La ricerca sul coma e i risvegli: tre giornate di studio

Il convegno promosso dall'associazione di volontariato "Gli amici di Luca". Testimonial è Alessandro Bergonzoni

Dal 5 al 7 ottobre si rifletterà sugli stati vegetativi e sulla ricerca di terapie. “La Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – vale la pena”, giunta alla sua tredicesima edizione, è un convegno che vede unite le istituzioni e le famiglie, accompagnate dal terzo settore e dalla sanità, al fine di dare voce ai parenti delle persone che vivono il risveglio dal coma. A promuoverla è l’associazione di volontariato Gli amici di Luca, nata nel 1997 per provvedere alle cure necessarie per risvegliare Luca, un ragazzo bolognese di 15 anni. Dopo la sua scomparsa, il padre, Fulvio De Nigris diede vita alla “Casa dei Risvegli” inaugurato per l’appunto il 7 ottobre 2004 a Bologna, nell’area dell’Ospedale Bellaria, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e sostenuta dal Comune e la Provincia di Bologna, oltre che dall’Università di Bologna, e affiancato da un Centro Studi innovativo di riabilitazione e di ricerca.

Il fine di queste giornate, è quello di “realizzare un percorso socio-sanitario che salvaguardi la qualità dei servizi in ogni area del Paese”, come racconta De Nigris.

Testimonial ormai noto, Alessandro Bergonzoni.

A partire da mercoledì 5, presso la Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio, il primo confronto tra familiari, associazioni ed esperti del settore. “Dopo aver coordinato per il Ministero della Salute ‘Il libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza’, che esprime per la prima volta il punto di vista delle associazioni – spiega De Nigris – ora si apre una nuova fase. È quella della praticità, della ricaduta delle nostre richieste sul territorio. Per questo è importante che le associazioni riescano a formulare raccomandazioni come autentiche ‘sentinelle’ di un percorso socio-sanitario che salvaguardi la qualità dei servizi in ogni area geografica del Paese”.

Altro momento toccante, sarà la presentazione all’Auditorium del Camplus Alma Mater del “Sento che ci sei”, in cui De Nigris racconta la sue esperienza di padre durante il percorso del coma che ha accompagnato suo figlio alla morte: “il dolore e la malattia altrui sono esperienze estreme che spesso costringono chi le affronta a rimettere in discussione le proprie certezze, a cercare nuove forme di comunicazione e di relazione”, racconta. 240 i giorni che l’hanno visto in attesa, vicino a un figlio che lentamente andava allontanandosi. È il rifiuto della passività, quello che viene narrato in un libro, e che genererà, come suddetto, la “Casa dei Risvegli”, facendo leva sulle capacità di reazione che ognuno di noi può rintracciare dentro di sé. E poeticamente, con quegli equilibrismi della parola che lo caratterizzano, Alessandro Bergonzoni – che firma la prefazione – parla del “risveglio dei non coinvolti”, generato dal libro, “dei sani cronici, dei fortunati dei bene-stanti, perché sono quelli che hanno gli organi dell’immedesimazione atrofizzati”, scrive. È il continuo dialogo degli esseri umani sospesi nella sfida con la medicina e con la vita.

Ma non è l’unica testimonianza importante: alla sua si affiancano quelle di tutti i familiari coinvolti in un nuovo modo di stare al mondo dei propri cari, reduci dal misterioso quanto duro stato vegetativo.

A questo proposito, giovedì un simposio di psicologia clinica presenterà terapie innovative che attraverso un approccio olistico (filosofia secondo la quale la complessità strutturale di un sistema non è riducibile esclusivamente alle sue componenti), prendono in considerazione gli aspetti cognitivi, emozionali, comportamentali e relazionali, come strumenti in grado di migliorare la qualità delle vita delle persone con esiti di lesione cerebrale e dei loro familiari. Presente Giles Yeates, neuropsicologo del Camborne Centre di Aylesbury.

Ma ci saranno anche sport e teatro ad accompagnare, in occasione dell’Anno europeo del volontariato, la festa. Una curiosa particolarità è il lancio dei palloncini contenenti i “messaggi per un risveglio”. I palloncini prenderanno il volo contemporaneamente in diverse città, attraverso “La Rete” (associazioni riunite per il trauma cranico e le gravi cerebrolesioni acquisite). Non da ultimo, anche i ragazzi faranno la loro parte: al palazzetto di San Lazzaro, le under 16 si sfideranno nel torneo di pallavolo femminile “Vale la pena”, giunto alla sua undicesima edizione.

Non mancherà la specificità tecnica, che troverà spazio al convegno per professionisti della sanità su “Studi di neurofisiologia e indizi di coscienza” (crediti Ecm richiesti) promosso dal Centro studi per la ricerca sul coma. Nuove e affascinanti metodologie di analisi dell’attività corticale residua permetteranno di investigare gli elementi di coscienza nei pazienti apparentemente non responsivi in stato vegetativo.

Gran finale immerso nella cultura, il 7 ottobre: sempre Bergonzoni insieme al gruppo di Caterpillar, la storica trasmissione di Radio 2, darà vita al Teatro delle Celebrazioni a una vera e propria maratona divisa in due parti. La prima (dalle ore 18 alle 19.30; ingresso gratuito) vedrà Caterpillar dal vivo in teatro e in diretta alla radio. Nella seconda (alle ore 21: posto unico 20 euro a favore della Casa dei risvegli Luca De Nigris), Massimo Cirri e Alessandro Bergonzoni saranno protagonisti di uno speciale “CateRisvegli” tra talk show, riflessioni e ironia, con ospiti a sorpresa e musica dal vivo.

Merita concludere prendendo a prestito le parole dello stesso Fulvio De Nigris: “Io vi ho detto quello che ho provato, che ho imparato – scrive nelle conclusioni del libro – quello che conosco e ve l’ho donato, essendo il tramite di quello che Luca è stato e ancora è. Ora tocca a voi. Ditelo, scrivetelo, agitelo. Che abbiate perduto un figlio o una persona cara, che ancora stiate vivendo il percorso di una disabilità, del coma e dello stato vegetativo, siate portavoci della vostra storia non per un fine narcisistico, ma per cambiare qualcosa. Siate propositivi in quel gruppo che ogni giorno, ahimè, si allarga a macchia d’olio, in quella minoranza-maggioranza silenziosa che ha a che fare con la burocrazia, con una quotidianità scandita da tempi, valori, sapori diversi”.