“Un eccezionale successo mediatico e un’ottima raccolta fondi, circa 250mila euro, anche grazie alla vincente collaborazione con il comico Checco Zalone che, con uno spot intelligentemente provocatorio e politicamente scorretto, è riuscito ad attirare l’attenzione dei principali media nazionali”. Sono queste le parole della presidente di Famiglie SMA, Daniela Lauro a ilfattoquotidiano.it. E’ conclusa la campagna di sensibilizzazione dell’associazione che ha come obiettivo quella di sconfiggere l’atrofia muscolare spinale, malattia genetica rara che colpisce in particolare neonati e bambini. “Le risorse economiche raccolte sono state superiori a quelle degli anni precedenti, in particolare grazie agli sms solidali – ha detto Lauro – e sono destinate al progetto SMArt“.
Si tratta di rendere operativi, in un anno, due servizi integrati: il primo di tipo assistenziale-medico, finalizzato ad una corretta presa in carico del paziente affetto da Sma tramite l’apertura di “centri satellite” strettamente vincolati ai centri di eccellenza territoriali; il secondo servizio di carattere psico-sociale di supporto e sostegno alle famiglie dei pazienti situato in “sportelli informativi” nelle migliori strutture mediche a livello nazionale. La campagna ha ricevuto il Premio speciale Aretè 2016 per la responsabilità sociale ed è stato selezionato per il Premio San Bernardino sulla pubblicità socialmente responsabile.
Quest’anno, per la prima volta nella storia dell’atrofia spinale è disponibile un farmaco, in grado di migliorare il quadro clinico delle persone affette da questa patologia neuromuscolare. Una vera e propria “svolta storica” definita così dal professor Eugenio Mercuri dell’Università Cattolica di Roma, tra i principali ricercatori italiani da anni impegnato a trovare una cura per questa malattia. La casa farmaceutica che ne detiene il brevetto ha deciso di metterlo a disposizione gratuita ai bambini che si trovano nella situazione più grave, Sma tipo 1. Si calcola un bacino di almeno 200 potenziali destinatari, che Famiglie SMA intende sostenere e accompagnare offrendo supporto logistico, rafforzando il personale dei centri clinici coinvolti e adoperandosi per fornire quanto serve.
La SMA è tra le prime cause genetiche di morte in Italia sotto i due anni. Si stima che 1 persona su 40 sia portatore sano, che 1 bambino su 6mila nati vivi sia affetto da questa patologia, e, infine, che siano circa 1.500-2mila il numero di bambini e adulti affetti da SMA.
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