Con quali parole, Aids e acrobati

Sono entrata al Circoli dei lettori di Torino come se entrassi in una cattedrale. Conosco le loro iniziative instancabili, ma è la prima volta che varco il portone della sede in via Bogino. Il prezzo della tessera annuale se hai meno di trent’anni è di 10 euro, altrimenti di 15. La tessera dà diritto a partecipare agli incontri con scrittori e artisti, permette di passare il giorno in una sala di lettura molto accogliente e silenziosa con una biblioteca a disposizione e di incontrare altri lettori. Mi sembra così importante che la lettura abbia il suo tempio, laico, aperto a tutti.

Sabato 1 dicembre presentavano un libro sul servizio domiciliare offerto dall’ospedale Amedeo di Savoia di Torino ai pazienti affetti da Hiv/Aids. Un servizio che compirà tra poco i vent’anni di attività. E’nato nel marzo del 1993 per offrire un’assistenza domiciliare ai malati e ai loro familiari, per permettere anche a chi non riusciva ad andare in ospedale di curarsi e per spezzare il circolo di omertà, solitudine, vergogna in cui i malati e le loro famiglie erano immersi. Sopratutto allora si trattava di permettere ai malati di morire nel proprio letto e “non dietro un separé” nella camerata dell’ospedale, perché allora di Aids si moriva. Prima dei farmaci retrovirali, come racconta il direttore della clinica di malattie Infettive dell’Amedeo di Savoia, Gianni Di Perri, autore di un bellissimo capitolo del libro, il destino del paziente era segnato e il medico poteva solo assistere impotente insieme al paziente all’inesorabile progresso della malattia.

Oggi gli infermieri e i medici portano i farmaci a domicilio, fanno i prelievi, controllano l’andamento della malattia, aiutano i pazienti ad affrontare la vita di tutti i giorni, danno sostegno e fiducia.

Coadiuvati dall’antropologa Lucia Portis, curatrice insieme alla dottoressa Maura De Agostini e a Luisa Ianniello del progetto editoriale, gli infermieri domiciliari hanno raccontato la loro storia con i pazienti, raccogliendo le testimonianze dirette, creando un incrocio di voci straordinario. E’ nato un libro molto bello: Con quali parole. Domiciliarità e HIV. Vent’anni, una storia, End edizioni, Aosta.

Storie senza una bava di sentimentalismo. Solo partecipazione, condivisione. Paura e speranza. Da tutte e due le parti. Noi che leggiamo entriamo nelle case dei pazienti, vediamo i volti dei figli, dei genitori, ascoltiamo le parole e comprendiamo la silenziosa lotta quotidiana insieme a chi si è fatto carico, anche emotivo, delle loro vite. Mai uno scivolone nel protagonismo, mai una concessione all’amor proprio.

Alla presentazione gli autori erano lì, emozionati, davanti a una sala gremita e attenta; c’era anche Nino la cui storia è così dolorosa da commuovere gli attori che si alternavano nella lettura dei brani.

E’ stato un modo per parlare ancora di Hiv che se ne sta zitto felice di non essere più al centro dell’interesse generale e accresce ogni mese le fila delle sue vittime. Questo libro fa capire che non bisogna abbassare la guardia, che la malattia continua a essere devastante, anche se meno dal punto di vista fisiologico, ancora immensamente dal punto di vista sociale.

Alternate alle storie ci sono i disegni di Santo Cinalli, angeli nudi realizzati con un semplice tratto nero che come acrobati si librano in aria, camminano bendati su un filo, si lanciano da un trapezio. Come i protagonisti delle 14 storie raccontate, donne, uomini, giovani, anziani, bambini e i loro infermieri. Tutti ugualmente in bilico tra speranza e paura, tra sofferenza e voglia di vivere. E la voglia di vivere, con questo libro, si aggiudica una bella vittoria.