In sanità vi sono fattori che condizionano la possibilità e la capacità di accedere alle cure delle persone. Come ad esempio se un cittadino non sa o sa di certe possibilità; o se un cittadino si può o non si può permettere certe prestazioni; o se vi è una lista di attesa più o meno lunga; o se per curarsi il cittadino deve andare in altre regioni o all’estero; ed infine gli orari di funzionamento dei servizi con i quali il cittadino deve fare i conti .
Queste normalmente sono ordinarie condizioni che influenzano notevolmente il diritto alle cure, il che vuol dire che il diritto non è mai una cosa automatica ma dipende da tante cose soggettive, organizzative, geografiche, finanziarie. Cioè dalle reali possibilità offerte al cittadino e dalle reali capacità del cittadino di organizzarsi in una domanda. Oggi il grande problema che abbiamo è che mentre aumentano in tutti i sensi le capacità del cittadino, soprattutto quelle informative, diminuiscono in tutti i sensi le possibilità per lui di accedere realmente ai servizi.
Il divario tra capacità e possibilità diventa particolarmente drammatico nel caso di certi tipi di malattia in genere gravi, croniche, poco curabili, rare e che nei malati sviluppano, per necessità, forti capacità personali per esempio conoscitive ma che beffardamente sono contraddette più di ogni altra malattia da quelle restrizioni finanziarie che applicate al sistema sanitario incidono sulle tutele, sulle tecnologie, sul grado di innovazione, sull’esistenza o meno dei servizi.
Cura e restrizioni, come si può intuire, non vanno d’accordo. Voglio fare un esempio concreto: la spending review impone un taglio lineare a “beni e servizi” del 5% e quindi tetti di spesa, prezzi di riferimento all’uso di dispositivi sanitari e di farmaci. L’effetto di queste misure è duplice, economico ed etico perché esse sono sbarramenti che alla fine hanno l’effetto di risparmiare pensate un po’ sull’innovazione, cioè sulle nuove possibilità di cura, quindi su quelle possibilità da cui dipende la vita di migliaia e migliaia di malati.
Risparmiare sull’innovazione significa chiudere l’accesso o limitare l’accesso a certe possibilità di cura e quindi danneggiare prima di ogni altra cosa i malati più gravi cioè quelli che hanno bisogno per essere curati di nuovi farmaci e nuovi dispositivi sanitari. Un malato di fibrosi cistica, ad esempio, oggi ha possibilità terapeutiche che prima non aveva. Vi è un farmaco, già approvato dalla EMA e già disponibile in Germania, il Bronchitol, (mannitolo), che può sostituire le vecchie terapie meno efficaci e con pessime compliance. Ma mancando le risorse non si può accedere a tali possibilità.
Sempre per questa patologia vi sono farmaci, in parte già in commercio, in parte in via di sviluppo, con una efficacia terapeutica di gran lunga superiore a quelli precedenti ma molto cari (quello già approvato in Usa ed Ue, il Kalydeco, è un farmaco che in Usa costa 294.000$/anno, e in Inghilterra 182.000/anno).
Sono farmaci che cambierebbero radicalmente la vita a tanti malati ma che in Italia non sono accessibili. Un altro sbarramento all’accessibilità della cura, sempre nel caso della fibrosi cistica, è costituito da quei farmaci che a causa dei tempi della sperimentazione saranno sul mercato, se tutto va bene, entro il 2016-17. Non c’è dubbio che nel frattempo molti malati moriranno, altri avranno accumulato danni irreversibili e seri agli organi interni, ma per questi farmaci, una volta sul mercato, oggi come oggi, nessuno è in grado di dare delle garanzie di accessibilità.
Per i malati il tempo della loro malattia non è mai giustificabile specie se dipende da fattori esterni alla malattia stessa. Ci si può rassegnare all’incurabilità biologica ma non a quella organizzativa, finanziaria, sanitaria, procedurale. Molti di loro ad esempio pur di avere delle nuove terapie sarebbero disposti a firmare il consenso informato per accorciare i lunghi tempi della sperimentazione.
‘Da malato’ mi scrive Francesco Longo a cui devo le informazioni sulla fibrosi cistica ‘dico che questa società mista uccidendo, beffandosi di me e nel silenzio più totale’. La sua non è una esagerazione e meno che mai è una drammatizzazione retorica, egli ci dice di una possibile catastrofe personale che può accadergli a causa di tante piccole catastrofi tutte in qualche modo attinenti per un motivo o per un altro, all’accessibilità delle cure.
Insomma per lui e per tanti milioni di malati oltre la catastrofe della malattia vi è quella forse più drammatica dell’inaccessibilità alla cura. Come dire che se le cure sono costose il diritto è sospeso o peggio negato perché ci si deve accontentare di quello che passa il convento. Più andremo avanti con il tempo e più acuta si farà la contraddizione tra innovazione, cura e restrizioni.
Presumibilmente, se dovessero continuare i tagli alla sanità, l’innovazione crescerà almeno tanto quanto cresceranno le restrizioni penalizzando paradossalmente proprio i malati più bisognosi. La sfida del futuro è come riuscire a rendere possibile la convivenza tra innovazione, cura e restrizioni finanziarie . Questa sfida non si vince senza mettere le mani seriamente proprio sui problemi dell’accessibilità e della domanda. Cioè senza creare fin dalla domanda le condizioni favorevoli per l’accesso alla innovazione stessa. La cosa che non posso accettare è che mentre il signor Longo non riesce ad accedere a certe cure per lui esiziali perché costose vi sono milioni di persone che viceversa accedono troppo, accedono in modo improprio, accedono inutilmente sperperando il denaro pubblico.Per far si che l’innovazione abbia spazio è necessario fargli spazio. Continueremo il ragionamento nel prossimo post.