Da anni ho una cara amica. Una mamma più grande di me con tre figli come me. Una figlia di nome Claudia affetta da una grave disabilità con altrettanto grave patologia scoperta con il medesimo gravissimo ritardo. Questa mamma , come alcune altre, sono state le mie luci nel tunnel buio della scoperta. Ognuna di queste madri mi ha preso per mano. Dietro la scia di forza che incontravo ho imparato tantissimo.
Marina è una mamma che puoi chiamare sempre. E’ attiva h24 per regalare parole informate, lucide, fondate. E’ acqua quando hai bisogno di spegnere il fuoco del dolore o della delusione, o del sopruso… E’ fuoco quando senti mancare le forze cerchi energie. Le voglio bene. La ammiro per la famiglia che ha cresciuto. L’ammiro per come ha avuto il coraggio trasparente di crescere insieme alla sua famiglia.
La stimo per l’onestà morale con cui porta avanti le sue battaglie. E’ una donna in prima linea, punta i piedi ma non è mai “ oltre “. Questi i motivi per cui ci tengo a sottolineare una sua/nostra battaglia.
Vi riporto , con il suo preventivo permesso, la lettera che ha scritto al Presidente Napolitano, inviata con raccomandata unitamente alla tessera elettorale.
Egregio Presidente Napolitano,
Mi chiamo Marina Cometto e sono la mamma di una persona con disabilità gravissima di 38 anni anni affetta da una malattia rara la Sindrome di Rett che in lei ha avuto effetti devastanti sia a livello motorio, è non deambulante, che ha livello cognitivo e comunicativo, e l’ha resa totalmente non autosufficiente già dall’infanzia. Le scrivo per consegnare nelle Sue mani la mia tessera elettorale che trova in allegato, non riconoscendomi più come cittadina nella politica attuale e non sentendomi più rappresentata da nessuna delle forze politiche presenti in questo momento, spiegandone i motivi.
In questi 38 anni abbiamo superato come famiglia molti ostacoli per offrire una vita serena a nostra figlia e a sua sorella e fratello, abbiamo sconvolto e trasformato totalmente le nostre prospettive per il futuro, ci siamo adeguati a quello che la società proponeva e predisponeva per le famiglie come la nostra abbiamo fatto la nostra parte per quanto possibile per offrire al tema della disabilità il nostro modesto contributo.
Sono state emanate negli anni 80, 90, 2000 numerose leggi a tutela delle persone con disabilità, l’inclusione nella società sembrava ormai un fatto concreto e pur con i limiti interpretativi potevamo affermare di essere un Paese da cui prendere esempio, poi c’è stata negli ultimi anni una negativa svolta che ha iniziato a cancellare diritti acquisiti, agevolazioni nate per offrire pari opportunità, benefici economici.
E’ iniziata la caccia ai falsi invalidi , (che ci sono certamente, ma si è finito per colpire anche i veri) accusati di essere colpevoli dell’aumento eccessivo di indennità d’accompagnamento, ma nel calderone ci sono finiti tutti, anche chi disabile lo è davvero, le persone non autosufficienti in primis .
Si è poi continuato con il rientro dei costi della Sanità riducendo le autorizzazioni per gli ausili e protesi, cancellando di fatto la riabilitazione fisica e comunicativa anche nell’età evolutiva, tagliando in modo massiccio i fondi per gli assegni di cura, progetti di vita indipendente e assistenza indiretta che permettevano di assistere le persone con disabilità al proprio domicilio.
I tagli all’istruzione hanno reso ancora più difficile l’integrazione degli studenti con disabilità in molti casi ridotta a puro “parcheggio” .
Ora questo Governo, non politico ma definito tecnico, (forse per non dare responsabilità alla politica di tanto sfacelo sociale,) con il Decreto “Salva italia” vuole andare oltre, mettendo in discussione l’indennità di accompagnamento (LEGGE 18/80) e le pensioni sia quella di invalidità che quella di reversibilità non preoccupandosi di quanto questo influirà sulla vita vera e vissuta delle famiglie con una persona disabile al suo interno, quelle con totale non autosufficienza, che non sono solo quelle anziane, quelle con più persone disabili, quelle cui non entrano altri redditi da lavoro, visto che le persone con disabilità spesso anche essendo in grado di svolgerlo non trovano però nessuno disposte a assumerle.
La goccia che però ha fatto traboccare il vaso è stata l’ultima notizia che ho letto riguardo ai ticket che si vogliono imporre anche sulle forniture di pannoloni, ossigeno, alimenti per celiaci, ausili per diabetici , lancette, strisce e macchinette perla rilevazione quotidiana della glicemia , molti di questi sono salvavita e la vita non si può salvaguardare a seconda del reddito, non in un Paese civile.
Il Ministro della Giustizia Severino in occasione dell’inaugurazione dell’anno giudiziario, il 28gennaio 2012 ha detto: “Dallo stato delle carceri si misura il grado di civiltà di un Paese”. Vorrei aggiungere che è da quanto e come si tutelano le persone più fragili che si misura non solo la civiltà di un Paese, ma il suo grado di umanità, condivisione e democraticità., e l’Italia non è certo ai primi posti.
Restituisco quindi a Lei Presidente quale rappresentante del popolo Italiano la mia Tessera elettorale in segno di protesta pacifica verso le Istituzioni , non voglio più prendere posizione per questa o quella appartenenza politica che si trovano solo d’accordo nell’ignorare le vere esigenze del popolo a cui dovrebbero essere di servizio e rappresentanti e non voglio avere più responsabilità per aver privilegiato posizioni politiche che agiscono in modo discutibile.
Non interpreti questa mia come una resa o rassegnazione , la sconfitta non è la mia !
Distinti saluti, Marina Cometto
Non c’è molto da aggiungere. Sposo questa iniziativa pubblicamente, ma con pochissima fiducia. Dal mio punto di vista la politica che oggi si impegna a concepire riforme costituendo costose commissioni di specialisti che non sanno davvero di cosa si discute produce solo effetti boomerang.
Le riforme sono necessarie, i sacrifici anche , i principi sono giusti. Ma non è sparando a zero sulle categorie più fragili che si potrà mai salvare l’Italia. Forse si dovrebbe puntare sul rendere queste categorie prive di chi ne abusa. Forse dovrebbero meglio essere ricalcolati i costi dei servizi e capire che caste, castine & Co sono ad oggi il più grande spreco di risorse.
Se le famiglie avessero ad esempio dalle usl un buono per acquistare gli ausili dove vogliono probabilmente la concorrenza che si andrebbe a creare abbasserebbe i costi. Se l’assistenza fosse solo indiretta il servizio sarebbe migliore, sarebbe per tutti e costerebbe la metà.
Se la riabilitazione fosse fatta sotto forma di rimborso su prestazione professionale, tutti i terapisti emetterebbero fatture a fronte di un servizio più specialistico e a fronte di quei disagi che si incastrano sul fronte disabilità in età scolare. Se il servizio sociale fosse più severo nei controlli rispetto a servizi così strutturati si controllerebbero meglio gli abusi…
Se qualcuno volesse davvero fare qualcosa avrebbe interpellato i tanti gruppi di genitori e/o famiglie che sanno di cosa si parla …
Se …. È così che stiamo costruendo il nostro pezzo di storia