Manco da tanto tempo e la nostra vita ha fatto tanti balzi in avanti. Finalmente oggi riesco a ricreare quell’atmosfera giusta per sedermi qui e tentare di riprendere il filo di quel dialogo lasciato in sospeso mesi fa.
Mi scuso per questo. La prima notizia è che Diletta ha fatto progressi da gigante. E giganti sono stati i miei sforzi (spesso comunque inadeguati) per appoggiarla.
In estate abbiamo combattuto le nostre piccole battaglie per l’accessibilità delle spiagge. Poi per le piscine romane. Alla fine le mie solite soluzioni all’italiana hanno garantito a Diletta e alle sorelle di andare in piscina, al mare e al lago.
E’ il mio caraterraccio che non riesco a correggere: la sfida di voler vivere la normalità. Molti mi hanno chiesto se non fosse meglio orientarmi su passeggiate, campagna e luoghi più “predisposti” alla carrozzina.
Io non ho messo al mondo la carrozzina. Ho messo al mondo Diletta e a lei piace fare il bagno. E vi garantisco, la fatica fisica nell’alzarla e portarla in acqua con movimenti sufficientemente azzardati è stato ripagato da momenti indimenticabili.
E’ arrivato settembre e mentre lei tornava a parlare, a ridere, a scherzare, a prendermi in giro e a voler studiare sempre di più, io scoprivo che le 18 ore di sostegno erano diventate 6! Quindi altro giro altra corsa, la mia battaglia del sorriso e le prove dei suoi lavori fotografati e spediti a chiunque potesse aiutarci mi hanno concesso l’onore di avere 11 ore.
Ho reputato di lavorare agli angoli e da lì sono stata ogni singolo momento a cercare di favorire e “corrompere” il corpo docente per aiutarla nel suo inserimento in classe. Il risultato è stato eccellente e mi ha portato a riflettere molto : Diletta frequenta tutte le materie più idonee per lei (italiano, storia, inglese, spagnolo, religione e… tecnica !)
Di qui la sua rivalsa : non vuole il sostegno, entra in classe con i compagni e quando sorge un problema ha imparato a chiedere al vicino di banco se può accompagnarla fuori.
Questo accade però molto raramente. Ascolta, impara e durante i compiti in classe, quando si usano le mani che lei non può utilizzare, lavora con l’insegnante di sostegno. Ma alcuni docenti hanno imparato a conoscerla e hanno proposto di farle interrogazioni orali sforzandosi di capire il suo linguaggio e impegnandosi a conoscere il suo programma.
Importante la riflessione sulle ore di sostegno. Ho iniziato a chiedermi e a rilevare in giro come vengano impiegate le ore di sostegno nelle disabilità gravissime.
A ottobre abbiamo festeggiato i suoi 13 anni. E siamo andati tutti in albergo! Un piccolo alberghetto di un bellissimo paesino del viterbese. La prima volta in albergo, in una sola camera in cinque, per motivi di svago. Pomeriggio di shopping favorito da regali in soldini che lei ha speso come più le aggradava.
Divertentissima la richiesta di Diletta di poter avere gli scaldamuscoli sugli stivali (finalmente qualcosa alla moda che una ragazzina di 13 anni gravemente disabile ha potuto fieramente indossare!)
E poi mamma Fabiana si risposerà presto. E allora ogni piccolo particolare di quella che è la nostra favola e il sorriso che ci regaliamo sognando tutte insieme intorno al principe azzurro, futuro marito per mamma, grande amico soprannominato “Hulk” perché è il sollevatore umano migliore del mondo, e grande fan di questa squinternata squadra di donne dai 40 ai 4 anni, ci rendono tutte più agitate e sorridenti.
In tutto questo fermento ho continuato a combattere il mio braccio di ferro con le crisi emotive di Diletta e per ora (ma tengo ancora le dita incrociate) niente farmaci ma solo pozioni di acqua e arancio, acqua e limone, acqua e miele per dire a Diletta che lei può farcela senza farmaci ulteriori. Per dire a Diletta che lei può perché non è sola e che se si arrabbia qualche goccina la prende mamma per avere le orecchie in maggiore collegamento col cuore.
Sto imparando un’altra cosa dalla mia Diletta. La pazienza, la calma. Sto recuperando i tempi di un mondo antico che oggi non ci sono.
E poi la notizia triste di una cara amica che combatte lo stato terminale di un brutto cancro. La mia età. E allora io che rappresento la categoria provata sento il sapore di un’esistenza che c’è a fronte di tante altre che vanno via. E sento la mia fortuna. Sento di voler scrivere qui oggi che dobbiamo sempre ricordarci di chi non ha più chance, di chi aveva tanti progetti, tanti problemi, tanti sogni e che non può più combattere.
Il mio abbraccio va sempre a chi intorno a me non ha la facoltà di un semplice e impagabile sorriso.
Ben trovati a tutti.
A presto,
Fabiana