Endometriosi, perché è necessaria una giornata mondiale

La scorsa settimana ho scritto un post per annunciare che il 13 marzo 2014 si celebra la prima giornata mondiale dell’endometriosi con una marcia che coinvolgerà contemporaneamente milioni di donne in tutto il mondo, perché si terrà in una cinquantina di capitali internazionali fra cui anche Roma.

Ritorno sull’argomento per rispondere a chi mi ha chiesto perché è necessaria una mobilitazione mondiale.

Duecento milioni di donne nel mondo soffrono di endometriosi, devono sopportare una bassa qualità della vita dovuta ai dolori cronici e all’incomprensione e sono sconcertate dal fatto che l’opinione pubblica ma anche moltissimi medici ignorino l’esistenza di questa patologia. Voglio ricordare che purtroppo, nella maggiorparte dei casi, l’endometriosi viene diagnosticata con dieci anni di ritardo rispetto alla comparsa dei primi sintomi e a volte viene confusa con malattie a carico di altri organi come l’intestino e viene liquidata dai medici come colite o addirittura esaurimento nervoso.

Capita addirittura che le donne affette da endometriosi vengano derise, come dimostra un episodio accaduto qualche settimana fa. Il 9 febbraio scorso, infatti, durante una trasmissione radiofonica dal titolo “Let’s talk about sex” in onda su Radio 105, le donne malate di endometriosi sono state offese e schernite con espressioni del tipo: “La donna che ha l’endometriosi tutte le volte che mestrua lo fa anche dal naso, oppure quando lo fa dal cervello, le viene l’ictus; le cure contro l’endometriosi la fanno diventare un uomo con la voce da uomo e i peli però lei è contenta perché non ha più l’endometriosi, anche se parla come un trans”, etc. Tali affermazioni sono rese ancor più gravi dal fatto che a pronunciarle, oltre ai due dj Tony e Ross, sia stato anche un medico, il dottor Maurizio Bini responsabile del Centro per i disturbi della Fertilità dell’Ospedale Niguarda di Milano, che, se non altro, dovrebbe saper bene che l’endometriosi è una delle cause principali di infertilità.

Quel giorno ho ricevuto moltissime segnalazioni e anche telefonate di ragazze e donne arrabbiate e amareggiate, alcune in lacrime, che non riuscivano a credere a quello che avevano sentito dire da un mezzo di comunicazione che, oltre a fare affermazioni lesive della loro dignità hanno contribuito per l’ennesima volta a diffondere una grave e pericolosa disinformazione. Il giorno dopo sono arrivate dalla stessa radio “le scuse” dei dj che si sono giustificati dicendo che non avrebbero mai immaginato di sollevare un tale polverone e che la loro (anche quella del medico?) era soltanto satira.

Le donne che soffrono di endometriosi oltre al danno molto spesso sono costrette a subire anche la beffa, la beffa dell’incomprensione e della disinformazione e la beffa di dover sopportare costi elevati per esami specialistici e cure. Per quale motivo in Italia dove ci sono più di tre milioni di donne affette da questa malattia non esiste una legge che inserisca l’endometriosi fra le malattie che danno diritto all’esenzione dal ticket? Il Parlamento Europeo fin dal 2004 ha invitato i governi nazionali degli stati membri a inserire la prevenzione dell’endometriosi nei futuri programmi d’azione comunitaria per la salute pubblica e ad incrementare la ricerca sulle cause, la prevenzione e la cura.

Dal 2004 in poi al Parlamento italiano ci sono state una serie di disegni di legge e proposte di legge per riconoscere l’endometriosi come una malattia invalidante e cronica ad alta incidenza sociale che da diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni effettuate dal sistema sanitario nazionale. Purtroppo anche l’ultima proposta di legge presentata si è fermata alla Camera dei deputati sul tema dei finanziamenti dei maggiori oneri derivanti dalla sua applicazione.

E’ per tutti questi motivi che una giornata mondiale dell’endometriosi è più che necessaria ed il nostro augurio è che alla marcia partecipino davvero milioni di persone, donne, ma anche uomini.