da Il Fatto Quotidiano, 21 febbraio 2014
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Roma, 19 nov. (Adnkronos Salute) - E' un filo prezioso quello che unisce le persone sordocieche con il mondo esterno. Un filo che dal 1964, grazie al sostegno di tanti, si è rafforzato nel tempo, delineando un percorso costellato di importanti progetti realizzati, animato dalla passione e soprattutto dal coraggio di vedere e ascoltare oltre ciò che è possibile, per dare voce ai bisogni di chi non vede e non sente, migliorare la loro qualità di vita e promuovere maggiore inclusione all'interno della società. In questi 60 anni di attività al fianco di chi non vede e non sente, la Fondazione Lega del Filo d'Oro Ets ha investito sulla crescita capillare a livello territoriale con l'obiettivo di fornire risposte concrete ai bisogni di utenti e famiglie, fino ad essere oggi presente in 11 regioni italiane con i suoi Centri residenziali, Centri diurni, Servizi e sedi territoriali - riporta una nota - triplicando il numero di utenti seguiti negli ultimi vent'anni e seguendo oggi oltre 1.200 utenti, che hanno beneficiato di uno o più servizi nelle diverse modalità, garantendo loro interventi diagnostici, educativo-riabilitativi e socio-educativi, raggiungendo nel 2023 il numero più alto mai registrato.
E' questo l'impegno dell'ente filantropico, che per celebrare il suo sessantesimo anniversario ha promosso questa mattina un evento speciale al Teatro Abàrico di Roma: un momento emozionante per ripercorrere la storia dell'ente e ringraziare tutti coloro che hanno reso questo traguardo possibile, in particolare i suoi sostenitori, volgendo lo sguardo verso i futuri obiettivi da raggiungere. L'evento è stato l'occasione per presentare in anteprima la nuova campagna '60 anni non si festeggiano, si fanno. Insieme', firmata dall'agenzia Arkage, e ha visto la partecipazione dei testimonial e amici storici Renzo Arbore e Neri Marcorè, con l'intervento del presidente Rossano Bartoli e le testimonianze di uno dei sostenitori che hanno contribuito alla campagna e della mamma di uno dei suoi piccoli protagonisti.
"La Lega del Filo d'Oro si impegna da 60 anni a garantire una migliore qualità della vita alle persone sordocieche e alle loro famiglie, e questo è possibile principalmente grazie ai nostri sostenitori, che scelgono di condividere con noi una missione che va oltre l'assistenza: è un progetto di dignità, inclusione e speranza. A loro va la nostra profonda gratitudine e l'invito a continuare questo cammino al nostro fianco - dichiara Rossano Bartoli, presidente della Lega del filo d'Oro Ets - Per la Lega del Filo d'Oro, ogni traguardo raggiunto non è un punto d'arrivo, ma uno slancio verso il futuro. E' chi sostiene la nostra missione a darci la forza per realizzare nuovi progetti capaci di rispondere ai bisogni complessi dei nostri utenti. Oggi vogliamo dire loro un grazie sincero e riaffermare l'importanza del loro prezioso contributo, affinché nessuno debba affrontare il buio e il silenzio da solo. Ci tengo a ringraziare sentitamente anche tutte le famiglie che ripongono quotidianamente fiducia nel nostro operato, il personale e i volontari dell'ente, e i nostri testimonial storici, Renzo Arbore e Neri Marcorè, che ci sono vicini da tantissimi anni".
A supportare l'impegno della Fondazione i due testimonial storici che negli anni hanno prestato il volto a numerose campagne di raccolta fondi per sensibilizzare gli italiani sulla difficile condizione vissuta dalle persone sordocieche, che affrontano ogni giorno la sfida di andare oltre il buio e il silenzio. "Sessant'anni sono una prova di dedizione e tenacia, ma anche di una visione condivisa da tante persone che, con la loro generosità, hanno permesso alla Lega del Filo d'Oro di diventare una luce per chi non vede e non sente - afferma Renzo Arbore, testimonial della Lega del Filo d'Oro dal 1989 - Per me è un privilegio essere parte di questa famiglia, perché ciò che rende speciale la Lega del Filo d'Oro è la sua capacità di connettere le persone e trasformare i contributi in sogni tangibili. Essere testimone di questa missione mi riempie di orgoglio, e sono sicuro che, con l'aiuto di chi ci sostiene, riusciremo a dare speranza e supporto a chi ogni giorno convive con una disabilità complessa come la sordocecità".
"La Lega del Filo d'Oro mi ha insegnato a guardare e ascoltare oltre, a credere che la solidarietà possa davvero cambiare il destino delle persone. E' una storia fatta di volti, di famiglie, di bambini, giovani e adulti con sordocecità, ma anche di professionisti e sostenitori che, con il loro impegno, hanno trasformato la speranza in realtà. Oggi è questo il messaggio che vogliamo portare avanti - dice Neri Marcorè, testimonial della Lega del Filo d'Oro dal 2014 - Sono onorato di sostenere da 10 anni l'impegno della Fondazione, è un percorso che tocca il cuore e ogni anno rinnova la sua capacità di coinvolgere e di ispirare. La campagna che abbiamo presentato oggi è un messaggio di fiducia e di vicinanza, ma anche una testimonianza di quanto il supporto dei nostri sostenitori sia fondamentale. Spero che sempre più persone decidano di unirsi a noi, perché solo insieme possiamo davvero fare la differenza".
Fondamentale il ruolo dei sostenitori: nel corso del 2023 - si legge nella nota - le donazioni dei sostenitori privati hanno contribuito alla copertura dell'85% delle spese sostenute dall'ente, confermando la netta e crescente prevalenza dei contributi privati rispetto a quelli pubblici. Complessivamente, la raccolta fondi nel 2023 è aumentata del 24% rispetto all'anno precedente. Solo così la 'Lega' riesce a garantire agli utenti un trattamento personalizzato che arriva a dedicare da 1 a 2,4 dipendenti per ogni ospite, in modo da offrire un percorso riabilitativo efficace a seconda del grado di disabilità. Per questa ragione oggi la raccolta fondi ha un ruolo fondamentale per la vita e lo sviluppo della Fondazione. E la nuova campagna dedicata al 60° anniversario della Lega del Filo d'Oro intende ringraziare tutti i suoi sostenitori, senza i quali questo traguardo non sarebbe stato possibile.
La Lega del Filo d'Oro è inoltre impegnata a dare voce alle istanze di chi non vede e non sente, promuovendo il pieno riconoscimento dei loro diritti presso le Istituzioni. In Italia la legge 107/2010 riconosce la sordocecità come una disabilità unica e specifica, ma necessita di essere rivista per una sua piena applicazione. Recentemente è stato approvato un disegno di legge molto importante per tutte le persone sordocieche, che riconosce la sordocecità come disabilità unica, senza discriminazioni tra persone con stesse condizioni sviluppate in età differenti. Questo passo significativo fa guardare al futuro con maggiore speranza e getta le basi per una società più inclusiva e rispettosa. A marzo la Fondazione ha presentato alla Camera dei deputati il Manifesto delle persone sordocieche per chiedere alle istituzioni un maggior impegno affinché ogni persona sordocieca venga riconosciuta e sostenuta, ovunque e sempre, con accesso a cure, interpreti e strumenti che possano davvero fare la differenza nella vita di tutti i giorni.
L'inclusione scolastica - conclude la nota - la mobilità autonoma, la possibilità di lavorare e di abitare in spazi pensati per le esigenze specifiche di chi non vede e non sente non sono solo diritti, ma passi fondamentali verso una società in cui nessuno resti indietro. Creare un mondo più accessibile, anche nei luoghi di sport e cultura, significa abbracciare la diversità e abbattere ogni barriera. La Fondazione crede fermamente che con il sostegno di tutti si possano superare le sfide attuali per creare una società più equa e accessibile.
Messina, 19 nov. (Adnkronos) - (dall'inviata Elvira Terranova) - "Su cosa possiamo parlare? Ce lo dica il ministro Nordio... L'apparenza di imparzialità non può essere la chiave per chiedere ai magistrati di stare in silenzio e metterli in un angolo, estrometterli dalle questioni che si dibattono nella comunità dei giuristi". Arriva da Messina la replica a distanza del Presidente dell'Anm Giuseppe Santalucia al ministro della Giustizia Carlo Nordio, che ieri da Bruno Vespa aveva auspicato il "silenzio dei magistrati". "Il ministro deve rivedere la sua riflessione su questo con un maggiore approfondimento", aggiunge Santalucia prima di partecipare all'Università di Messina alla presentazione di un saggio, scritto dal magistrato Andrea Apollonio, 'A cosa serve il ricordo'. Il volume raccoglie 14 intensi discorsi pronunciati dal Capo dello Stato in occasione del plenum del CSM per commemorare i magistrati vittime di mafia e terrorismo. All'incontro, con Santalucia, hanno partecipato anche la rettrice di Unime, Ganna Spatari, Giovanni Moschella, Presidente del Centro Studi sulle Mafie, e Antonella Ferrara, ideatrice e direttrice di Taobuk.
"Credo che il ministro Nordio debba rivedere la sua riflessione su questo, con maggiore approfondimento. Richiamo alcune sentenze della Corte costituzionale che segnano un punto di non ritorno sulla legittimità dei magistrati che esercitano diritto di parola", ribadisce il Presidente dell'Anm Giuseppe Santalucia. Ieri Nordio aveva detto: "Il giudice meno parla e meglio è, deve apparire imparziale". "I magistrati appaiono imparziali - spiega Santalucia- ma partecipare a un convegno o esprimere un pensiero anche su un disegno di legge o sulle linee politiche del governo in materia di giustizia è un diritto dovere del magistrato". "Credo che il governo debba condurre una riflessione su questo- aggiunge Santalucia - Richiamo alcune sentenze della Corte costituzionale che segnano un punto di non ritorno".
"Si deve apparire imparziale ma questo non significa che debba essere ridotto al silenzio- sottolinea con forza il magistrato - I giudici silenziosi erano una caratteristica del periodo pre costituzionale. Dopo di che alcuni diritti fondamentali, come manifestare un pensiero o partecipare al dibattito pubblico è riconosciuto incontestabilmente anche dalla Corte costituzionale. Si tratta solo di vedere come esercitare questo diritto, ed è stata la riflessione che abbiamo condotto al nostro congresso nazionale di Palermo. Il magistrato può e deve intervenire ma deve individuare gli spazi e i temi del suo intervento e con sobrietà. E affidandosi soprattutto ad argomentazioni di ciò che afferma, non affermazioni assertive. Quindi, un uso moderato dei social, un uso saggio. Ma questo noi lo abbiamo già nel nostro patrimonio culturale. Quello del ministro Nordio è un passo in avanti, che segna due passi indietro rispetto alla storia democratica del nostro paese".
Poi, Santalucia, commentando ancora le parole di Nordio a 'Cinque minuti' sulla riforma sulla separazione delle carriere, ha detto: "Sarà pressoché inevitabile che ci sia un referendum". "I cittadini credo che sapranno scegliere tra un assetto costituzionale, quale quello attuale, che ha assicurato in tutti questi decenni un equilibrio tra i poteri dello Stato, e un nuovo assetto che - basta leggere il testo - per rendersi conto che altera un equilibrio come ci guida dal 1948 in poi e che ha consentito alla magistratura di essere in alcuni momenti drammatici del paese un avanguardia di democrazia", dice. Nordio aveva annunciato: "Speriamo entro l'estate di arrivare all'approvazione definitiva'' per la riforma sulla separazione delle carriere in magistratura. Aggiungendo: ''Se non vi sarà una maggioranza qualificata e non credo che vi sia andremo al referendum. Ma tutto sommato io auspico che si arrivi al referendum, perché su una materia così delicata e importante è bene che il giudizio definitivo e finale spetti al popolo italiano''.
E Santalucia ha spiegato: "Entro l'estate l'approvazione della riforma? Il calendario parlamentare non ci appartiene, ogni spazio pubblico che ci è consentito, argomenteremo le ragioni della nostra contrarietà questo consente a tutti di decidere con migliore cognizione di causa".
Inevitabile parlare anche della proposta della maggioranza di togliere alle sezioni immigrazione dei tribunali la competenza a decidere sulle convalide dei trattenimenti dei migranti, attribuendola ai giudici di secondo grado. Secondo Santalucia "è una scelta sostanzialmente irragionevole, che ha il solo sapore di dire alle sezioni specializzate 'cambiate registro', un modo per metterli all'angolo". Ieri i 26 presidenti delle Corti d'Appello di tutta Italia hanno scritto una lettera alle massime cariche dello Stato lanciando un nuovo preoccupato allarme sull'iniziativa, definita ''un disastro annunciato'' che renderà ''irrealizzabili gli obiettivi del Pnrr'' e ''determinerà un'ulteriore recrudescenza dei tempi e dell'arretrato dei processi''. "L'appello contro i provvedimenti in materia di protezione internazionale fu tolto nel 2017, ormai sono passati 7 anni e il sistema si è assestato sulle sezioni specializzate- ha detto Santalucia - La specializzazione è stata fatta proprio per consentire un intervento più attento ai diritti dei migranti da parte di un giudice specializzato". "E fu tolto l'appello- dice ancora Santalucia - Con il decreto legge flussi si reintroduce l'appello ma contestualmente un emendamento della relatrice abroga che l'appello introduce l'appello sulle convalide dei trattenimenti. Diciamo che la confusione regna sovrana". "Il fuoco della questione è che le sezioni specializzate che sono formate da magistrati che fanno solo quello e che conoscono sia la normativa che le tecniche di esame, vengono tolti, messi in un angolo nel momento della convalida dei trattenimenti in nome della corte d'appello che non ha né le risorse per farlo, e lo hanno detto tutti i presidenti, che non trattano la materia del 2017", ha concluso. E ci tiene a dire, nel corso del suo intervento, che "I temi della giustizia non devono essere riservati solo a chi fa politica per mestiere. E' un modo per deprimere la qualità della democrazia. La politica decide ma devono partecipare tutti coloro che hanno qualcosa da dire".
Su Cosa nostra, il Presidente dell'Anm spiega: "Anche se non c'è la mafia stragista, questo non vuol dire che c'è stata una diminuzione della pericolosità di Cosa nostra, una realtà criminale capace di infiltrarsi nel tessuto economico e sociale del paese. Questa è la sua pericolosità e la sua insidiosità. Sapere penetrare nella realtà economico e sociale ma anche politica". Parlando dell'incontro di oggi, Santalucia ha spiegato: "E' un momento importante che riguarda non solo la magistratura, ma anche tutte le Istituzioni democratiche. Trarre lezioni e riflessioni dal passato ci consente di agire meglio nel presente e per tutto il tempo che siamo chiamati a vivere. La drammaticità di tutti quei momenti citati nel libro, ancora oggi, ci richiama ad una compartecipazione emotiva che si può e deve concretizzare in azioni a vantaggio della legalità. Gli ultimi anni per la magistratura non sono stati facili e nonostante il diritto alla critica sia giusto non deve mai mancare la fiducia. Anche la giustizia, come il resto delle Istituzioni, vive se è credibile. Bisogna mettere da parte tutto ciò che può generare ostilità, per allontanare la confusione e riprendere il dialogo con la società civile per il bene del Paese".
"Oggi - ha commentato il curatore Andrea Apollonio - seppur ci troviamo in un'Aula ricca di storia stiamo uscendo dal palazzo per riallacciare le fila di un dialogo con la società civile ormai spezzato da tempo, sin dai tempi delle stragi e di Tangentoli. Il libro risponde alla necessità di ricostruire il legame con la società e può essere uno strumento per stimolare un riavvicinamento reciproco. Non si tratta solo di una operazione di archivio, bensì è un viaggio sentimentale per ripercorrere il cammino che spinge la magistratura a servire, in qualità di fedele amica ed alleata, il proprio Paese".
"Il libro che presentiamo oggi - ha detto la Rettrice Spatari - è un'occasione importantissima per ribadire l'importanza ricoperta dalla memoria di fatti che hanno segnato il nostro Paese e che non vanno mai dimenticati. I discorsi commemorativi dei magistrati vittime della criminalità organizzata, pronunciati dal Presidente della Repubblica nel plenum del Consiglio Superiore della Magistratura, permettono ad una Istituzione come quella universitaria di stimolare i propri studenti e di motivarli in vista del loro futuro. Il ricordo di magistrati così straordinari, paladini di giustizia e legalità che in parte sono riusciti a modificare le sorti della nostra nazione, è vivo ancora oggi".
Roma, 19 nov. (Adnkronos Salute) - In Italia si stima che poco meno di 120mila persone soffrano di alopecia areata. Per questi pazienti da oggi ci sono un Libro bianco e un Manifesto per sensibilizzare sulla patologia poco nota. La presentazione si è tenuta oggi in Senato: l'evento ha rappresentato un momento cruciale per sensibilizzare l'opinione pubblica, le istituzioni e la comunità scientifica sull'impatto fisico, psicologico e sociale di questa patologia autoimmune, ancora troppo spesso sottovalutata.
Il progetto, realizzato da FB&Associati e voluto dall'Associazione italiana pazienti alopecia and friends Odv (Aipaf Odv) - riporta una nota - ha ricevuto il patrocinio delle più autorevoli società scientifiche del settore, tra cui l'Associazione dermatologi venereologi ospedalieri italiani e della sanità pubblica (Adoi), la Società italiana di dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle malattie sessualmente trasmesse (Sidemast), la Società italiana di tricologia (S.I.Tri.), la Società italiana di dermatologia pediatrica (SIDerP) e la Federazione italiana medici di medicina generale (Fimmg), ed è stato realizzato grazie al contributo non condizionante di Giuliani, Lilly, Pfizer, CRLab e Difa Cooper Cantabria. L'incontro ha evidenziato la partecipazione attiva e centrale di tutti gli attori coinvolti nel progetto, insieme a rappresentanti istituzionali ed esperti scientifici.
Aipaf Odv, in stretta collaborazione con gli attori presenti, ha sottolineato il valore cruciale di una sinergia forte e strutturata per trasformare i bisogni dei pazienti in azioni concrete e mirate. "L'alopecia areata non è solo una questione estetica, ma una condizione che influisce profondamente sulla vita di chi ne è colpito. Per questo - dichiara Claudia Cassia, presidente Aipaf - è fondamentale che venga riconosciuta a livello istituzionale come una malattia invalidante, per garantire ai pazienti accesso a cure, supporto psicologico e servizi che li aiutino a vivere con serenità. Come Aipaf Odv, stiamo lavorando per creare consapevolezza e spingere affinché i pazienti ricevano il rispetto e il supporto che meritano. Per molti pazienti, la perdita dei capelli non è solo un problema fisico, ma anche emotivo e sociale. Come associazione, ci impegniamo a creare una rete di supporto che offra assistenza, informazioni e soprattutto libertà di scelta: se una persona vuole indossare una parrucca o mostrarsi senza capelli, deve poterlo fare senza timori o pregiudizi. Vogliamo che ogni paziente si senta libero di vivere la propria condizione senza vergogna, con la consapevolezza di avere alle spalle una comunità solidale".
"Negli ultimi anni, abbiamo fatto significativi passi avanti nella comprensione dei sofisticati meccanismi immunitari che causano l'alopecia areata - afferma Alfredo Rossi, professore associato presso la Clinica dermatologica dell'Università di Roma La Sapienza, Policlinico Umberto I - Grazie a queste scoperte, oggi possiamo utilizzare farmaci target, mirati a colpire selettivamente gli intimi meccanismi alla base di questa malattia. Tali farmaci, già impiegati con successo in altre malattie autoimmuni come l'artrite reumatoide, potranno essere usati anche per trattare i pazienti con alopecia areata. La nostra speranza è che in futuro le terapie diventino ancora più efficaci e personalizzate, permettendo a chi soffre di questa malattia di migliorare sensibilmente la propria qualità di vita".
Il Libro bianco dell'alopecia areata' rappresenta un "passo importante per sensibilizzare sia i medici che i pazienti - sottolinea Michela Valeria Rita Starace, Unità Dermatologia, Irccs Azienda ospedaliero-universitaria di Bologna, Policlinico S. Orsola-Malpighi, Dipartimento di Scienza medica e chirurgica, Alma Mater Studiorum - Università di Bologna - E' uno strumento che aiuta a diffondere informazioni scientifiche e pratiche, rendendo il percorso di cura più chiaro e accessibile. Inoltre, è fondamentale per promuovere il riconoscimento dei diritti dei pazienti, perché fa luce sulle loro difficoltà e sui loro bisogni reali, rafforzando la loro voce e la richiesta di un’assistenza adeguata. Ma soprattutto, è un mezzo importante per dare dignità a questa malattia".
Il Libro bianco ha voluto dedicare un focus particolare al ruolo del medico di medicina generale, figura fondamentale per il paziente affetto da alopecia areata. "E' il primo punto di accesso alle cure per la maggior parte dei pazienti, anche per condizioni come l'alopecia areata che ha un forte impatto emotivo oltre che fisico - ricorda Giuseppe Zagami, vicesegretario nazionale vicario Fimmg, Esecutivo nazionale Continuità assistenziale - Il nostro ruolo è fondamentale per identificare precocemente i sintomi, indirizzare verso lo specialista e fornire un supporto continuativo. Per valorizzare il medico di medicina generale in questo percorso, appare utile promuovere una formazione specifica sulla patologia e rafforzare il collegamento con i dermatologi, creando un team di cura integrato che possa rispondere al meglio ai bisogni dei pazienti".
"Non è soltanto una patologia medica, ma un fenomeno con rilevanti implicazioni sociali, relazionali ed economiche. I costi diretti per la gestione clinica e quelli indiretti legati alla perdita di produttività, all'isolamento sociale e all'impatto psicologico possono essere estremamente significativi - evidenzia Giovanni Ciofalo, professore associato in Sociologia dei processi culturali e comunicativi Dipartimento Comunicazione e Ricerca sociale della Sapienza Università di Roma - Il Libro bianco si pone come uno strumento prezioso per comprendere non solo l’onere sanitario, ma anche il peso che questa malattia esercita sulla società nel suo complesso, invitando a riflettere sulla necessità di politiche sanitarie più inclusive e sulle adeguate risorse per affrontarla".
"Come molte altre malattie autoimmuni, l'alopecia areata richiede un'attenzione che vada oltre il semplice trattamento medico, investendo su prevenzione, diagnosi precoce e supporto globale ai pazienti. L'Intergruppo parlamentare per la prevenzione e la cura delle malattie autoimmuni, che ho avuto l'onore di fondare, nasce proprio con l'obiettivo di dare voce a patologie come questa, troppo spesso ignorate - rimarca il senatore Ignazio Zullo, membro della 10° Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) del Senato - La presentazione del Libro bianco sull'alopecia areata è un passo importante verso un approccio più consapevole, multidisciplinare e inclusivo, capace di rispondere alle reali necessità di chi vive ogni giorno le difficoltà di queste malattie".
"Attualmente, la legislazione italiana prevede diverse misure per il supporto ai pazienti con malattie croniche, ma per l'alopecia areata è necessario fare di più - sostiene Augusta Montaruli, membro della I Commissione (Affari costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni) della Camera - Le istituzioni possono intervenire promuovendo il riconoscimento della patologia nell'ambito delle malattie croniche e invalidanti, facilitando così l'accesso ai trattamenti e ai servizi di supporto psicologico. Il mio impegno, e quello della I Commissione, è lavorare affinché venga aumentata l'attenzione su queste tematiche e si sviluppino politiche sanitarie che riconoscano e rispondano alle esigenze specifiche di chi convive con questa malattia". Il Libro bianco rappresenta "una sintesi autorevole che finalmente porta al centro del dibattito scientifico e sociale una patologia complessa e spesso fraintesa - conclude la Società italiana di tricologia - Per noi della S.I.Tri., questo documento è un manifesto che promuove conoscenza, sensibilità e innovazione. La sua realizzazione ci permette di tracciare un percorso chiaro per migliorare la diagnosi, l'accesso alle cure e il supporto ai pazienti, restituendo a questa condizione la dignità che merita e offrendo risposte concrete alle esigenze di chi ne è colpito".
Roma, 19 nov. (Adnkronos Salute) - In Italia si stima che poco meno di 120mila persone soffrano di alopecia areata. Per questi pazienti da oggi ci sono un Libro bianco e un Manifesto per sensibilizzare sulla patologia poco nota. La presentazione si è tenuta oggi in Senato: l'evento ha rappresentato un momento cruciale per sensibilizzare l'opinione pubblica, le istituzioni e la comunità scientifica sull'impatto fisico, psicologico e sociale di questa patologia autoimmune, ancora troppo spesso sottovalutata.
Il progetto, realizzato da FB&Associati e voluto dall'Associazione italiana pazienti alopecia and friends Odv (Aipaf Odv) - riporta una nota - ha ricevuto il patrocinio delle più autorevoli società scientifiche del settore, tra cui l'Associazione dermatologi venereologi ospedalieri italiani e della sanità pubblica (Adoi), la Società italiana di dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle malattie sessualmente trasmesse (Sidemast), la Società italiana di tricologia (S.I.Tri.), la Società italiana di dermatologia pediatrica (SIDerP) e la Federazione italiana medici di medicina generale (Fimmg), ed è stato realizzato grazie al contributo non condizionante di Giuliani, Lilly, Pfizer, CRLab e Difa Cooper Cantabria. L'incontro ha evidenziato la partecipazione attiva e centrale di tutti gli attori coinvolti nel progetto, insieme a rappresentanti istituzionali ed esperti scientifici.
Aipaf Odv, in stretta collaborazione con gli attori presenti, ha sottolineato il valore cruciale di una sinergia forte e strutturata per trasformare i bisogni dei pazienti in azioni concrete e mirate. "L'alopecia areata non è solo una questione estetica, ma una condizione che influisce profondamente sulla vita di chi ne è colpito. Per questo - dichiara Claudia Cassia, presidente Aipaf - è fondamentale che venga riconosciuta a livello istituzionale come una malattia invalidante, per garantire ai pazienti accesso a cure, supporto psicologico e servizi che li aiutino a vivere con serenità. Come Aipaf Odv, stiamo lavorando per creare consapevolezza e spingere affinché i pazienti ricevano il rispetto e il supporto che meritano. Per molti pazienti, la perdita dei capelli non è solo un problema fisico, ma anche emotivo e sociale. Come associazione, ci impegniamo a creare una rete di supporto che offra assistenza, informazioni e soprattutto libertà di scelta: se una persona vuole indossare una parrucca o mostrarsi senza capelli, deve poterlo fare senza timori o pregiudizi. Vogliamo che ogni paziente si senta libero di vivere la propria condizione senza vergogna, con la consapevolezza di avere alle spalle una comunità solidale".
"Negli ultimi anni, abbiamo fatto significativi passi avanti nella comprensione dei sofisticati meccanismi immunitari che causano l'alopecia areata - afferma Alfredo Rossi, professore associato presso la Clinica dermatologica dell'Università di Roma La Sapienza, Policlinico Umberto I - Grazie a queste scoperte, oggi possiamo utilizzare farmaci target, mirati a colpire selettivamente gli intimi meccanismi alla base di questa malattia. Tali farmaci, già impiegati con successo in altre malattie autoimmuni come l'artrite reumatoide, potranno essere usati anche per trattare i pazienti con alopecia areata. La nostra speranza è che in futuro le terapie diventino ancora più efficaci e personalizzate, permettendo a chi soffre di questa malattia di migliorare sensibilmente la propria qualità di vita".
Il Libro bianco dell'alopecia areata' rappresenta un "passo importante per sensibilizzare sia i medici che i pazienti - sottolinea Michela Valeria Rita Starace, Unità Dermatologia, Irccs Azienda ospedaliero-universitaria di Bologna, Policlinico S. Orsola-Malpighi, Dipartimento di Scienza medica e chirurgica, Alma Mater Studiorum - Università di Bologna - E' uno strumento che aiuta a diffondere informazioni scientifiche e pratiche, rendendo il percorso di cura più chiaro e accessibile. Inoltre, è fondamentale per promuovere il riconoscimento dei diritti dei pazienti, perché fa luce sulle loro difficoltà e sui loro bisogni reali, rafforzando la loro voce e la richiesta di un’assistenza adeguata. Ma soprattutto, è un mezzo importante per dare dignità a questa malattia".
Il Libro bianco ha voluto dedicare un focus particolare al ruolo del medico di medicina generale, figura fondamentale per il paziente affetto da alopecia areata. "E' il primo punto di accesso alle cure per la maggior parte dei pazienti, anche per condizioni come l'alopecia areata che ha un forte impatto emotivo oltre che fisico - ricorda Giuseppe Zagami, vicesegretario nazionale vicario Fimmg, Esecutivo nazionale Continuità assistenziale - Il nostro ruolo è fondamentale per identificare precocemente i sintomi, indirizzare verso lo specialista e fornire un supporto continuativo. Per valorizzare il medico di medicina generale in questo percorso, appare utile promuovere una formazione specifica sulla patologia e rafforzare il collegamento con i dermatologi, creando un team di cura integrato che possa rispondere al meglio ai bisogni dei pazienti".
"Non è soltanto una patologia medica, ma un fenomeno con rilevanti implicazioni sociali, relazionali ed economiche. I costi diretti per la gestione clinica e quelli indiretti legati alla perdita di produttività, all'isolamento sociale e all'impatto psicologico possono essere estremamente significativi - evidenzia Giovanni Ciofalo, professore associato in Sociologia dei processi culturali e comunicativi Dipartimento Comunicazione e Ricerca sociale della Sapienza Università di Roma - Il Libro bianco si pone come uno strumento prezioso per comprendere non solo l’onere sanitario, ma anche il peso che questa malattia esercita sulla società nel suo complesso, invitando a riflettere sulla necessità di politiche sanitarie più inclusive e sulle adeguate risorse per affrontarla".
"Come molte altre malattie autoimmuni, l'alopecia areata richiede un'attenzione che vada oltre il semplice trattamento medico, investendo su prevenzione, diagnosi precoce e supporto globale ai pazienti. L'Intergruppo parlamentare per la prevenzione e la cura delle malattie autoimmuni, che ho avuto l'onore di fondare, nasce proprio con l'obiettivo di dare voce a patologie come questa, troppo spesso ignorate - rimarca il senatore Ignazio Zullo, membro della 10° Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) del Senato - La presentazione del Libro bianco sull'alopecia areata è un passo importante verso un approccio più consapevole, multidisciplinare e inclusivo, capace di rispondere alle reali necessità di chi vive ogni giorno le difficoltà di queste malattie".
"Attualmente, la legislazione italiana prevede diverse misure per il supporto ai pazienti con malattie croniche, ma per l'alopecia areata è necessario fare di più - sostiene Augusta Montaruli, membro della I Commissione (Affari costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni) della Camera - Le istituzioni possono intervenire promuovendo il riconoscimento della patologia nell'ambito delle malattie croniche e invalidanti, facilitando così l'accesso ai trattamenti e ai servizi di supporto psicologico. Il mio impegno, e quello della I Commissione, è lavorare affinché venga aumentata l'attenzione su queste tematiche e si sviluppino politiche sanitarie che riconoscano e rispondano alle esigenze specifiche di chi convive con questa malattia". Il Libro bianco rappresenta "una sintesi autorevole che finalmente porta al centro del dibattito scientifico e sociale una patologia complessa e spesso fraintesa - conclude la Società italiana di tricologia - Per noi della S.I.Tri., questo documento è un manifesto che promuove conoscenza, sensibilità e innovazione. La sua realizzazione ci permette di tracciare un percorso chiaro per migliorare la diagnosi, l'accesso alle cure e il supporto ai pazienti, restituendo a questa condizione la dignità che merita e offrendo risposte concrete alle esigenze di chi ne è colpito".
Roma, 19 nov (Adnkronos) - "Il primo impegno della mozione unitaria chiede di non procedere alla stipula di nuove intese e di sospendere i negoziati avviati con le Regioni che hanno chiesto forme particolari di autonomia. Sul punto il governo non può che esprimere il parere contrario, perché le richieste pervenute dalle Regioni riguardano esclusivamente le materie non Lep". Lo ha detto Roberto Calderoli, in aula alla Camera, a proposito della mozione delle opposizioni che chiede di interrompere i negoziati con le Regioni sull'autonomia differenziata a il Clep.
"Pur in attesa di conoscere la sentenza della Corte costituzionale, non posso non rilevare come quanto emerga dal comunicato abbia un impatto limitato sulle materie non-Lep e sia perfettamente coerente con il negoziato avviato", ha detto il ministro dell'Autonomia.
"Analogamente non posso che esprimere parere contrario sul secondo impegno relativo alla sospensione dell'attività del Clep. Ricordo che si tratta infatti di un organo tecnico scientifico, con funzioni meramente istruttorie ai fini del percorso di determinazione dei Lep", ha poi chiarito Calderoli.
(Adnkronos) - "A prescindere dalle modalità di determinazione dei Lep, che dovranno naturalmente essere valutate alla luce della sentenza della Corte costituzionale, il lavoro che il Clep ha finora svolto ed è chiamato a svolgere fino al 31 dicembre sulla base della normativa vigente e degli atti istitutivi non potrà che rivelarsi prezioso in tale percorso. La Corte ha più volte sollecitato al legislatore la determinazione dei Lep e, sulla base di quanto emerge dal comunicato, non chiede adesso di arrestare il processo di determinazione dei Lep, ma di meglio definire i contorni della delega", ha spiegato Calderoli.
Roma, 19 nov (Adnkronos) - "Rassicuro i presentatori della mozione parlamentare sull'autonomia differenziata che è mia intenzione non procedere a nuovi tavoli negoziali sino al deposito della sentenza della Corte Costituzionale". Lo ha detto il ministro degli Affari regionali e delle autonomie Roberto Calderoli in aula alla Camera esprimendo i pareri sulla mozione unitaria delle opposizioni sull'autonomia differenziata.
Roma, 19 nov. (Adnkronos/Labitalia) - "L'intelligenza artificiale nasce dal punto di vista degli algoritmi negli anni '40 in realtà, il machine learning è stato usato nelle nostre aziende per tanti anni, il vero elemento che ha portato a questo veloce e molto veloce incremento dell'applicazione è la microelettronica, cioè la convergenza in particolare di due tecnologie, tutte e due dipendenti dalla microelettronica. La convergenza di queste due tecnologie ha consentito di arrivare a prendere gli algoritmi magari nati 15 anni fa o 20 anni fa dai nostri ricercatori del settore della fisica e dell'ingegneria, e della matematica, e metterli su un hardware. Quindi è fondamentale sempre porre l'attenzione sul fatto che, oggi, in questo strumento, noi abbiamo l'implementazione dell'intelligenza artificiale perché abbiamo un cosiddetto hardware accelerator, cioè un oggetto hardware, un circuito integrato specifico che svolge queste funzioni con grande efficienza energetica". A dirlo Marco Re, professore Elettronica digitale Università Tor Vergata, intervenendo all'evento Adnkronos Q&A, 'Trasformazione digitale, dentro l'AI'.
"Nel futuro - spiega - avremo anche la possibilità di non dover accedere alla rete, al cloud o al fuoco per fare il learning, ma avremo un learning locale. Ma questo sarà il risultato della convergenza di dati trasferiti e microelettronica molto spinta. Allora bisogna poi capire bene qual è la situazione della microelettronica mondiale, che è centrale per l'intelligenza artificiale. E quali sono le sue criticità? Il problema è che la microelettronica moderna è estremamente complessa. Noi lavoriamo attualmente su nodi, si chiama nodo l'elemento 3D, il transistor singolo, e si va verso tecnologie più spinte. Questo ha significato che negli ultimi vent'anni la concentrazione del Fab, del cosiddetto firmware Fab, è assolutamente diventata necessaria per poter sfruttare i costi di produzione di oggetti così sofisticati. Quindi noi abbiamo della produzione di cibi integrati di ultima generazione fatta sostanzialmente in Sud Corea, in Taiwan".
"Questo - assicura - fa venire in mente un po' di 'problemini', perché Taiwan è ovviamente in una situazione geopolitica molto complessa, la South Korea non sta proprio vicino ad un paese calmo, come si dice, e quindi il problema è che queste forti concentrazioni sono estremamente rischiose, costituiscono un punto critico che può interrompere la catena di produzione di circuiti integrati. E questo è il problema. Ergo, la gran parte dei paesi sta cercando di spostare la produzione in loco. Quindi gli Stati Uniti stanno investendo, con il National Science Chips Act, 280 milioni di dollari per rifare i circuiti integrati negli Stati Uniti, l'Europa sta facendo qualcosa, anche l'Italia sta facendo qualcosa".
"C'è il rischio - si chiede il professore Marco Re - che sia la geopolitica a fermare questa corsa tecnologica che stiamo vivendo? C'è un rischio reale? Questo secondo me è un rischio reale, ma insieme a questo rischio ci sono ulteriori rischi. Questo non è l'unico rischio della criticità della catena di produzione di circuiti conduttori; è molto interessante questo, perché è talmente sofisticata e spinta la tecnologia, che ad esempio i macchinari per la produzione di circuiti integrati che oggi abbiamo nei nostri iPhone, sono costruiti in un solo paese del mondo che è l'Olanda con Asml".
"In Ucraina - prosegue - vengono prodotti la gran parte dei gas nobili che sono utili nelle industrie sui produttori, come l'Argon e altri gas nobili. Per fare la futura classe di circuiti integrati dell'intelligenza, ci vogliono non solo le tecnologie, ma ci vogliono gli uomini per gestire le tecnologie e anche uomini che progettino i nuovi sistemi di intelligenza artificiale".
"Non ci sono più iscritti - ammette - nei corsi di ingegneria elettronica a livello mondiale. C'è un incremento degli iscritti nei corsi di computer science, cioè chi fa il software, non ci sono iscritti nei corsi di electrical engineering, che sono quelli che progettano i circuiti integrati, che sono gli acceleratori che ci consentono di fare l'inferenza a basso costo energetico".
