L’arduo confine fra cura e accanimento terapeutico

Chi deve decidere se e quando “staccare la spina“, magari attraverso la cessazione delle cure, se non si è più in grado di farlo da soli e la vita ci costringe ad una esistenza miserevole? Il testamento biologico potrebbe essere una buona soluzione, ma se è passato molto tempo da quando è stato stilato, la volontà potrebbe essere cambiata e questo genere di decisioni deve poter essere rinegoziato fino all’ultimo momento. Questi problemi dovrebbero essere affrontati senza ideologie preconcette, evitando inqualificabili manifestazioni pregiudiziali, come successe nei confronti di Beppino Englaro, e accettando l’impossibilità di dimostrare razionalmente la bontà di una tesi o di un’altra. Qualche tempo fa ho visitato un reparto per pazienti in “coma irreversibile” all’ospedale di Negrar, vicino Verona, gestito dall’Opera don Calabria. La parola “irreversibile” riferito alla mancanza di coscienza mi sembra un concetto terribile: il mio lavoro si basa sulla parola, sull’alleanza con una persona per raggiungere una meta comune. Quando questi canali rimangono muti, perché la vita continua ma la coscienza scompare, sento sfumarsi il confine fra rispetto e prevaricazione, fra cura, come giusta risposta ad un bisogno altrui e accanimento terapeutico, frutto più di un bisogno di chi cura che di chi è curato.

Il reparto che ho visitato ospita venti persone, le attrezzature, per quanto sofisticate, non danno al contesto una parvenza sanitaria, paradossalmente non si avverte la cupezza che mi ero aspettato sentendo le parole “coma irreversibile”. In qualche comodino c’è una fotografia di prima dell’incidente, quando era ancora possibile un sorriso. Le persone sono curate in maniera eccellente per una attenzione preventiva di chi ha scelto di accudirle dal momento che nessuna di loro è in grado di chiedere qualcosa. Questo potrebbe essere considerato una sorta di attenzione ad un “corpo non persona, un corpo organico”, un po’ come mantenere con cura i ricordi materiali di qualcuno che abbiamo amato. Eppure ho avuto l’impressione, o forse solo la suggestione, che ci fosse qualcosa di più della cura materiale di un corpo. Di fronte al letto di una paziente un’improbabile televisione ha l’audio acceso ma lo schermo spento. Chiedo al mio accompagnatore se, secondo lui, la paziente possa sentire qualcosa, possa avere qualche forma di consapevolezza. “Chi può dirlo, a volte immagino di sì.” Forse quella televisione/radio può servire più a lui che alla paziente, può aiutare chi assiste a sperare che chi è assistito abbia qualche possibilità di ricezione.

Immagino che in una esperienza interpersonale così estrema i confini fra sé e l’altro sfumino e la persona che abbiamo davanti non rischia di diventare una “cosa” fin quando chi gli è vicino è in grado, nonostante tutto, di rispecchiarsi un po’ in lei, di abitarla un poco. Mi sento confuso, cedo alle fantasie magiche, immaginano possibili risvegli che razionalmente so che non potranno avvenire, penso alla mente come ad una sorta di funzione emergente che permane anche dopo la distruzione degli elementi che l’hanno generata, mi interrogo se questa tanto sbandierata embodied mind, mente incarnata, possa essere così potente da farci riconoscere sensazioni antiche, quando una parte del corpo viene accarezzata, anche in queste condizioni. Poi i pensieri divergono, penso ad una forma di egoismo e di prevaricazione che rispecchia solo la soggettività e i valori di chi assiste. Se dovessi decidere oggi sul mio destino in un caso del genere non ho la più pallida idea di quello che vorrei, se non che la persona che dovesse decidere per me al momento opportuno lo facesse secondo la sua coscienza in assoluta libertà perché a quel punto ritengo sia un problema esclusivamente suo e non più mio.