Il volto oscuro della ricerca

Che i nazisti usassero i loro prigionieri per fare ricerca in campo medico è una cosa tristemente nota. Alcuni di loro sono stati processati a Norimberga. Molti altri l’hanno fatta franca. Purtroppo però l’utilizzo in esperimenti più o meno scientifici di esseri umani, evidentemente considerati di serie B, pare non essere un’esclusiva del Terzo Reich. Oltre cento anni fa William Osler, considerato uno dei padri della moderna medicina americana, scrisse: “Per l’uomo l’assoluta sicurezza e il pieno consenso sono le condizioni che permettono la ricerca”. A quanto pare in molti casi non è stato e tuttora non è così.

Un articolo pubblicato nel numero del 9 febbraio della rivista Nature riapre il dibattito su cosa sia da considerarsi lecito nella ricerca medica. Nature, ricordiamolo per chi non lo sapesse, non è una rivista dedita alla fantascienza ma è una delle più prestigiose espressioni della cosiddetta scienza ufficiale. Nature racconta per esempio la storia del medico americano William Black che nel 1941 infettò un numero imprecisato di bambini, compreso un neonato di 12 mesi, con il virus dell’Herpes. Quando Black propose i risultati dei suoi studi al Journal of Experimental Medicine furono rifiutati perché il procedimento venne considerato un abuso di potere. Poco dopo però lo stesso studio fu accettato e pubblicato sul Journal of Pediatrics che evidentemente era di manica più larga.
Sempre su Nature vengono citati numerosi altri casi di abuso di potere: quello per esempio che riguarda Thomas Francis Jr. e il suo giovane assistente Jonas Salk, che sviluppò anni dopo il vaccino contro la poliomielite. I due ricercatori infettarono i pazienti di un manicomio con il virus dell’influenza senza che questi fossero in grado di dare alcun consenso. Poi ancora il caso di Chester Southan che nel 1963 iniettò cellule tumorali in gravi pazienti del Jewish Hospital for Chronic Disease di New York senza informarli del micidiale contenuto di quelle iniezioni. Nature racconta anche il caso di John Culter che verso la fine degli anni quaranta si distinse per una serie di ricerche sulla sifilide e la gonorrea effettuate su 5000 soldati guatemaltechi senza alcun consenso ma con il totale supporto delle autorità americane. Culter grazie a questi esperimenti fece carriera diventando consulente dell’Organizzazione Mondiale della Sanità pur continuando ad effettuare esperimenti controversi come quello svolto in Alabama negli anni sessanta: in questo caso centinaia di neri malati di sifilide furono studiati per decadi senza ricevere alcun trattamento.

Purtroppo è lecito sospettare che i casi di esperimenti eticamente inaccettabili siano molti di più di quelli ufficialmente accertati. Per fortuna ciò che era accettabile e consentito un tempo non lo è più oggi. Ma per lo stesso motivo ciò che è accettabile oggi potrebbe non esserlo più domani. La storia e il tempo possono giudicare le nostre azioni in modo molto più duro di quello che fanno i contemporanei. Per esempio cosa si potrà pensare in futuro degli studi clinici in cui non vengono trattati quei soggetti malati selezionati per assumere solo placebo? O ancora come verranno giudicati i sempre più numerosi studi condotti in nazioni in via di sviluppo scelte proprio perché le regole sono poche, i costi più bassi e i confini tra lecito e illecito meno netti?

Andrebbe sempre ricordato che dietro la parola scienza, un pò teorica e distante, si celano le attività, le vite, le emozioni e le inclinazioni più o meno etiche delle persone che chiamiamo scienziati. Come scrisse anni fa l’antropologo francesce Bruno Latour, per capire il vero valore della scienza bisognerebbe studiarla “in azione” e non solo nei suoi ordinati e puliti risultati finali. Primum non nocere, ci insegna Ippocrate. Ma per assicurare che la scienza così come la medicina clinica si muovano sempre e solo in un contesto di assoluta sicurezza e massima eticità non sembrano essere sufficienti i comitati etici che approvano la descrizione cartacea degli esperimenti da svolgere. Servono invece verifiche sul campo e magari a sorpresa. Visto che un numero sempre maggiore di studi clinici viene svolto in paesi in via di sviluppo e spesso su persone analfabete, perché non entrare nell’azione, nella pratica della scienza e inviare lì, sul campo ispettori che controllino l’eticità di quello che viene svolto? Proprio l’Organizzazione Mondiale della Sanità potrebbe prendere in mano questo ruolo di verifica e controllo sul campo degli studi clinici.

La Food and Drug Administration, l’ente che controlla l’entrata in commercio dei nuovi farmaci in USA, da tempo ha annunciato di voler prendere in considerazione la possibilità di effettuare ispezioni a sorpresa in India e in altri paesi dove vengono svolti sempre più studi clinici. L’80% dei dati sui farmaci approvati dalla FDA nel 2008 è stato ottenuto attraverso studi svolti in paesi stranieri. Ma solo lo 0.7% dei laboratori era stato ispezionato. Perfino in USA solo il 2% dei laboratori viene controllato. Interventi più decisi sono necessari perché spesso è proprio sulle vite di povertà e disperazione di queste cavie umane che vengono costruite le famose linee guida della medicina moderna, le stesse che poi noi medici seguiamo quotidianamente in ambulatorio. Sarebbe bello un giorno avere la certezza di non essere utilizzatori finali di una scienza che nasce sui soprusi e sugli abusi.