Malattie rare, l’odissea dei chemiosensibili costretti sul lastrico per curarsi

Sul lastrico per sopravvivere. Ridotti alla colletta per curarsi all’estero: l’Italia non ha strutture sanitarie idonee e lo Stato non riconosce la grave malattia ambientale, eccetto regioni ‘alterne’ dove le Asl non coprono più le ingenti spese terapeutiche per i viaggi della speranza. E’ l’infernale girone dantesco dei malati di Sensibilità Chimica Multipla (Mcs), spogliati dei diritti dall’indifferenza istituzionale e una sindrome immunoneurotossica invalidante, “l’Aids del futuro”, più volte trattata nel mio blog.

In principio fu il Movimento 5 Stelle: in assenza dei Lea ministeriali bonificò 4.500 euro dal blog di Beppe Grillo per le spese di Mariella Russo, 28enne ragusana, volata a Londra nel Breakspear Medical and Hemel Hempstead, circa 30.000 euro al mese per delicate terapie desensibilizzanti, disintossicanti.

Poi toccò a Federica Cannas, 35enne di Assemini, costretta a continui cicli londinesi (tre volte l’anno). Su Facebook scrisse: “Regione Sardegna, perché mi stai uccidendo?” Se ne occuparono ‘Mi manda Rai3’, ‘Uno Mattina’ e ‘Amici’ di Maria de Filippi. Nel 2011 Federica vinse la causa contro l’Asl: “Deve ritenersi provato con evidenza di fondatezza che la terapia oggetto di contestazione sia assolutamente indispensabile per salvarle la vita – sentenziò il giudice – e che nel territorio nazionale non vi siano alternative possibili”.

Una donna pugliese è in contesa con l’Asl Bat (Barletta, Andria, Trani): diniego d’autorizzazione alle cure di Londra. Perentori Roberto Cao e Francesco Mazzola, i suoi legali: “In almeno due casi – da La Gazzetta del Mezzogiorno – aveva già autorizzato malati di Mcs presso il Breakspear con la maggior parte delle spese a carico della Regione. Senonché la Asl Bat si è rifiutata illegittimamente di autorizzare le cure all’estero della nostra cliente”.

Il Comitato HappyCinzia s’è posto l’obiettivo di reperire 40.0000 euro per Cinzia Pegoraro, 44 anni di Caldogno (Vicenza), costretta a vivere in macchina. Il suo caso finì pure in Senato. “E’ un problema molto complesso – disse l’On. Antonio De Poli (Area Popolare) – ho presentato un Ddl che propone di istituire fondi per le malattie rare e uno ad hoc per la cura e il sostegno ai pazienti. L’Italia deve dotarsi di un Piano nazionale che indichi le priorità strategiche di intervento per garantire ai malati un equo accesso ai servizi e migliorarne la qualità di vita”. Dal sito istituzionale, però leggo: “In corso di esame in commissione”. Vabbè…

“Le istituzioni se ne sono lavate le mani”, mi ha scritto Isabella, mamma coraggio di Sara Angemi di Ponte Buggianese (Pistoia) che su Il Tirreno ha denunciato il dramma: “Temo per la mia vita, che non potrà durare ancora a lungo. In Italia non siamo attrezzati per questa malattia”. Dopo un fundraising a Pescia, oggi vola su Madrid, i tempi d’attesa di ricovero nella Fundacion Alborada sono minori rispetto al centro inglese: 17.400 euro per l’aereo bonificato, poi vitto e alloggio spagnolo, e altri 3.000 euro settimanali di terapie. “Sicuramente una sola volta non sarà sufficiente – prosegue la madre – Le risorse per il momento ci sono state prestate da parenti stretti e con la raccolta fondi proveremo a restituirne in parte”.

Una lotta contro l’Asl di Aversa nel Tribunale di Napoli Nord e la tragedia della casertana Adele Iavazzo va sul Tg5 (Indignato Speciale). Per lei petizioni, vicinanza dal Volley e sul periodico Nero su Bianco di Aversa l’intervista al Prof. Giuseppe Genovesi, medico de La Sapienza di Roma specialista su Mcs ed elettrosensibilità: “Ritengo sia un gravissimo errore non dare la possibilità ad Adele di accedere all’immunoterapia, di cui ci sono dati scientifici certi ed ampia letteratura. Le sue condizioni cliniche richiedono un intervento terapeutico complesso”. Lo eseguono nella struttura d’eccellenza a Dallas, l’Environmental Health Center in Texas.

Dell’odissea di Sara Capatti ho già scritto. Come lei c’è la romana Maria Sbrescia, lascia dignitosi salvadanai solidali nei negozi e su Facebook ci mette la faccia. Selfie con cartelli eloquenti: “Mentre si dice che l’Italia si sta riprendendo, io faccio parte dei tagli e sto morendo”. La bergamasca Marinella Oberti, 55 anni, si è sfogata a Il Giorno: “Sono disperata, non ce la faccio più a vivere. Ho bisogno d’aiuto”. Dal 2010 il Comune di Bergamo le copriva parte dell’affitto al B&B ‘Villa Luna’, ora ha sospeso i pagamenti e incombe lo sfratto. “Sono gravemente malata di Mcs. Sono andata in Comune, Prefettura e Asl: mi hanno risposto il problema non è di loro competenza”. Dall’Abruzzo, su Il Martino l’urlo di Julieta Reyes Benevides. “Potrei avere domani un attacco di appendicite, aver bisogno di un anestetico: per me mortale. Detto francamente sarebbe stato meglio aver avuto un tumore. Con la MCS si perde tutto”. Daniela Davilla di Alessandria vive a Santa Giuletta con tre figli piccoli. Sempre su Facebook c’è la pagina “Un Arcobaleno per Daniela”: “Sto facendo richiesta per accedere con urgenza alle cure di Londra – ha spiegato alla Provincia Pavese – costosissime”. Patrizia Mirti di Nocera Umbra prende i disintossicanti dalla Svizzera, ma sul Corriere dell’Umbria dice: “Il problema vero è che la Regione Umbria non riconosce la malattia. Devo pagare cure, visite, non posso lavorare, non ho diritto a rimborsi o pensione di invalidità”.

E a nulla sono valse proteste e sit-in della battagliera leccese Giuseppina Marazia: “Combatto perché non mi è rimasto altro”. La sintesi me la suggerisce in un messaggio schietto Immacolata Iglio, pugliese più realista del Re nel labirinto all’italiana: “E’ tutto un rimpallo di responsabilità”. Serve altro?