Alzheimer, ricordati di chi dimentica

Avete mai visto qualcuno non ricordarsi quale sia il vostro nome? E un attimo dopo, mentre fruga con dolore e frustrazione nella sua testa, non ricordarsi nemmeno il suo? Se vi è capitato saprete che oggi, sabato 21 settembre, è la giornata mondiale contro l’Alzheimer (la XX per la precisione).

Informatevi, provate a conoscere meglio la vita delle persone che ne sono colpite e la dolorosa difficoltà di interazione con loro da parte di medici e parenti. Così facendo scoprirete come sia importante che la ricerca e, al contempo, le necessaria attenzione in fase di prevenzione, procedano di pari passo. Non ho la minima pretesa di spacciarmi come esperto della materia, semplicemente voglio raccontarvi due cose che riguardano questa malattia.

La prima è che, credo (ma sono abbastanza certo) di averla incontrata, in un pomeriggio d’estate. La seconda è che il danno, la vera beffa che puoi infliggere ad una malattia vigliacca che ti fotte la memoria è non dimenticarti tu di lei, e di coloro che ne vengono colpiti; se ne hai occasione, devi parlarne. Ne ho avuta l’occasione, e nel mio piccolo l’ho fatto. Sapete, non credo tanto alle giornate di “qualcosa”, ai giorni in cui per decisione prestabilita ci si deve mobilitare attorno ad un tema; data per scontata la buona fede ne temo sempre il fisiologico coefficiente di retorica che esse nascondono. Ma se oggi faccio un piccolo strappo alla regola è per via di un piccolo tenerissimo dettaglio; alcuni di loro, i malati di Alzheimer, non lo sanno che oggi è il loro giorno. O forse lo sapevano, ma non lo ricordano più.

Anni fa, un pomeriggio suonarono al campanello di casa mia; alla porta c’era una signora sui settanta, con un vestito beige. Teneva in mano la terrina di lasagne che aveva preparato per la “festa”, il compleanno di qualcuno. Quel qualcuno non ero io, nemmeno la casa era quella giusta. L’ho capito quasi subito, sembrava scusarsi del suo non ricordare e, al contempo, aveva bisogno che qualcuno accettasse quel regalo che lei aveva preparato. L’ho fatta entrare, è stata lì pochi minuti, più che altro si è bevuta un bicchier d’acqua. Le ho chiesto se stesse bene e se avesse bisogno d’aiuto “sono due cose diverse” mi rispose. In quel momento, posso sbagliare ma a me è parso così, ho intravisto la peggiore delle ferite connesse a questa malattia; anche lei è debole.

Talvolta l’Alzheimer stesso ha momenti di vuoto e libera le sue prede, concede loro di capire, di percepire perlomeno, quello che sta succedendo. Lei, aveva capito, o così mi sembrò. “Sono due cose diverse” era una risposta troppo presente, troppo profonda perchè in quel momento non fosse lucida. Si era quasi arresa, docilmente direi, a quanto era accaduto quel pomeriggio, mi colpiva il fatto che preso atto del suo momento di vuoto, avesse già una certa dimestichezza nel conviverci.

Il mestiere di non ricordare. “Come vi chiamate voi?” chiedeva a me e mia madre, più che per capire dove avesse suonato e perchè si trovasse nel nostro stabile, per far trascorrere il piccolo tempo necessario ad attutire la vergogna. Era andata a colpo sicuro, con un dono per fare felice qualcuno. La cosa buffa è che aveva comunque fatto centro, anche se non ero io quello per cui aveva preparato le lasagne. Non tutti i campanelli col cognome sbagliato, sono davvero sbagliati.

Fece un altro paio di domande di “rito”, chiese a mia madre cosa faceva di mestiere, e lo stesso fece con me. Stette lì pochi minuti, due o tre, non di più e se ne andò. Noi, in imbarazzo, reagivamo con la scarsa dimetichezza che queste folate improvvise del dolore ci consentono. Stavo per ridarle la terrina con le lasagne, ma mia madre mi ha preso il braccio col quale mi accingevo a restituirla. “Non mortificarla” mi bisibigliò stringendo all’altezza del polso. La signora, non la volle indietro e ci tenemmo dunque il regalo.

Non ricordava a chi dovesse darle, insistette per uscire da sola, noi però volevamo “costringerla” – senza offenderla col nostro interessamento – a darci la possibilità di telefonare a un parente, non l’avremmo mai lasciata andare via così. Come una bambina scoperta a rubare i dolci, estrasse da portafogli un foglietto già compilato con numero di tel di un signore che poi scoprimmo essere suo figlio. Di più, lo recitò a memoria mentre lo leggevamo e poi domandò “Esatto?”.

Chiamammo il figlio e scoprimmo che le lasagne non erano per lui, erano per quell’altro – il fratello maggiore –  un po’ meno “interessato” alla faccenda. In un solo pomeriggio, la signora, l’estate, mia madre e l’Alzheimer, erano nella stessa casa. Non me ne sono più dimenticato.

Anni dopo scrissi un romanzo, un noir (“Il catechista”). “Devo mettercelo dentro…” mi dicevo, e decisi che la voce narrante dovesse per forza essere quella di un uomo malato di Alzheimer, mi piaceva accettare un certo tipo di sfida, andar contro quel luogo comune per il quale chi ha perduto la memoria non ha nulla da raccontare. Spero, almeno quella, di averla vinta. Di sicuro ci ho provato.

Ad una presentazione mi ha avvicinato la figlia di un signore affetto da Alzheimer, mi ha detto “Come ha fatto a descrivere cosa pensano e come si sentono queste persone? Come è riuscito ad azzeccare i loro pensieri?”. E chi l’ha detto che ci ho preso? A me basterebbe che anche altri, con le modalità e i tempi che credono, raccogliessero la stessa sfida; ascoltare cosa ha da raccontarci chi non ricorda più le cose. Fidatevi, una storia così non l’aveta mai sentita.

Nel corso degli anni ho conosciuto altre famiglie in lotta con questa malattia e mi sono reso conto di come la ferocia della vita faccia, a volte, coincidere la nostra vergogna, quasi pudore, nel trattare alcuni temi e il renderci conto che, vinta la paura di essere retorici o di commettere errori, parlarne serve. Sempre. Per dar forza alla lotta contro l’Alzheimer, una giornata mondiale di sensibilizzazione va benissimo, ma anche un pomeriggio d’estate può esser utile.

“Io non ricordo il mio nome. Stamattina forse lo sapevo e domani magari lo conoscerò di nuovo. (…)  La mia testa è un armadio senza grucce nella quale si possono anche infilare gli abiti, ma non c’è alcun luogo in cui poterli appendere. I pensieri e i ricordi cadono in terra, da qualche parte, nell’oscurità dell’armadio stesso. A volte li ritrovo e li riconosco. Dicono che non devo preoccuparmi e che forse, molto presto, saprò nuovamente come chiamare questa faccia che vedo ora riflessa sullo specchio. Ma anche adesso, in qualche modo, io sono qua e vorrei potermi “chiamare”…”.  (Incipit de “Il catechista“, Aliberti Editore, 2008).