Roma, 19 mar. (Adnkronos Salute) - Si stima che in Italia colpisca 17mila persone, ma nonostante sia una malattia rara ha un forte impatto sociale, economico e produttivo sui pazienti e familiari. E' la miastenia grave (Mg), una delle patologie rare maggiormente diffuse e studiate, oggetto di un nuovo studio sulle conseguenze che la patologia comporta su chi ne è effetto e su coloro che assistono i pazienti, e i cui risultati sono stati presentati oggi a Milano da argenx, azienda che opera nel settore dell'immunologia.
"La miastenia grave è malattia autoimmune cronica, clinicamente eterogenea e imprevedibile, dove, per ragioni ancora non completamente note, il sistema immunitario si attiva producendo anticorpi circolanti diretti contro i recettori muscolari, interrompendo così la comunicazione tra nervi e muscoli e causando faticabilità e debolezza muscolare - spiega Raffaele Iorio, professore associato di Neurologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma - Può avere un impatto enorme sulle attività quotidiane, sia nella sfera privata che professionale e relazionale, e incide profondamente sulla qualità di vita. In Italia si stimano almeno 17mila persone con miastenia grave". Argenx presenta oggi i risultati di una nuova pubblicazione basata sui dati di MyRealWorld Mg, il primo studio osservazionale globale che da oltre 5 anni raccoglie, tramite un'applicazione digitale in cui il paziente registra i suoi dati, 'Prove dal mondo reale' dell'impatto della malattia sulla vita quotidiana delle persone con Mg, delle loro famiglie e dei caregiver nell'ambito di un rigoroso protocollo di studio. Ad oggi lo studio ha coinvolto 2.424 pazienti adulti e caregiver provenienti da 10 Paesi tra cui l'Italia, che ha contribuito alla ricerca con il più alto numero di partecipanti.
Lo studio fornisce dati sulla perdita di produttività lavorativa causata dalla miastenia grave su pazienti e caregiver calcolandone anche l'impatto economico. In particolare, dall'analisi è emerso che: il 36,5% dei pazienti con Mg ha riferito di essersi assentato dal lavoro per malattia negli ultimi 30 giorni - con una media di 14,5 giornate perse al mese - e l'11,4% ha dichiarato di aver interrotto il lavoro a causa della malattia; più di 1 paziente su 3 (36%) dichiara di aver bisogno del supporto di un caregiver, che nella maggioranza dei casi (96%) è un familiare o il partner; il 14,6% dei caregiver ha dovuto ridurre l'orario di lavoro e il 13,4% ha dovuto rinunciare del tutto a un'occupazione retribuita. Tutto questo può influire negativamente sulla partecipazione al mondo del lavoro e comportare una perdita di reddito. Dallo studio, inoltre, è emerso che in Italia la perdita di produttività media complessiva causata dalla Mg è quantificabile in 11mila euro l'anno (8mila per i pazienti e 3mila per i caregiver), che nei casi più gravi può arrivare fino a una perdita di 28mila euro l'anno. I pazienti con forme severe di Mg hanno subito perdite di produttività 3,8 volte superiori rispetto ai pazienti con malattia lieve.
"Mi sono ammalata di miastenia a 18 anni e la diagnosi per me e la mia famiglia è stata traumatica - ricorda Chiara Castellini, Membro, socio attivo Aim, Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative - Amici del Besta Odv - E' una malattia neuromuscolare che comporta una disabilità 'invisibile' che impatta su lavoro, scuola, vita sociale e privata e sull'intero nucleo familiare. E' difficile conciliare la miastenia grave con le proprie aspirazioni quando tutto ruota attorno a una condizione che cambia le prospettive e il modo di vivere. Oggi, attraverso i giusti trattamenti, posso accettare la malattia e riprendere a vivere una vita piena e attiva, seppur con dei compromessi e delle limitazioni che possono essere affrontate e gestite".
I risultati dell'indagine - riporta una nota - suggeriscono che nuove terapie, come efgartigimod alfa sviluppato da argenx, oltre a risultare clinicamente efficaci possono ridurre la perdita di produttività e migliorare la qualità di vita. Nei pazienti trattati con efgartigimod alfa per via endovenosa nello studio Adapt, la perdita di produttività in termini di costi si riduce dopo 4 settimane del 40,2%, mentre il numero di giornate lavorative perse si riduce del 31%. L'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha recentemente approvato la rimborsabilità in Italia della formulazione sottocutanea di efgartigimod alfa, iniettabile in autosomministrazione, per il trattamento, in aggiunta alla terapia standard, dei pazienti adulti con miastenia grave generalizzata (MGg) che sono positivi all'anticorpo anti-recettore dell'acetilcolina (AChR). La disponibilità della nuova soluzione iniettabile sottocute da somministrarsi autonomamente a casa consentirà alle persone con miastenia grave generalizzata di non recarsi in ospedale per la terapia endovenosa.
"Il nuovo studio rivela che la miastenia grave compromette la capacità lavorativa dei pazienti, richiedendo periodi di assenza dal lavoro o una riduzione dell'orario lavorativo - sottolinea Renato Mantegazza, presidente Aim e tra gli autori - Analogamente, i caregiver, spesso familiari stretti, dedicano una quantità significativa di tempo all'assistenza, il che può influire negativamente sulla loro partecipazione al mondo del lavoro e comportare una perdita di reddito. Oggi, grazie al progresso della ricerca scientifica, stiamo assistendo ad una trasformazione nel paradigma di cura di questa patologia, da terapie immunosoppressive generiche a terapie di precisione, come efgartigimod alfa, sempre più individualizzate, con evidenti vantaggi per il clinico, il paziente e il caregiver".
"Sappiamo che la nostra responsabilità va oltre l'accesso alle cure e che l'innovazione terapeutica è fondamentale, ma da sola non basta - dichiara Fabrizio Celia, amministratore delegato di argenx Italia - Abbiamo dato il via a diverse iniziative di supporto ai pazienti, come lo studio MyRealWorld MG, che possono contribuire a fornire loro il sostegno di cui hanno bisogno, migliorare le conoscenze e la diagnosi precoce. La possibilità offerta ai pazienti di somministrarsi autonomamente la terapia a casa, con la nuova formulazione di efgartigimod alfa sottocute, consente alle persone con miastenia grave generalizzata di accedere al trattamento più adatto al proprio stile di vita e allo stesso tempo può migliorare la gestione terapeutica da parte del medico e liberare risorse negli ospedali".
HomeSport Calcio
Supercoppa 2014, Juve-Napoli 7-8: ai rigori Rafael regala la coppa a Benitez
Nei novanta minuti gol di Tevez e Higuain. Nei supplementari l'Apache porta avanti i bianconeri, che si fanno raggiungere dalla seconda rete del Pipita. Dagli undici metri decisivi i portieri: quello partenopeo è strepitoso. E il tecnico spagnolo si conferma specialista di Coppa
Servono novanta minuti, due supplementari e addirittura diciotto rigori per assegnare la Supercoppa italiana al Napoli, dopo il 2-2 dei tempi supplementari. Una partita infinita, che ha vissuto più match al suo interno. Segnata dai colpi dei campioni e dalle doppiette di Carlos Tevez e Gonzalo Higuain. Dominata a lungo dal Napoli, che ha dovuto essere più forte dei propri errori (a volte davvero macroscopici) e anche della sfortuna per battere un avversario nettamente superiore. La Juventus si è cullata troppo sul vantaggio iniziale e sulla sua capacità di controllo. Eppure è stata ad un passo dal trofeo in più occasioni: a due minuti dal 120’, prima del pareggio in extremis di Higuain. E di nuovo ai rigori, sprecando incredibilmente due match point con Chiellini e Pereyra. Mentre il Napoli non si è arreso mai, neppure quando tutto sembrava perduto. Per questo merita probabilmente di portare a casa l’ultimo trofeo del 2014, che aveva un valore grande per la squadra di Benitez, lontana in classifica e fuori dalla Champions, e molto più relativo per la Juve, concentrata su altri traguardi. Ma in attesa delle sfide più importanti del 2015, Massimiliano Allegri ha perso il primo trofeo sulla panchina bianconera.
A Doha, in Qatar, ha fatto tanto, quasi tutto il Napoli. Sin dall’inizio, dall’errore clamoroso che sblocca il match già al quinto minuto: retropassaggio di David Lopez, Albiol e Koulibaly si scontrano come in una gag da cabaret e lanciano in porta Tevez. Inutile anche solo sperare che l’argentino sprechi un simile regalo: 1-0, la gara si fa terribilmente in salita quando già i pronostici erano tutti per i bianconeri. L’autolesionistico svantaggio potrebbe indirizzare il trofeo verso Torino, invece fa bene al Napoli, che si gioca molto più della Juventus e forse per questo trova la forza di reagire. Per dieci minuti la pressione partenopea si fa consistente, e culmina nel palo colto da Hamsik con una conclusione da fuori deviata da Chiellini. La squadra di Benitez ci prova con aggressività in mezzo al campo e manovra avvolgente, anche Higuain impegna Buffon. Ma alla Juventus basta un lancio lungo di Pirlo, una sponda di Llorente e un gran tiro del solito Tevez per sfiorare il raddoppio. La differenza fra le due difese è evidente, e così il valore generale delle due formazioni. Ma stasera il Napoli è molto diverso dalla brutta copia che tante volte si è vista in questa stagione. E soprattutto può contare sul miglior Hamsik da tempo immemore.
È lui ad inizio ripresa a smarcare davanti alla porta Callejon, ma lo spagnolo non è più il cecchino infallibile d’inizio stagione e divora l’occasione. Ed è sempre lo slovacco a pennellare l’assist per Higuain qualche minuto dopo, stavolta il pallonetto millimetrico s’infrange sul palo alla sinistra di Buffon. È il secondo legno di una serata che sembra stregata. Invece l’1-1 arriva finalmente proprio grazie ad un colpo di testa del “Pipita”, perso in area da Chiellini su cross di De Guzman. Il pareggio appaga il Napoli e non scuote la Juve, adagiata sugli allori del vantaggio e su ritmi poco consoni al suo gioco. I bianconeri si svegliano solo nei minuti finali ma è troppo tardi per evitare i supplementari. Qui comincia un’altra partita, che la Juventus non si accontenta più di interpretare da comparsa: Pogba e Tevez si fanno dominanti, e nel secondo supplementare confezionano il gol che vale la Supercoppa, dopo che già Koulibaly aveva salvato sulla linea su Vidal.
Sembra fatta ma non lo è. L’altalena di emozione è ancora lunga, perché il Napoli ha esaurito la benzina, non il cuore. Si ributta in avanti, Higuain sbatte contro il muro di Buffon, poi a due minuti dalla fine trova la zampata vincente per portare tutti ai calci di rigori. Dal dischetto sbagliano subito Jorginho e Tevez, ad oltranza la Juve spreca due match-ball con Chiellini e Pereyra. E alla fine Rafael dopo diciotto rigori para il penalty decisivo di Padoin. Vince il Napoli, che il trofeo l’ha voluto fortissimamente, più della Juventus. E probabilmente è l’epilogo corretto per una delle più belle edizioni di sempre del torneo. Che forse avrebbe meritato una vetrina migliore. La Supercoppa si è giocata a Doha, a quasi 5mila chilometri di distanza dall’Italia. Davanti a pochi tifosi italiani, e pochi spettatori in assoluto: il trofeo è stato relegato nel piccolo “Al Jassim Stadium”, 14mila posti a sedere (e forse neppure tutti occupati). Alla Lega calcio importa poco: la Supercoppa è emigrata per i 2,5 milioni di euro versati dagli emiri, non certo per andare incontro alle esigenze del pubblico. Ma forse dovrebbe far riflettere che un anno fa di questi tempi in Qatar c’erano più di 50mila persone per assistere ad un’amichevole fra Real Madrid e Paris Saint-Germain. Oggi per un trofeo ufficiale italiano gli organizzatori hanno ritenuto sufficiente un impianto minore, cornice modesta per un evento di secondo piano. Tanto vale il nostro calcio nel mondo, nonostante il grande spettacolo offerto da Napoli e Juventus.
Twitter: @lVendemiale
Articolo Precedente
Finale mondiale per club, il Real Madrid passeggia col San Lorenzo: 2-0
Articolo Successivo
Cagliari, Gianfranco Zola è il nuovo allenatore dei rossoblu
Gentile lettore, la pubblicazione dei commenti è sospesa dalle 20 alle 9, i commenti per ogni articolo saranno chiusi dopo 72 ore, il massimo di caratteri consentito per ogni messaggio è di 1.500 e ogni utente può postare al massimo 150 commenti alla settimana. Abbiamo deciso di impostare questi limiti per migliorare la qualità del dibattito. È necessario attenersi Termini e Condizioni di utilizzo del sito (in particolare punti 3 e 5): evitare gli insulti, le accuse senza fondamento e mantenersi in tema con la discussione. I commenti saranno pubblicati dopo essere stati letti e approvati, ad eccezione di quelli pubblicati dagli utenti in white list (vedere il punto 3 della nostra policy). Infine non è consentito accedere al servizio tramite account multipli. Vi preghiamo di segnalare eventuali problemi tecnici al nostro supporto tecnico La Redazione
Ultimi articoli di FQ Sport
Calcio
“È stato fortunato che non ci fossi io lì”: Il commento di Igor Stimac al video in cui Gattuso sbotta con Josko Jelicic
Tennis
“Salute dei giocatori, guadagni e doping. Ecco cosa vogliamo”: il sindacato di Djokovic denuncia il governo del tennis
Calcio
“Nessun club brasiliano in Copa Libertadores? Impossibile, come Tarzan senza Cita”. La frase razzista del presidente della Conmbeol
Roma, 19 mar. (Adnkronos Salute) - Si stima che in Italia colpisca 17mila persone, ma nonostante sia una malattia rara ha un forte impatto sociale, economico e produttivo sui pazienti e familiari. E' la miastenia grave (Mg), una delle patologie rare maggiormente diffuse e studiate, oggetto di un nuovo studio sulle conseguenze che la patologia comporta su chi ne è effetto e su coloro che assistono i pazienti, e i cui risultati sono stati presentati oggi a Milano da argenx, azienda che opera nel settore dell'immunologia.
"La miastenia grave è malattia autoimmune cronica, clinicamente eterogenea e imprevedibile, dove, per ragioni ancora non completamente note, il sistema immunitario si attiva producendo anticorpi circolanti diretti contro i recettori muscolari, interrompendo così la comunicazione tra nervi e muscoli e causando faticabilità e debolezza muscolare - spiega Raffaele Iorio, professore associato di Neurologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma - Può avere un impatto enorme sulle attività quotidiane, sia nella sfera privata che professionale e relazionale, e incide profondamente sulla qualità di vita. In Italia si stimano almeno 17mila persone con miastenia grave". Argenx presenta oggi i risultati di una nuova pubblicazione basata sui dati di MyRealWorld Mg, il primo studio osservazionale globale che da oltre 5 anni raccoglie, tramite un'applicazione digitale in cui il paziente registra i suoi dati, 'Prove dal mondo reale' dell'impatto della malattia sulla vita quotidiana delle persone con Mg, delle loro famiglie e dei caregiver nell'ambito di un rigoroso protocollo di studio. Ad oggi lo studio ha coinvolto 2.424 pazienti adulti e caregiver provenienti da 10 Paesi tra cui l'Italia, che ha contribuito alla ricerca con il più alto numero di partecipanti.
Lo studio fornisce dati sulla perdita di produttività lavorativa causata dalla miastenia grave su pazienti e caregiver calcolandone anche l'impatto economico. In particolare, dall'analisi è emerso che: il 36,5% dei pazienti con Mg ha riferito di essersi assentato dal lavoro per malattia negli ultimi 30 giorni - con una media di 14,5 giornate perse al mese - e l'11,4% ha dichiarato di aver interrotto il lavoro a causa della malattia; più di 1 paziente su 3 (36%) dichiara di aver bisogno del supporto di un caregiver, che nella maggioranza dei casi (96%) è un familiare o il partner; il 14,6% dei caregiver ha dovuto ridurre l'orario di lavoro e il 13,4% ha dovuto rinunciare del tutto a un'occupazione retribuita. Tutto questo può influire negativamente sulla partecipazione al mondo del lavoro e comportare una perdita di reddito. Dallo studio, inoltre, è emerso che in Italia la perdita di produttività media complessiva causata dalla Mg è quantificabile in 11mila euro l'anno (8mila per i pazienti e 3mila per i caregiver), che nei casi più gravi può arrivare fino a una perdita di 28mila euro l'anno. I pazienti con forme severe di Mg hanno subito perdite di produttività 3,8 volte superiori rispetto ai pazienti con malattia lieve.
"Mi sono ammalata di miastenia a 18 anni e la diagnosi per me e la mia famiglia è stata traumatica - ricorda Chiara Castellini, Membro, socio attivo Aim, Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative - Amici del Besta Odv - E' una malattia neuromuscolare che comporta una disabilità 'invisibile' che impatta su lavoro, scuola, vita sociale e privata e sull'intero nucleo familiare. E' difficile conciliare la miastenia grave con le proprie aspirazioni quando tutto ruota attorno a una condizione che cambia le prospettive e il modo di vivere. Oggi, attraverso i giusti trattamenti, posso accettare la malattia e riprendere a vivere una vita piena e attiva, seppur con dei compromessi e delle limitazioni che possono essere affrontate e gestite".
I risultati dell'indagine - riporta una nota - suggeriscono che nuove terapie, come efgartigimod alfa sviluppato da argenx, oltre a risultare clinicamente efficaci possono ridurre la perdita di produttività e migliorare la qualità di vita. Nei pazienti trattati con efgartigimod alfa per via endovenosa nello studio Adapt, la perdita di produttività in termini di costi si riduce dopo 4 settimane del 40,2%, mentre il numero di giornate lavorative perse si riduce del 31%. L'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha recentemente approvato la rimborsabilità in Italia della formulazione sottocutanea di efgartigimod alfa, iniettabile in autosomministrazione, per il trattamento, in aggiunta alla terapia standard, dei pazienti adulti con miastenia grave generalizzata (MGg) che sono positivi all'anticorpo anti-recettore dell'acetilcolina (AChR). La disponibilità della nuova soluzione iniettabile sottocute da somministrarsi autonomamente a casa consentirà alle persone con miastenia grave generalizzata di non recarsi in ospedale per la terapia endovenosa.
"Il nuovo studio rivela che la miastenia grave compromette la capacità lavorativa dei pazienti, richiedendo periodi di assenza dal lavoro o una riduzione dell'orario lavorativo - sottolinea Renato Mantegazza, presidente Aim e tra gli autori - Analogamente, i caregiver, spesso familiari stretti, dedicano una quantità significativa di tempo all'assistenza, il che può influire negativamente sulla loro partecipazione al mondo del lavoro e comportare una perdita di reddito. Oggi, grazie al progresso della ricerca scientifica, stiamo assistendo ad una trasformazione nel paradigma di cura di questa patologia, da terapie immunosoppressive generiche a terapie di precisione, come efgartigimod alfa, sempre più individualizzate, con evidenti vantaggi per il clinico, il paziente e il caregiver".
"Sappiamo che la nostra responsabilità va oltre l'accesso alle cure e che l'innovazione terapeutica è fondamentale, ma da sola non basta - dichiara Fabrizio Celia, amministratore delegato di argenx Italia - Abbiamo dato il via a diverse iniziative di supporto ai pazienti, come lo studio MyRealWorld MG, che possono contribuire a fornire loro il sostegno di cui hanno bisogno, migliorare le conoscenze e la diagnosi precoce. La possibilità offerta ai pazienti di somministrarsi autonomamente la terapia a casa, con la nuova formulazione di efgartigimod alfa sottocute, consente alle persone con miastenia grave generalizzata di accedere al trattamento più adatto al proprio stile di vita e allo stesso tempo può migliorare la gestione terapeutica da parte del medico e liberare risorse negli ospedali".
Roma, 19 mar (Adnkronos) - I lavori della Camera sulle comunicazioni della premier Meloni, a partire dalle dichiarazioni di voto, riprenderanno alle 16, dopo il Question time. Lo ha deciso la capigruppo della Camera.
Roma, 19 mar. (Adnkronos) - "Una manifestazione ripugnante di arroganza e ignoranza non consentita a un presidente del Consiglio". Lo afferma Piero Fassino, deputato Pd e vicepresidente della commissione Esteri, a proposito delle affermazioni sul Manifesto di Ventotene.
Gaza, 19 mar. (Adnkronos/Afp) - Sono 970 le vittime delle ultime 48 ore di attacchi israeliani a Gaza. Lo rende noto il ministero della Sanità dell'enclave gestito da Hamas, secondo cui, il bilancio totale della guerra nella Striscia di Gaza, che si rifà ai dati di ieri, è pari a 48.577 persone uccise.
Roma, 19 mar. (Adnkronos) - "Penso che Giorgia Meloni prima di parlare male del Manifesto di Ventotene scritto da eroi dell'antifascismo come Spinelli, Rossi e Colorni avrebbe fatto meglio a contare fino a cento. Si è resa responsabile di un attacco indecente. Che però ha avuto un merito: ha svelato che la nostra presidente del Consiglio è un'antieuropeista coi fiocchi. Noi lo sappiamo da tanto. Ora è chiaro a tutti". Lo afferma il senatore del Pd Dario Parrini, vicepresidente della commissione Affari costituzionali.
Roma, 19 mar. (Adnkronos) - "Il presidente Meloni non ha mancato di rispetto alla memoria di Spinelli citando alcune espressioni di quel tempo, viceversa l’onorevole Fornaro, intervenendo in Aula, ha definito i firmatari di Ventotene ‘padri dell’Europa’, e questa mi pare una imprecisione. Piaccia o no, i padri dell’Europa sono tre democristiani: De Gasperi, Schumann e Adenauer". Così Gianfranco Rotondi, presidente della Dc.
Roma, 19 mar. (Adnkronos) - "Il manifesto di Ventotene è stato scritto da chi era stato e sarà poi vittima del fascismo. Dai banchi del governo la presidente del Consiglio ha attaccato le radici della nostra democrazia. Da chi è stato sindaco di Marzabotto vorrei ricordarle che quando è stato scritto il Manifesto di Ventotene in Italia c'era il regime fascista. E che senza il sacrificio di chi ha combattuto il fascismo la stessa presidente del Consiglio non sarebbe libera di parlare oggi in un libero Parlamento". Così Andrea De Maria, deputato Pd.