Giovedì 13 marzo si terrà la Million Woman March for Endometriosis, una campagna di sensibilizzazione a livello mondiale che si verificherà contemporaneamente in decine di capitali tra cui Amsterdam, Belfast, Berlino, Brasilia, Buenos Aires, Copenhagen, Dublino, Helsinki, Lisbona, Londra, Madrid, Oslo, Stoccolma, Washington DC e Roma, solo per citarne alcune.
L’endometriosi è una malattia cronica, spesso progressiva dove alcune cellule della mucosa uterina si impiantano al di fuori dell’utero in altri organi quali ovaie, tube, vagina, intestino, peritoneo, vengono stimolate dagli ormoni che provocano il ciclo mestruale e ciclicamente crescono provocando sanguinamenti interni, infiammazioni croniche, tessuto cicatriziale, aderenze.
Questa malattia generalmente compare quando si è ancora adolescenti ed è per questo motivo che in presenza di mestruazioni particolarmente dolorose il medico di base dovrebbe essere in grado di presumere che possa trattarsi di endometriosi e indirizzare le pazienti verso centri idonei a diagnosticare con precisione questa patologia e ad identificarne la cura necessaria. In moltissimi casi invece l’endometriosi viene scoperta con un ritardo di 10 anni rispetto alla prima comparsa dei sintomi che, oltre ai dolori pelvici spesso invalidanti, si possono identificare anche con dolori durante la minzione, la defecazione, i rapporti sessuali, affaticamento cronico, colite, periodi di stipsi alternati a diarrea, aborti spontanei. L’endometriosi, se diagnosticata in ritardo, può danneggiare seriamente gli organi nei quali attecchisce e può compromettere la funzione dell’apparato riproduttivo e può causare difficoltà nel concepimento. Il 30, 40% dei casi di infertilità femminile è dovuto proprio a questa malattia.
Nei casi più gravi l’endometriosi non diagnosticata può portare a pericolose emorragie e persino alla morte, come purtroppo evidenziato da alcuni casi di cronaca che di recente hanno riguardato anche l’Italia.
Nel 1999 anche io ho rischiato di morire di endometriosi, sono stata operata d’urgenza e, durante la laparotomia, che ha evidenziato la gravità delle lesioni e dell’emorragia in corso, mi è stata asportata una tuba e sono state bonificate le zone colpite. Probabilmente, come molte donne, ne soffrivo da molti anni, ma nessun ginecologo era stato in grado di diagnosticarla nonostante i sintomi ben noti. Da allora sto tenendo sotto controllo la malattia grazie ad una equipe di medici specializzati dell’Ospedale Sant’Orsola di Bologna e con una terapia che, nel mio caso, consiste nell’assunzione ininterrotta della pillola anticoncezionale ma altre donne, meno fortunate di me, sono state costrette a ricorrere a più interventi chirurgici, a terapie con maggiori effetti collaterali o addirittura all’isterectomia.
Si stima che nel mondo soffrano di endometriosi 176 milioni di donne in età fertile; in Italia siamo 3 milioni ma si tratta di una cifra sottostimata perché riguarda solo i casi conclamati.
La nostra peggior nemica, ancor prima della malattia, è la disinformazione che regna anche fra gli addetti ai lavori e lo scopo della Marcia Mondiale del prossimo 13 marzo è proprio quello di rompere il silenzio per non essere costrette a sopportare dolori cronici, una bassa qualità della vita, costi sanitari elevati per la mancanza di esenzione dal ticket anche nei casi più gravi (almeno in Italia) senza neppure essere comprese e curate in maniera adeguata.
A Roma, in occasione di questa giornata mondiale si terrà una conferenza scientifica dalle ore 10.00 presso l’Aula Magna della Clinica di Ostetricia e Ginecologia dell’Università La Sapienza-Policlinico Umberto I con un aggiornamento sulla malattia offerto dalle associazioni nazionali per le pazienti con endometriosi e un incontro aperto alla popolazione dalle ore 17.00 in Campidoglio alla presenza del sindaco Ignazio Marino al quale parteciperanno un gruppo di esperti sul tema, una delegazione di pazienti e di rappresentanti delle associazioni per le pazienti. Io parteciperò in qualità di testimonial dell’Associazione Arianne onlus.
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