se questo accade, (non dimentichiamoci che il regista Theo van Gogh è stato ucciso nel 2004 per Submission, film invece non volgare o grottesco, incentrato sulla violenza dell’islamismo contro il corpo femminile) non si smette di esercitare un diritto che viene sospeso solo, (e non a caso), nelle dittature di ogni colore. Tacere su quello che sta accadendo nel mondo arabo e musulmano, giustificare la violenza contro la (pur brutta) satira significa creare una breccia pericolosa nel diritto alla libertà di stampa e di critica, che non può avere limitazioni di fronte a nessuna espressione di fede.
Lontani dall’essere oscurantisti ed economicamente arretrati, i fondamentalismi si oppongono con forza alla visione laica della società. L’altra faccia della globalizzazione è la frammentazione delle comunità secondo i binari della religione, dell’etnicità o della cultura. Tacere su questa rimozione non solo fa fare a noi occidentali un gigantesco passo indietro nella storia del percorso dell’autodeterminazione, ma infligge un colpo mortale a chi lotta per la secolarizzazione in paesi e culture dove ancora la religione e il patriarcato sono legge.
Monica Lanfranco
Giornalista femminista, formatrice sui temi della differenza di genere
Società - 22 Settembre 2012
Laici musulmani, fatevi avanti o sarà tardi
“Non ho peli sulla lingua, io. Dovrete abituarvi. In questa lettera pongo domande davanti alle quali non possiamo più nasconderci. Perché siamo ostaggio di quanto accade tra israeliani e palestinesi? Come spiegare la persistente vena di antisemitismo che percorre l’Islam? Chi ci vuole veramente colonizzare: l’America o l’Arabia? Per quale ragione continuiamo a sprecare il talento e la ricchezza delle donne, che rappresentano il cinquanta per cento abbondante della creazione divina? Cosa ci rende tanto sicuri che gli omosessuali meritino il nostro ostracismo – se non addirittura la morte – quando, secondo il Corano, tutto ciò che Dio crea è ‘eccellente’?” Era il 2006 quando anche in Italia, con grande ritardo e poca eco mediatica, esce Quando abbiamo smesso di pensare? durissimo testo della giornalista femminista e lesbica (religiosa islamica dichiarata) Irshad Manji.
Anche oggi, a distanza di anni, è la sua voce e quella di poche altre (tra loro Maryam Namazie, attivista iraniana di One law for all) che si alza contro i rischi del fondamentalismo islamico, mentre infuria la guerra, con morti e feriti, originata dalla reazione furiosa contro il film americano su Maometto e la pubblicazione di altre vignette satiriche in alcuni giornali europei.
Il resto è un coro bipartisan nel quale si condanna la satira e chi la pubblica, definendola incitamento all’odio, e poi si deplorano le violenze dei fanatici islamisti. Si dice che i fanatici siano una minoranza, rispetto alla maggioranza moderata del mondo musulmano e allora la domanda è: dove sono? Perchè non parlano? Per quale motivo si dà così poco spazio a questa maggioranza moderna e laica che non approva il fanatismo religioso islamico, che invece sembra tenere in scacco ormai quasi dovunque i movimenti della primavera araba?
Vorrei raccontare un episodio recente che illustra uno degli errori a mio parere più gravi che in Italia continuiamo a fare, per ignoranza e malinteso senso di accoglienza: in una iniziativa politica alla quale sono stata invitata doveva partecipare una attivista laica, non velata, giovane, rappresentante di un paese a maggioranza musulmana. All’ultimo minuto ha comunicato che non avrebbe potuto partecipare. Invece di verificare se era possibile avere presente una attivista della stessa area si è scelto di invitare una donna di tutt’altra appartenenza: velata e religiosa. La piega che ha preso il dibattito è stata molto diversa da quella originale: l’intervento della giovane islamica è stato sotto l’egida delle parole del Corano, una vera e propria lezione confessionale. Quello che credo sia davvero pericoloso è confondere i piani: si può provenire da un paese musulmano ma non necessariamente si è fedeli dell’islam, e, nel caso si sia donna, si può non portare il velo. C’è differenza tra invitare a un dibattito don Gallo piuttosto che un porporato fedele all’attuale pontefice. Tra Lorella Zanardo e l’ex ministra Carfagna c’è un abisso, e invitare l’una o l’altra significa dare voce ad una o un’altra visione delle donne e della relazione tra i generi. Voglio dire che scegliere di dare visibilità alle donne (e agli uomini) che lottano, in occidente come nei paesi d’origine, per la laicità, per la separazione tra stato e religione, per il primato della sfera pubblica priva di connotazioni confessionali, significa affermare che non c’è un solo islam, un solo monolitico mondo arabo e musulmano, così come non esiste solo un occidente o un cattolicesimo, o un solo modo di essere credenti.
C’è, poi, la grande questione della libertà di espressione, di stampa e di critica. Ho visto alcuni spezzoni dell’ultimo film che ha scatenato la furia omicida dei fondamentalisti, e ho intuito che era un brutto prodotto. Non sempre, anche in Italia, la satira, sia essa televisiva, scritta o a fumetti è intelligente, anzi è difficile che percentualmente lo sia, e più di tutto è estremamente difficile che non sia misogina, persino violenta, solitamente contro le donne o gli omosessuali. Ma, a parte stigmatizzazioni e reazioni indignate e ragionate, non si assaltano scuole, giornali e sedi politiche, e se questo accade, (non dimentichiamoci che il regista Theo van Gogh è stato ucciso nel 2004 per Submission, film invece non volgare o grottesco, incentrato sulla violenza dell’islamismo contro il corpo femminile) non si smette di esercitare un diritto che viene sospeso solo, (e non a caso), nelle dittature di ogni colore. Tacere su quello che sta accadendo nel mondo arabo e musulmano, giustificare la violenza contro la (pur brutta) satira significa creare una breccia pericolosa nel diritto alla libertà di stampa e di critica, che non può avere limitazioni di fronte a nessuna espressione di fede.
Lontani dall’essere oscurantisti ed economicamente arretrati, i fondamentalismi si oppongono con forza alla visione laica della società. L’altra faccia della globalizzazione è la frammentazione delle comunità secondo i binari della religione, dell’etnicità o della cultura. Tacere su questa rimozione non solo fa fare a noi occidentali un gigantesco passo indietro nella storia del percorso dell’autodeterminazione, ma infligge un colpo mortale a chi lotta per la secolarizzazione in paesi e culture dove ancora la religione e il patriarcato sono legge.
Articolo Precedente
Pino Puglisi, il prete umile che fece paura alla mafia
Articolo Successivo
Mi sta antipatico l’I-Phone!
Gentile lettore, la pubblicazione dei commenti è sospesa dalle 20 alle 9, i commenti per ogni articolo saranno chiusi dopo 72 ore, il massimo di caratteri consentito per ogni messaggio è di 1.500 e ogni utente può postare al massimo 150 commenti alla settimana. Abbiamo deciso di impostare questi limiti per migliorare la qualità del dibattito. È necessario attenersi Termini e Condizioni di utilizzo del sito (in particolare punti 3 e 5): evitare gli insulti, le accuse senza fondamento e mantenersi in tema con la discussione. I commenti saranno pubblicati dopo essere stati letti e approvati, ad eccezione di quelli pubblicati dagli utenti in white list (vedere il punto 3 della nostra policy). Infine non è consentito accedere al servizio tramite account multipli. Vi preghiamo di segnalare eventuali problemi tecnici al nostro supporto tecnico La Redazione
Giustizia & Impunità
Sciopero magistrati, in Cassazione flash-mob con la Carta | Diretta. Milano, il giudice Roia: “Paura quando si vogliono sentenze in nome di aspettative politiche”
FQ Magazine
È morto Gene Hackman. L’attore trovato senza vita in casa con il corpo della moglie e del cane
Politica
Palazzo Chigi, l’invito da una mail ufficiale a tutti i dipendenti: “Al lavoro condividete la Parola di Dio”
(Adnkronos) - "Un voto privo di ipocrisia, privo di parallelismi arditi quanto inefficaci, di voli pindarici e vergognose ricostruzioni come solo lo svilimento culturale di certi partiti di opposizione può concepire -rivedica Simona Loizzo, della Lega- Ricordare significa passare il testimone da una generazione all’altra e il dovere di conoscere quello che è stato è fondamentale. Perché se la peste si è spenta, l’infezione ancora serpeggia”.
"Molti ragazzi potranno vedere ciò che è successo e capire l'orrore. Un gesto che conferma da parte nostra l'affetto incondizionato per il popolo ebraico e per ciò che ha dovuto subire", commenta Alfredo Antoniozzi, vicecapogruppo di Fratelli d'Italia alla Camera. "Vanno fortemente incentivati i viaggi delle scuole superiori, bisogna spiegare, far riflettere con lezioni in classe, dedicare tempo e riflessioni al viaggio a cui si andrà incontro, che sarà un viaggio durissimo", sottolinea da Forza Italia Rita Dalla Chiesa, relatrice del provvedimento. "L'esperienza del viaggio della memoria -nota Elisabetta Piccolotti, di Avs- è un'opportunità cruciale per le giovani generazioni, affinché possano confrontarsi con la tragicità di eventi storici che non appartengono solo al passato, ma che ci interpellano anche nel presente".
"Guardare con i propri occhi le tragiche immagini dello sterminio, della discriminazione e della persecuzione verso milioni di donne e uomini significa dare più forza ai valori della libertà e della democrazia, cardine della nostra Costituzione insieme ai principi dell’eguaglianza e della giustizia sociale”, affermano i deputati Pd Stefano Vaccari, segretario di presidenza della Camera, e Irene Manzi, capogruppo in commissione Cultura, sottolineando l'ok del Governo all'ordine del giorno che lo impegna a sostenere e finanziare i viaggi della memoria anche nei luoghi collocati nel territorio italiano.
Roma, 27 feb. (Adnkronos Salute) - "Alla base del nostro impegno nelle malattie rare c'è la consapevolezza che per molte di queste, spesso, non è disponibile una terapia. Scegliere di intraprendere questo percorso per la nostra azienda ha significato impegnarsi con coraggio e responsabilità, per fare la differenza nella vita dei pazienti con patologie ancora poco conosciute e non adeguatamente trattate. E' un percorso che implica programmi di ricerca orientati alla personalizzazione delle terapie, attraverso l'identificazione delle caratteristiche genetiche dei pazienti, per rispondere alle loro specifiche esigenze. Siamo consapevoli che l'assistenza alle persone affette da malattie rare debba essere costantemente migliorata. Per questo Ucb lavora a stretto contatto con tutti gli attori del sistema salute, per creare collaborazioni e partnership con comunità di esperti, associazioni di medici e pazienti, per trovare soluzioni adeguate ai loro bisogni. Il nostro obiettivo è quello di trasformare la vita di ogni singola persona con una malattia rara, sviluppando farmaci innovativi, migliorando la diagnostica ed esplorando nuovi approcci al trattamento. Ogni passo avanti nella ricerca può significare un miglioramento concreto nella vita delle persone". Così Federico Chinni, amministratore delegato di Ucb Pharma Italia, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio.
La farmaceutica è tra i sostenitori della campagna #UNIAMOleforze lanciata da Uniamo, la Federazione italiana malattie rare, che ha l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni sull'importanza della ricerca per le persone con malattie rare, tema della stessa Giornata mondiale.
Oltre 2 milioni di persone in Italia vivono con una malattia rara, affrontando sfide enormi e percorsi segnati dall'incertezza. La speranza di una diagnosi, di un trattamento, di un futuro migliore è ciò che sostiene chi è colpito da queste patologie. Purtroppo, solo il 5% delle circa 8 mila malattie rare conosciute ha oggi un trattamento disponibile. Grazie ad anni di studi e ricerche - si legge in una nota - Ucb Pharma è in grado di offrire soluzioni alle persone che vivono con alcune malattie rare, in particolar modo legate al sistema nervoso centrale e immunologico, in modo da fornire delle risposte efficaci alle necessità dei pazienti e delle loro famiglie. Si tratta della sindrome di Dravet e di Lennox-Gastaud (forme rare di encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche) e della miastenia gravis (malattia autoimmune che coinvolge la giunzione neuromuscolare). Sono inoltre in corso studi per lo sviluppo di trattamenti contro la Cdkl5, un'altra encefalopatia dello sviluppo ed epilettica, e il deficit da TK2, malattia mitocondriale ultra-rara.
"Le malattie rare - spiega Chinni - richiedono un approccio multidisciplinare altamente specializzato e una diagnosi il più possibile precoce, obiettivi purtroppo difficili da raggiungere a causa della rarità dei casi e della varietà dei sintomi. Tuttavia, il riconoscimento tempestivo è essenziale per avviare trattamenti che possano migliorare la qualità della vita e rallentare la progressione della malattia. Oltre agli aspetti medici e terapeutici, tuttavia, il benessere psicologico e sociale dei pazienti affetti da malattie rare è un obiettivo cruciale. Il percorso che i pazienti e le loro famiglie devono affrontare nella gestione quotidiana della malattia è complesso e gravoso - sottolinea - La creazione di reti assistenziali integrate, la formazione continua della comunità medico scientifica e la condivisione delle informazioni scientifiche sono passi fondamentali per affrontare le sfide legate alle malattie rare. E' fondamentale che le istituzioni, i medici e le associazioni di pazienti collaborino per organizzare percorsi efficaci e funzionali tra ospedale e territorio, rispondendo così meglio alle necessità quotidiane di pazienti e famiglie".
La Giornata delle malattie rare "rappresenta anche un'opportunità per sollecitare la politica sanitaria a intraprendere azioni concrete per migliorare la qualità della vita dei pazienti con malattie rare - conclude Chinni - Ogni paziente, indipendentemente dalla rarità della malattia o dalla sua residenza, deve poter ricevere la diagnosi, il supporto e le terapie appropriate per la propria condizione".
Roma, 27 feb. (Adnkronos/Labitalia) - Airbnb ha annunciato che sei organizzazioni non profi t italiane sono state recentemente selezionate per essere tra le beneficiarie dell’Airbnb Community Fund, che quest’anno sosterrà oltre 160 organizzazioni impegnate a fare la differenza in più di 30 Paesi su sei continenti. Lanciato nel 2020, l’Airbnb Community Fund è un programma da 100 milioni di dollari pensato per sostenere direttamente le comunità locali e le persone che vi abitano. Ogni anno, Airbnb dona a organizzazioni che supportano e rafforzano le comunità in tutto il mondo, includendo contributi realizzati in collaborazione con gli host locali in molte di queste realtà.
Ogni anno, Airbnb collabora con gli host per individuare le problematiche più importanti/prioritarie e molte delle organizzazioni non profit a cui verranno destinate le donazioni. Gli host di Airbnb sono profondamente legati alle loro comunità: coinvolgendoli in questo processo decisionale, Airbnb punta a far sì che il Community Fund generi un impatto locale significativo. Come negli anni precedenti, gli host hanno contribuito ad assegnare la maggior parte delle sovvenzioni proponendo e votando le organizzazioni a cui destinare i fondi.
Ad oggi, l’Airbnb Community Fund ha distribuito su indicazione degli host oltre 36 milioni di dollari a organizzazioni in quasi 70 Paesi. Le donazioni dell’Airbnb Community Fund di quest'anno sono state distribuite tra luglio 2024 e l'inizio del 2025. Airbnb collabora con partner specializzati nell'assegnazione di fondi per garantire le verifiche necessarie e facilitare i pagamenti a molte organizzazioni non profit beneficiarie.
Le sovvenzioni dell’Airbnb Community Fund di quest'anno sono state destinate a organizzazioni impegnate in tre ambiti identificati dal Consiglio degli Host di Airbnb come prioritari per la comunità globale degli host: emancipazione economica, sostenibilità ambientale e lotta contro abusi e sfruttamento. Le organizzazioni in Italia che riceveranno donazioni sono: la Grande Casa (Milano, Lombardia), che supporta donne, minori, giovani, migranti e persone vulnerabili promuovendone l’integrazione sociale e professionale; la Cooperativa Sociale Vite Vere Down Dadi (Padova, Veneto), che fornisce servizi socio-educativi a persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive, attraverso progetti innovativi volti al benessere individuale e al raggiungimento dell’autonomia.
E ancora: la Cooperativa Sociale Incontro Onlus (Mandello del Lario, Lombardia), che aiuta persone con disabilità fisiche o mentali nella ricerca di un impiego tradizionale; la Fondazione Asilo Mariuccia Onlus (Milano, Lombardia), che supporta donne con figli e minori non accompagnati che hanno subito violenza, offrendo percorsi mirati al recupero dell’autonomia e all’inserimento lavorativo.
Infine: Giacimenti Urbani (Milano, Lombardia), che promuove l’economia circolare, la riduzione degli sprechi di risorse, il consumo di energie rinnovabili e l’efficienza energetica, oltre a diffondere la cultura del riuso, riciclo e riparazione; D.i.Re Donne in Rete contro la violenza (Roma, Lazio), che gestisce una rete di case rifugio e centri antiviolenza e organizza iniziative e progetti di ricerca sulla violenza maschile sulle donne.
“Il bene della persona e il valore che essa porta in sé sono ciò che la Cooperativa Incontro intende difendere, sostenere, promuovere. Ringraziamo per la generosa donazione che sarà un significativo sostentamento alla nostra realtà che accoglie soggetti svantaggiati con disabilità intellettiva psichica o fisica, supportandoli, aiutandoli a superare i loro limiti, a collaborare gli uni con gli altri in un ambiente sano e dinamico con lo scopo e la speranza che poi riescano a inserirsi o reinserirsi nel mondo del lavoro”, ha dichiarato Antonio Magatti, presidente di Incontro.
Spiega Emanuela Baio, presidente Fondazione Asilo Mariuccia: “Ringraziamo a nome di tutta la Fondazione Asilo Mariuccia la Community di Airbnb per aver scelto di sostenere le nostre progettualità più innovative. La Fondazione da oltre 120 anni accoglie, tutela e supporta donne con figli minorenni che hanno subito diverse forme di violenza (psicologica, fisica, economica) e minori stranieri soli. Il nostro obiettivo è il reinserimento nella società da persone libere. Grazie alla progettualità finanziata, la donazione contribuirà alla realizzazione di un programma di lavoro molto ambizioso che ci vede molto coinvolti per i prossimi anni".
"Il progetto - prosegue - si chiama 'Un porto nuovo' e prevede interventi volti a ristrutturare la storica sede di Portovaltravaglia, in provincia di Varese, realizzando due nuove comunità (10 posti letto ciascuna); un nuovo centro educativo diurno (14 posti); cinque nuovi laboratori di educazione per almeno 35 giovani; un nuovo polo sportivo attivato e utilizzato dai partners e dalla comunità locale. La previsione è quella di ospitare giornalmente circa 90 ragazzi tra residenziali e diurni. L'inizio dei lavori è pianificato per marzo 2025. Un passo importante verso l’inclusione sociale che è possibile solo grazie alla forza della collaborazione tra privato sociale, terzo settore, aziende e istituzioni”.
Palermo, 27 feb. (Adnkronos) - Gattona Mario, e sorride. A marzo compirà quattro anni, ancora non ha imparato a camminare né a parlare, ma a lottare, sì. Il suo 'nemico' da due anni ha finalmente un nome: sindrome di Chops. Acronimo inglese, in cui ogni lettera indica un sintomo: 'C' tratti del viso grossolani e ritardo cognitivo, 'H' difetti cardiaci, 'O' obesità, 'P' coinvolgimento polmonare e 'S' displasia scheletrica e bassa statura. Una malattia genetica ultra rara e multiorgano: quattro casi in Italia, quaranta nel mondo, tredici descritti in letteratura. "La diagnosi è arrivata nel 2023, a fine gennaio, quando non aveva ancora due anni. Una doccia fredda, un macigno piombato sulle nostre vite", racconta all'Adnkronos la mamma, Manuela Mallamaci, presidente della Fondazione Chops Malattie Rare Ets. Oggi Mario ha bisogno di lei per tutto. "Non parla, non ha mai detto 'mamma' o 'papà', si esprime con gli occhi e il corpo, con un linguaggio non verbale che solo io e suo padre riusciamo a capire. Ha un deficit dell'udito e una fortissima miopia. Eppure, è un bimbo pieno di vita, un vulcano".
Una gravidanza perfetta, un parto in tempi di Covid e la gioia per la nascita del primo figlio. "Nei primi mesi di vita Mario cresceva, mangiava regolarmente, faceva i suoi riposini". Nulla, insomma, che facesse presagire ciò che lo aspettava. Trascorso l'inverno arrivano agosto e le ferie. "Eravamo in vacanza con le nostre famiglie e abbiamo iniziato a notare che qualcosa non andava - dice ancora Manuela -, Mario aveva 5 mesi ma non teneva ancora il collo perfettamente dritto, era più sonnolento e meno reattivo degli altri bimbi della sua età. Il confronto con altri neonati ci ha allarmati". Una bronchite in piena estate apre la porta a controlli ed esami, che fanno emergere una malformazione cardiaca congenita non diagnosticata fino a quel momento. "Mi dicono che Mario va operato. Subito per salvargli la vita e poi una seconda volta quando sarebbe stato più grande. Da una situazione idilliaca, felici in vacanza con il nostro primo figlio, piombiamo in un incubo", ricorda oggi Manuela.
Al primo intervento al Sant'Orsola di Bologna seguono due mesi di ricovero. "Siamo tornati a casa a novembre, ma dopo qualche giorno sono arrivati nuovi problemi respiratori e una bronchiolite - ricorda mamma Manuela -. I medici mi dicono che va fatto un approfondimento genetico perché Mario ha caratteristiche che fanno pensare a qualche sindrome". Gli accertamenti, di varia natura, durano un anno e mezzo e la diagnosi a gennaio 2023 non lascia dubbi: Mario è affetto da sindrome Chops. Nessuna cura. "'State già facendo tutto quello che potete', mi disse la genetista, dopo avermi comunicato il nome della malattia. Io e mio marito ci siamo abbracciati e abbiamo pianto. Nella stanza accanto, però, il piccolo Mario ha richiamato la nostra attenzione. Non c'era tempo per piangerci addosso, lui aveva bisogno di noi. Adesso più che mai doveva essere la nostra priorità. E' stato un nuovo inizio". Per Manuela, astrofisica, ricercatrice e docente all'Università degli Studi di Palermo, e suo marito non c'erano alternative. "E' come se ti dicessero che tuo figlio è in ostaggio e che tu puoi trovare il denaro per il riscatto - dice -. Ho pensato che bisognava cercare fondi e ricercatori per arrivare a una cura e che occorreva che io e Mario ci mettessimo la faccia. Abbiamo aperto un profilo Instagram e iniziato a cercare altre famiglie che avessero ricevuto la stessa diagnosi".
A distanza di 48 ore dalla scoperta della malattia, Manuela è già in contatto con la mamma della prima paziente a cui, nel 2015 a Philadelphia, è stata diagnosticata la sindrome di Chops e con il genetista che l'aveva scoperta. "Gli mandai un lungo report con la storica clinica di mio figlio e gli chiesi della ricerca. Mi disse che se si fossero trovati i fondi ci sarebbe stato tanto da fare". E' la risposta che Manuela aspettava. "Nel marzo di quell'anno (2023, ndr) apriamo un crowdfunding sulla piattaforma GoFundMe e succede il miracolo: donazioni su donazioni, in 10 giorni raccogliamo circa 80mila euro. Il bene si propagava come un'onda. E' stato allora che con mio marito abbiamo deciso di creare una organizzazione non-profit". Nasce così, il 13 maggio 2023, la Fondazione Chops Malattie Rare Ets, al suo interno le famiglie dei pazienti affetti dalla sindrome ma anche una commissione medico-scientifica internazionale. "Puntiamo a guidare e accelerare il percorso di cura della malattia, il nostro obiettivo è arrivare a terapie mirate", dice Manuela Mallamaci.
Dalla sua nascita la Fondazione ha finanziato cinque progetti di ricerca internazionali con istituti di eccellenza. "Accanto alla ricerca di base con approfondimenti dettagliati e studi biologici e molecolari sulla sindrome - spiega Manuela Mallamaci - portiamo avanti la ricerca applicata per dare una chance ai nostri figli. Oggi. Io sogno per Mario, tra qualche anno, una terapia che lo aiuti. Credo che con il giusto investimento - di risorse, tempo e persone - si possa arrivare a fare qualcosa per migliorare la qualità di vita dei bambini come lui. Negli Stati Uniti ci sono tante storie come quella mia e di mio marito, genitori che si rimboccano le maniche e raccolgono milioni di dollari per finanziare la ricerca, l'unica speranza concreta per cambiare la vita dei nostri figli". Domani, in occasione della 'Giornata internazionale delle malattie rare', la Fondazione Chops Malattie Rare Ets ha organizzato, a Palermo, il convegno 'Malattie rare: ricerca, cura e solidarietà. Un impegno comune per il futuro'. A Palazzo dei Normanni, dalle 9 alle 13, si confronteranno esperti internazionali, ricercatori, medici.
"Approfondiremo in maniera trasversale tutto quello che riguarda le malattie rare: la ricerca, le terapie innovative, la presa in carico multidisciplinare del paziente, le reti di solidarietà", spiega. Spazio anche alle testimonianze, come quella di Manuela, ma anche di giovani influencer che delle malattie rare di cui sono affette hanno deciso di parlare, utilizzando i social e la loro potenza comunicativa. "Durante il convegno annunceremo anche l’avvio del quinto progetto di ricerca, finanziato con circa 30mila dollari", sottolinea. In serata, alle 19, invece, nella Parrocchia San Giuseppe a Passo di Rigano sarà proiettato il documentario 'Rare' di Lainey Moseley, Premio miglior documentario e Premio del pubblico all'Hollywood international diversity film festival. "Lainey è la mamma della prima paziente a cui nel 2015 è stata diagnosticata la sindrome e il documentario racconta l'impegno a favore della ricerca di sei famiglie di ragazzi affetti da sindromi genetiche molto rare. Ad accomunarci è un sogno: trovare delle risposte per le malattie dei nostri figli. Una cura possibile, in futuro che sia già presente". (di Rossana Lo Castro)
Londra, 27 feb. (Adnkronos) - La regina Camilla 'rivendica' la parità di genere all'interno della famiglia reale, andando a cercare il marito, re Carlo, che si era allontanato durante il loro ultimo impegno reale. E' accaduto ieri, quando la coppia reale ha visitato il Darjeeling Express, un ristorante indiano in Kingly Court a Soho, nel centro di Londra. La sovrana, in cucina per aiutare il personale a impacchettare scatole di biryani da inviare all'organizzazione benefica Doorstep, ad un certo punto ha detto: "Penso che dovrebbe essere mio marito a farlo" e, ridendo, ha aggiunto: "Signori, vi stiamo aspettando". Non avendo il marito risposto, Camilla ha deciso di prendere in mano la situazione: ha interrotto il suo lavoro ed è andata a chiamare Carlo, intento a salutare altri ospiti, perché si occupasse anche lui di fare le porzioni.
La regina ha dapprima cercato di attirare la sua attenzione con cenni della mano e poi tossendo rumorosamente, fin quando Charles l'ha raggiunta in cucina e si è messo anche lui a confezionare i pacchetti della pietanza indiana a base di riso. Tra l'altro felicissimo di farlo, soprattutto quando gli hanno detto che una porzione del biryani al curry sarebbe stata inviata per lui a Palazzo. "Fantastico!", ha esclamato il re, che in seguito si è prodigato assieme alla moglie nel confezionare anche datteri in piccoli sacchetti da inviare agli ospedali durante il Ramadan, che inizierà venerdì sera e durerà fino al 30 marzo.
Varsavia, 27 feb. (Adnkronos/Afp) - Il primo ministro polacco Donald Tusk risponde all'affermazione di Donald Trump secondo cui l'Unione Europea "è stata creata per fregare gli Stati Uniti". "L'Ue non è stata creata per fregare nessuno. Al contrario. È stata creata per mantenere la pace, per costruire rispetto tra le nostre nazioni, per creare un commercio libero ed equo e per rafforzare la nostra amicizia transatlantica. Semplicemente così", ha scritto Tusk su X.
Roma, 27 feb. (Adnkronos) - “Buon lavoro al senatore Pierantonio Zanettin, eletto presidente della commissione di inchiesta del Senato sul sistema bancario. Sono certo che, con la sua competenza e la sua esperienza, svolgerà un buon lavoro a tutela dell'efficienza di strutture di primaria importanza per il Paese ed a tutela dei risparmiatori”. Lo dichiara il presidente dei senatori di Forza Italia, Maurizio Gasparri.