Roma, 19 mar. (Adnkronos Salute) - Si stima che in Italia colpisca 17mila persone, ma nonostante sia una malattia rara ha un forte impatto sociale, economico e produttivo sui pazienti e familiari. E' la miastenia grave (Mg), una delle patologie rare maggiormente diffuse e studiate, oggetto di un nuovo studio sulle conseguenze che la patologia comporta su chi ne è effetto e su coloro che assistono i pazienti, e i cui risultati sono stati presentati oggi a Milano da argenx, azienda che opera nel settore dell'immunologia.
"La miastenia grave è malattia autoimmune cronica, clinicamente eterogenea e imprevedibile, dove, per ragioni ancora non completamente note, il sistema immunitario si attiva producendo anticorpi circolanti diretti contro i recettori muscolari, interrompendo così la comunicazione tra nervi e muscoli e causando faticabilità e debolezza muscolare - spiega Raffaele Iorio, professore associato di Neurologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma - Può avere un impatto enorme sulle attività quotidiane, sia nella sfera privata che professionale e relazionale, e incide profondamente sulla qualità di vita. In Italia si stimano almeno 17mila persone con miastenia grave". Argenx presenta oggi i risultati di una nuova pubblicazione basata sui dati di MyRealWorld Mg, il primo studio osservazionale globale che da oltre 5 anni raccoglie, tramite un'applicazione digitale in cui il paziente registra i suoi dati, 'Prove dal mondo reale' dell'impatto della malattia sulla vita quotidiana delle persone con Mg, delle loro famiglie e dei caregiver nell'ambito di un rigoroso protocollo di studio. Ad oggi lo studio ha coinvolto 2.424 pazienti adulti e caregiver provenienti da 10 Paesi tra cui l'Italia, che ha contribuito alla ricerca con il più alto numero di partecipanti.
Lo studio fornisce dati sulla perdita di produttività lavorativa causata dalla miastenia grave su pazienti e caregiver calcolandone anche l'impatto economico. In particolare, dall'analisi è emerso che: il 36,5% dei pazienti con Mg ha riferito di essersi assentato dal lavoro per malattia negli ultimi 30 giorni - con una media di 14,5 giornate perse al mese - e l'11,4% ha dichiarato di aver interrotto il lavoro a causa della malattia; più di 1 paziente su 3 (36%) dichiara di aver bisogno del supporto di un caregiver, che nella maggioranza dei casi (96%) è un familiare o il partner; il 14,6% dei caregiver ha dovuto ridurre l'orario di lavoro e il 13,4% ha dovuto rinunciare del tutto a un'occupazione retribuita. Tutto questo può influire negativamente sulla partecipazione al mondo del lavoro e comportare una perdita di reddito. Dallo studio, inoltre, è emerso che in Italia la perdita di produttività media complessiva causata dalla Mg è quantificabile in 11mila euro l'anno (8mila per i pazienti e 3mila per i caregiver), che nei casi più gravi può arrivare fino a una perdita di 28mila euro l'anno. I pazienti con forme severe di Mg hanno subito perdite di produttività 3,8 volte superiori rispetto ai pazienti con malattia lieve.
"Mi sono ammalata di miastenia a 18 anni e la diagnosi per me e la mia famiglia è stata traumatica - ricorda Chiara Castellini, Membro, socio attivo Aim, Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative - Amici del Besta Odv - E' una malattia neuromuscolare che comporta una disabilità 'invisibile' che impatta su lavoro, scuola, vita sociale e privata e sull'intero nucleo familiare. E' difficile conciliare la miastenia grave con le proprie aspirazioni quando tutto ruota attorno a una condizione che cambia le prospettive e il modo di vivere. Oggi, attraverso i giusti trattamenti, posso accettare la malattia e riprendere a vivere una vita piena e attiva, seppur con dei compromessi e delle limitazioni che possono essere affrontate e gestite".
I risultati dell'indagine - riporta una nota - suggeriscono che nuove terapie, come efgartigimod alfa sviluppato da argenx, oltre a risultare clinicamente efficaci possono ridurre la perdita di produttività e migliorare la qualità di vita. Nei pazienti trattati con efgartigimod alfa per via endovenosa nello studio Adapt, la perdita di produttività in termini di costi si riduce dopo 4 settimane del 40,2%, mentre il numero di giornate lavorative perse si riduce del 31%. L'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha recentemente approvato la rimborsabilità in Italia della formulazione sottocutanea di efgartigimod alfa, iniettabile in autosomministrazione, per il trattamento, in aggiunta alla terapia standard, dei pazienti adulti con miastenia grave generalizzata (MGg) che sono positivi all'anticorpo anti-recettore dell'acetilcolina (AChR). La disponibilità della nuova soluzione iniettabile sottocute da somministrarsi autonomamente a casa consentirà alle persone con miastenia grave generalizzata di non recarsi in ospedale per la terapia endovenosa.
"Il nuovo studio rivela che la miastenia grave compromette la capacità lavorativa dei pazienti, richiedendo periodi di assenza dal lavoro o una riduzione dell'orario lavorativo - sottolinea Renato Mantegazza, presidente Aim e tra gli autori - Analogamente, i caregiver, spesso familiari stretti, dedicano una quantità significativa di tempo all'assistenza, il che può influire negativamente sulla loro partecipazione al mondo del lavoro e comportare una perdita di reddito. Oggi, grazie al progresso della ricerca scientifica, stiamo assistendo ad una trasformazione nel paradigma di cura di questa patologia, da terapie immunosoppressive generiche a terapie di precisione, come efgartigimod alfa, sempre più individualizzate, con evidenti vantaggi per il clinico, il paziente e il caregiver".
"Sappiamo che la nostra responsabilità va oltre l'accesso alle cure e che l'innovazione terapeutica è fondamentale, ma da sola non basta - dichiara Fabrizio Celia, amministratore delegato di argenx Italia - Abbiamo dato il via a diverse iniziative di supporto ai pazienti, come lo studio MyRealWorld MG, che possono contribuire a fornire loro il sostegno di cui hanno bisogno, migliorare le conoscenze e la diagnosi precoce. La possibilità offerta ai pazienti di somministrarsi autonomamente la terapia a casa, con la nuova formulazione di efgartigimod alfa sottocute, consente alle persone con miastenia grave generalizzata di accedere al trattamento più adatto al proprio stile di vita e allo stesso tempo può migliorare la gestione terapeutica da parte del medico e liberare risorse negli ospedali".
Diritti
Congo, i 31 bimbi adottati arrivano in Italia. Mogherini: “Felice conclusione”
Un’intesa tra il premier Renzi e il presidente congolese Kabila ha contribuito a sbloccare una situazione che tiene sulla corda da molti mesi 24 famiglie. La Commissione per le adozioni internazionali: "Attesi tra qualche giorno"
Arrivano mercoledì 28 alle 9:45 all’aeroporto romano di Ciampino, con un volo proveniente da Kinshasa (Congo). Si chiude, così, nel miglior modo possibile la vicenda dei 31 bambini congolesi adottati da cittadini italiani. Ad accompagnare i piccoli, in rappresentanza del governo italiano, sarà il ministro Maria Elena Boschi. E’ quanto si legge in una nota di Palazzo Chigi.
“Il caso sembra essere arrivato a una felice conclusione grazie a tutte le persone che hanno lavorato con una dedizione instancabile”. Il ministro degli Esteri Federica Mogherini commenta così gli ultimi sviluppi del caso dei bambini adottati nella Repubblica democratica del Congo, ormai cittadini italiani ma bloccati a Kinshasa per motivi burocratici. Già lunedì il premier Matteo Renzi aveva annunciato su Twitter di avere “appena dato il via libera: un aereo della Repubblica italiana parte per il Congo per riportare i bambini adottati bloccati da mesi #acasa“. Sui tempi di arrivo al momento non c’è ancora alcuna certezza. “Quando sarà lo saprete”, ha dichiarato Mogherini.
Un’intesa tra il premier Matteo Renzi e il presidente congolese Joseph Kabila ha contribuito a sbloccare una situazione che tiene sulla corda da molti mesi 24 famiglie, e a breve i piccoli potranno ricongiungersi con i loro genitori adottivi. Secondo la presidente della Commissione per le adozioni internazionali (Cai), Silvia Della Monica, l’atteso arrivo in Italia dei 31 bambini è questione di qualche giorno: “Faremo il più rapidamente possibile”, ha assicurato. Della Monica – magistrato da soli due mesi alla testa della Cai – ha inviato una lettera alle famiglie e agli enti coinvolti, in cui raccomanda “di agire con prudenza e discrezione, di non assumere iniziative individuali”, di raccordarsi con la stessa Cai e di attenersi alle indicazioni di quest’ultima. In particolare, ritiene “massimamente necessario ribadire come inopportuna e rischiosa, in questo delicato momento, la partenza delle famiglie adottive per il Congo”.
Bocce ferme, dunque, in attesa che la vicenda si concluda. Una storia che va avanti da mesi, con 24 coppie che pur avendo completato l’iter adottivo non hanno ancora potuto portare a casa i loro figli per la mancanza del nulla osta da parte delle autorità congolesi. Lo scorso settembre Kinshasa aveva infatti deciso di sospendere per un anno il rilascio del nullaosta per tutte le adozioni internazionali, per sospetti di procedure irregolari che, però, secondo quanto avevano a suo tempo riferito le stesse autorità congolesi, non riguardavano l’Italia. All’inizio di novembre l’allora ministro Cécile Kyenge, che aveva la delega alle adozioni internazionali, aveva effettuato una missione nella Repubblica democratica del Congo ricevendo assicurazioni su una conclusione positiva dell’iter adottivo per le coppie italiane. Alcune famiglie erano partite per il Congo, ma erano rimaste bloccate nel Paese africano senza poter portare a casa i loro figli.
Dopo un periodo di stallo, il governo italiano aveva inviato un delegazione nel Paese africano per cercare di sbloccare la situazione, ma finora senza esito. Lunedì la novità: le autorità di Kinshasa hanno convocato gli ambasciatori dei Paesi interessati (oltre all’Italia, ci sono Francia, Belgio, Usa e Canada) per annunciare che a seguito delle verifiche effettuate sui singoli dossier, avrebbero concesso ai bambini di lasciare il Paese. Una “risposta umanitaria” del presidente Kabila, spiega la Cai, perché il blocco alle adozioni “non è stato rimosso”. E infatti ci sono altri bambini congolesi che sono stati dati in adozione a coppie italiane, e per i quali la Commissione si impegna a continuare a “svolgere un costante e intenso lavoro” per ottenere l’autorizzazione a portare in Italia anche questi altri bimbi. Esultano intanto i genitori in attesa dei 31 figli adottivi in arrivo: “Se fosse vero…” dice Michela Gentili, che con il marito Andrea Minocchi attende l’arrivo del piccolo Francois, tre anni. Non avevano più avuto notizie dalle autorità congolesi e in questi mesi si erano tenuti in contato con il bambino attraverso Skype.
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"La miastenia grave è malattia autoimmune cronica, clinicamente eterogenea e imprevedibile, dove, per ragioni ancora non completamente note, il sistema immunitario si attiva producendo anticorpi circolanti diretti contro i recettori muscolari, interrompendo così la comunicazione tra nervi e muscoli e causando faticabilità e debolezza muscolare - spiega Raffaele Iorio, professore associato di Neurologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma - Può avere un impatto enorme sulle attività quotidiane, sia nella sfera privata che professionale e relazionale, e incide profondamente sulla qualità di vita. In Italia si stimano almeno 17mila persone con miastenia grave". Argenx presenta oggi i risultati di una nuova pubblicazione basata sui dati di MyRealWorld Mg, il primo studio osservazionale globale che da oltre 5 anni raccoglie, tramite un'applicazione digitale in cui il paziente registra i suoi dati, 'Prove dal mondo reale' dell'impatto della malattia sulla vita quotidiana delle persone con Mg, delle loro famiglie e dei caregiver nell'ambito di un rigoroso protocollo di studio. Ad oggi lo studio ha coinvolto 2.424 pazienti adulti e caregiver provenienti da 10 Paesi tra cui l'Italia, che ha contribuito alla ricerca con il più alto numero di partecipanti.
Lo studio fornisce dati sulla perdita di produttività lavorativa causata dalla miastenia grave su pazienti e caregiver calcolandone anche l'impatto economico. In particolare, dall'analisi è emerso che: il 36,5% dei pazienti con Mg ha riferito di essersi assentato dal lavoro per malattia negli ultimi 30 giorni - con una media di 14,5 giornate perse al mese - e l'11,4% ha dichiarato di aver interrotto il lavoro a causa della malattia; più di 1 paziente su 3 (36%) dichiara di aver bisogno del supporto di un caregiver, che nella maggioranza dei casi (96%) è un familiare o il partner; il 14,6% dei caregiver ha dovuto ridurre l'orario di lavoro e il 13,4% ha dovuto rinunciare del tutto a un'occupazione retribuita. Tutto questo può influire negativamente sulla partecipazione al mondo del lavoro e comportare una perdita di reddito. Dallo studio, inoltre, è emerso che in Italia la perdita di produttività media complessiva causata dalla Mg è quantificabile in 11mila euro l'anno (8mila per i pazienti e 3mila per i caregiver), che nei casi più gravi può arrivare fino a una perdita di 28mila euro l'anno. I pazienti con forme severe di Mg hanno subito perdite di produttività 3,8 volte superiori rispetto ai pazienti con malattia lieve.
"Mi sono ammalata di miastenia a 18 anni e la diagnosi per me e la mia famiglia è stata traumatica - ricorda Chiara Castellini, Membro, socio attivo Aim, Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative - Amici del Besta Odv - E' una malattia neuromuscolare che comporta una disabilità 'invisibile' che impatta su lavoro, scuola, vita sociale e privata e sull'intero nucleo familiare. E' difficile conciliare la miastenia grave con le proprie aspirazioni quando tutto ruota attorno a una condizione che cambia le prospettive e il modo di vivere. Oggi, attraverso i giusti trattamenti, posso accettare la malattia e riprendere a vivere una vita piena e attiva, seppur con dei compromessi e delle limitazioni che possono essere affrontate e gestite".
I risultati dell'indagine - riporta una nota - suggeriscono che nuove terapie, come efgartigimod alfa sviluppato da argenx, oltre a risultare clinicamente efficaci possono ridurre la perdita di produttività e migliorare la qualità di vita. Nei pazienti trattati con efgartigimod alfa per via endovenosa nello studio Adapt, la perdita di produttività in termini di costi si riduce dopo 4 settimane del 40,2%, mentre il numero di giornate lavorative perse si riduce del 31%. L'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha recentemente approvato la rimborsabilità in Italia della formulazione sottocutanea di efgartigimod alfa, iniettabile in autosomministrazione, per il trattamento, in aggiunta alla terapia standard, dei pazienti adulti con miastenia grave generalizzata (MGg) che sono positivi all'anticorpo anti-recettore dell'acetilcolina (AChR). La disponibilità della nuova soluzione iniettabile sottocute da somministrarsi autonomamente a casa consentirà alle persone con miastenia grave generalizzata di non recarsi in ospedale per la terapia endovenosa.
"Il nuovo studio rivela che la miastenia grave compromette la capacità lavorativa dei pazienti, richiedendo periodi di assenza dal lavoro o una riduzione dell'orario lavorativo - sottolinea Renato Mantegazza, presidente Aim e tra gli autori - Analogamente, i caregiver, spesso familiari stretti, dedicano una quantità significativa di tempo all'assistenza, il che può influire negativamente sulla loro partecipazione al mondo del lavoro e comportare una perdita di reddito. Oggi, grazie al progresso della ricerca scientifica, stiamo assistendo ad una trasformazione nel paradigma di cura di questa patologia, da terapie immunosoppressive generiche a terapie di precisione, come efgartigimod alfa, sempre più individualizzate, con evidenti vantaggi per il clinico, il paziente e il caregiver".
"Sappiamo che la nostra responsabilità va oltre l'accesso alle cure e che l'innovazione terapeutica è fondamentale, ma da sola non basta - dichiara Fabrizio Celia, amministratore delegato di argenx Italia - Abbiamo dato il via a diverse iniziative di supporto ai pazienti, come lo studio MyRealWorld MG, che possono contribuire a fornire loro il sostegno di cui hanno bisogno, migliorare le conoscenze e la diagnosi precoce. La possibilità offerta ai pazienti di somministrarsi autonomamente la terapia a casa, con la nuova formulazione di efgartigimod alfa sottocute, consente alle persone con miastenia grave generalizzata di accedere al trattamento più adatto al proprio stile di vita e allo stesso tempo può migliorare la gestione terapeutica da parte del medico e liberare risorse negli ospedali".
Roma, 19 mar (Adnkronos) - I lavori della Camera sulle comunicazioni della premier Meloni, a partire dalle dichiarazioni di voto, riprenderanno alle 16, dopo il Question time. Lo ha deciso la capigruppo della Camera.
Roma, 19 mar. (Adnkronos) - "Una manifestazione ripugnante di arroganza e ignoranza non consentita a un presidente del Consiglio". Lo afferma Piero Fassino, deputato Pd e vicepresidente della commissione Esteri, a proposito delle affermazioni sul Manifesto di Ventotene.
Gaza, 19 mar. (Adnkronos/Afp) - Sono 970 le vittime delle ultime 48 ore di attacchi israeliani a Gaza. Lo rende noto il ministero della Sanità dell'enclave gestito da Hamas, secondo cui, il bilancio totale della guerra nella Striscia di Gaza, che si rifà ai dati di ieri, è pari a 48.577 persone uccise.
Roma, 19 mar. (Adnkronos) - "Penso che Giorgia Meloni prima di parlare male del Manifesto di Ventotene scritto da eroi dell'antifascismo come Spinelli, Rossi e Colorni avrebbe fatto meglio a contare fino a cento. Si è resa responsabile di un attacco indecente. Che però ha avuto un merito: ha svelato che la nostra presidente del Consiglio è un'antieuropeista coi fiocchi. Noi lo sappiamo da tanto. Ora è chiaro a tutti". Lo afferma il senatore del Pd Dario Parrini, vicepresidente della commissione Affari costituzionali.
Roma, 19 mar. (Adnkronos) - "Il presidente Meloni non ha mancato di rispetto alla memoria di Spinelli citando alcune espressioni di quel tempo, viceversa l’onorevole Fornaro, intervenendo in Aula, ha definito i firmatari di Ventotene ‘padri dell’Europa’, e questa mi pare una imprecisione. Piaccia o no, i padri dell’Europa sono tre democristiani: De Gasperi, Schumann e Adenauer". Così Gianfranco Rotondi, presidente della Dc.
Roma, 19 mar. (Adnkronos) - "Il manifesto di Ventotene è stato scritto da chi era stato e sarà poi vittima del fascismo. Dai banchi del governo la presidente del Consiglio ha attaccato le radici della nostra democrazia. Da chi è stato sindaco di Marzabotto vorrei ricordarle che quando è stato scritto il Manifesto di Ventotene in Italia c'era il regime fascista. E che senza il sacrificio di chi ha combattuto il fascismo la stessa presidente del Consiglio non sarebbe libera di parlare oggi in un libero Parlamento". Così Andrea De Maria, deputato Pd.