L’arte racconta l’autismo: “C’è un muro di silenzio e lo Stato non garantisce assistenza”

• di Adele Lapertosa
• 2 Aprile 2012

Dal Raymond di Rain Man, cinema e televisione ci hanno mostrato e raccontato figure di autistici ‘particolari’, chiuse nella loro incomunicabilità, ma anche molto affascinanti e geniali, dotate di talenti eccezionali. La realtà però è ben diversa. Le famiglie con un figlio autistico in Italia sono circa 360mila e sono sostanzialmente sole, perchè ricevono pochissima assistenza dallo Stato. Ma il muro più difficile da abbattere è la mancanza di relazioni e l’isolamento che circonda queste persone e le loro famiglie.

Per questo motivo una ventina di genitori con figli autistici hanno deciso di organizzare la mostra “EssenzialMente-Autismo Immaginato”, inaugurata oggi a Milano presso la Casa dell’Energia di Piazza Po, in occasione della Giornata mondiale sull’autismo. “L’intento è quello di parlare e far capire alla gente comune – spiega Fabrizia Rondelli, tra le organizzatrici dell’evento e mamma di un adolescente austico – cos’è l’autismo attraverso l’arte. Raccontare con pitture, sculture, installazioni, fotografie e manifesti i percorsi immaginari, il silenzio a cui spesso le persone con autismo sono condannate, per rendere visibile ciò che da sempre è costretto all’invisibilità”. Al progetto partecipano una trentina di artisti dell’associazione “Arte tra la gente”, specializzati nel raccontare temi sociali attraverso l’arte, oltre ai genitori, gli stessi ragazzi autistici, che hanno dato anche il loro contributo sul fronte artistico, e l’associazione L’ortica. La mostra proseguirà fino al 15 aprile (gli ultimi giorni saranno alla Rotonda della Besana, sempre a Milano), con il patrocinio del Comune. Un’occasione dunque per far conoscere un mondo sconosciuto ai più, irto di problemi e difficoltà. Prima fra tutte quella di una diagnosi tempestiva, che ancora oggi rimane un miraggio per molti. L’autismo colpisce in Italia oltre 10 bambini ogni 10 mila, ma se si considerano tutti i disturbi dello spettro autistico la prevalenza supera i 40 casi per 10 mila. La malattia colpisce i maschi in misura 3-4 volte superiore rispetto alle femmine “e le cause ancora non sono chiare. In molti casi la diagnosi arriva dopo 5 anni, a volte mai – continua Rondelli – Eppure è fondamentale che sia precoce per intervenire subito con le giuste terapie comportamentali. Se non lo si fa, ci si ritrova poi con adolescenti e adulti ingestibili. Adesso comunque le cose stanno un po’ migliorando. Se il pediatra è in gamba, manda subito la famiglia da un neuropsichiatra o in ospedale”.

Una volta ricevuta la diagnosi però, l’assistenza che si riceve dallo Stato è ben poca cosa. “Solo un’ora di psicomotricità a settimana – prosegue – a volte abbinata ad una visita psicologica, che però è più utile ai genitori come sostegno che al bambino. Ormai si è visto che le terapie più efficaci sono quelle comportamentali, e in particolare la terapia Aba (Analisi del comportamento applicata all’autismo), per cui le famiglie spendono anche 2000 euro al mese di tasca propria. L’approccio psicologico può essere utile ai genitori ma non ai bambini, e chi sta lottando per far modificare le recenti linee guide dell’Istituto superiore di sanità, che ha ritenuto efficace solo la terapia comportamentale, farebbe bene ad essere onesto e riconoscere la verità”. Proprio su questo fronte è infatti in atto una ‘guerra’ di petizioni e tavoli per far cambiare le linee guida e inserire anche altri tipi di approcci, come quello psicanalitico.

Diatribe a parte, i problemi continuano a scuola e sul lavoro. I continui tagli all’istruzione rendono sempre più difficile per questi bambini avere un insegnante di sostegno qualificato che possa seguirli. Secondo un’indagine del Censis, condotta su 302 famiglie con altrettante persone affette da autismo, le ore di sostegno ricevute da personale pubblico sono 24,1, ma al Sud scendono a 19,1, mentre al centro sono 28,7. Una volta che si cresce la questione è cosa far fare a questi ragazzi. Tra chi non frequenta la scuola, soprattutto negli adulti, l’attività più frequente è rappresentata dalla frequentazione di un centro diurno (13,2%), mentre l’8,3% (che diventa il 13,9% tra gli adolescenti) non svolge alcuna attività, rimanendo a casa o in istituto per tutto il giorno. Di fatto, rileva il Censis, l’assistenza delle persone affette da autismo rimane in Italia un ”onere esclusivo delle famiglie”, con pesanti conseguenze. Il 65,9% riferisce infatti modifiche in negativo del lavoro di almeno uno dei genitori, soprattutto le madri (62,6% dei casi). In particolare, il 25,9% delle madri lascia o perde il lavoro, mentre il 23,4% lo riduce. “Siamo soli – conclude amara Rondelli – e gli altri non ci aiutano. Ma noi continueremo a lottare, soprattutto per rompere la gabbia che gli altri costruiscono attorno ai nostri figli, non cercando un modo di comunicare con loro e conoscerli”.