Malattie rare, network europeo per diagnosi e ricerca: “Bisogna saper fare rete”
“Le malattie rare - ha sottolineato il genetista e presidente del Magi, Matteo Bertelli - sono un argomento su cui occorre agire con uno sguardo ampio e collaborativo. Ci sono malattie così rare o poco conosciute che non è pensabile che ogni paese possa avere laboratori in grado di fare ed interpretare analisi genetiche così complesse"
Ai nastri di partenza un network europeo per la diagnosi e la ricerca sulle malattie rare. L’iniziativa, promossa dall’Istituto per la diagnosi, ricerca e cura delle malattie genetiche e rare Magi, è stata presentata oggi a Bruxelles nella sede europea della Regione Trentino-Sud Tirolo.
“Le malattie rare – ha sottolineato il genetista e presidente del Magi, Matteo Bertelli – sono un argomento su cui occorre agire con uno sguardo ampio e collaborativo. Ci sono malattie così rare o poco conosciute che non è pensabile che ogni paese possa avere laboratori in grado di fare ed interpretare analisi genetiche così complesse. Bisogna saper fare rete in un’ottica europea e dove possibile fare in modo che a viaggiare siano i campioni, opportunamente raccolti e trattati, e non i pazienti che già vivono numerosi disagi. Per questo abbiamo deciso, seguendo l’esempio di quanto già da noi realizzato in Italia per le malattie rare della retina, di creare un network europeo per la diagnosi e la ricerca sulle malattie rare in Europa”.
La sanità europea, ha rilevato l’esperto, “almeno sulla carta, è ormai una realtà e lo sarà ancora di più da ottobre, quando anche l’Italia dovrà recepire la direttiva sull’assistenza transfrontaliera. Dobbiamo però fare in modo che questi diritti dei pazienti siano tali anche nella pratica e che i malati rari abbiano in tutti i paesi una maggiore uniformità di diritti, primo tra tutti quello di avere una diagnosi per la propria malattia. Credo inoltre che sia necessario lavorare per la costruzione di un minimo comun denominatore delle legislazioni in tema di malattie rare fra i vari paesi europei”. Sempre nell’ambito della costruzione del network europeo, Magi sta anche lavorando all’apertura a Tirana (Albania) di un centro trasfusionale.