Dopo il risultato elettorale deludente, dentro al bunker del movimento è tempo di autocritica. E per la prima volta il portellone resta aperto…
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Dalla Homepage
- 09:43 - Malattie rare, Zuccarino (Nemo Trento): "Per il paziente con la Sla la presa in carico multidisciplinare è determinante"
Roma, 21 nov. (Adnkronos Salute) - "L'importanza della presa in carico multidisciplinare del paziente con Sla è risultata determinante per il modello che esporteremo all'interno del board dell'Alleanza mondiale delle associazioni che si occupano di Sla e di cui l'Italia, rappresentata da Aisla, entrerà a far parte nel prossimo triennio. L'appuntamernto è dal 2 all'8 dicembre a Montreal". Così all'Adnkronos Salute Riccardo Zuccarino, direttore clinico Centro Nemo Trento, in occasione dell’evento streaming della campagna 'La promessa per la ricerca', promossa da Aisla e trasmessa questa sera su YouTube e sui canali social dell'associazione.
"Un modello, il nostro, molto importante che mette insieme tutte le figure professionali di cui i pazienti Sla e le loro famiglie hanno bisogno - sottolinea Zuccarino - I pazienti incontrano in un unico posto tutte le figure di cui appunto hanno necessità: un aspetto fondamentale perché i pazienti normalmente trovano una solitudine di fronte al percorso che devono intraprendere e all'avanzamento del quadro clinico. Quindi trovare tutte le risposte di cui hanno necessità è estremamente indispensabile per il paziente e la famiglia che lo assiste".
I centri Nemo "si distinguono per intendere il percorso riabilitativo come una riabilitazione alla vita, che vuol dire cercare di cambiare il paradigma della stessa riabilitazione - evidenzia Zuccarino -. Normalmente pensiamo al recupero di funzione mentre, in questo caso, è fondamentale trovare all'interno di un percorso di malattia tutto ciò che dà dignità alla vita del paziente. Ad esempio riadattare la presa di una forchetta per consentire alla persona con Sla di ritrovare l'autonomia nel semplice gesto quotidiano come mangiare". E sulla iniziativa 'La promessa per la ricerca', il direttore clinico del Centro Nemo Trento: "E' il fiore all'occhiello di tutto il lavoro che Aisla sta portando avanti in questi anni. E' una promessa per la ricerca ma è anche una promessa di speranza per tutti i pazienti e le loro famiglie".
- 09:40 - Malattie rare, Sabatelli (Nemo Gemelli): "Due anni fa primo farmaco che blocca la Sla"
Roma, 21 nov. (Adnkronos Salute) - "Aumentando le opportunità anche gli eventi impossibili si verificano. È così anche nella ricerca: aumentando il numero di ricercatori e quello che possono fare, anche una cosa apparentemente impossibile come la cura per la Sla, si verifica. Due anni fa è successo un qualcosa di bellissimo, qualcosa di straordinario: per la prima volta nella storia di questa malattia, che conosciamo da più di 150 anni, si è riusciti a trovare un farmaco che frena la malattia in una piccola, piccolissima percentuale di pazienti, il 2%, che hanno la mutazione Sod1". Lo ha detto Mario Sabatelli, direttore clinico del Centro Nemo Policlinico Gemelli Roma, intervenendo alla diretta streaming della campagna 'La promessa per la ricerca', promossa da Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, trasmessa su YouTube e sui canali social dell'associazione.
"Il farmaco - spiega Sabatelli - è in grado, solo in queste persone, di bloccare la malattia. La portata di questo è fondamentale: prima noi non sapevamo che la malattia si potesse fermare. Adesso lo sappiamo. Prima lo credevamo. Adesso è una certezza". Ricordando che la ricerca sta procedendo e che è disponibile un test genetico, Sabatelli rimarca che "è necessario che le persone con questa malattia abbiano accesso ai test genetici. È cambiato qualcosa, ci volevano 6-8 mesi. Adesso siamo a 3 mesi, ma non possiamo perdere 3 mesi - conclude - le cure funzionano quando sono tempestive".
- 09:38 - Malattie rare, Rizzitano (Aisla): "Ora normativa che mette al centro la persona"
Roma, 21 nov. (Adnkronos Salute) - "È finalmente in corso di attuazione la normativa, prevista dal decreto 62-2024, che mette la persona al centro e ne riconosce bisogni, aspettative e diritti della persona con Sla ma, in generale, della persona con disabilità". Così all’Adnkronos Salute Paola Rizzitano, consigliere nazionale di Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica e presidente di Aisla Lazio, in occasione dell’evento streaming della campagna 'La promessa per la ricerca', promossa dall’associazione e trasmessa su YouTube e sui canali social dell'associazione.
"Si tratta di una svolta storica – spiega Rizzitano - a cui gli Enti del Terzo settore e tante associazioni hanno dato un contributo imprescindibile. Finalmente la persona con disabilità ha riconosciuto il diritto a un progetto di vita individuale, partecipato e personalizzato e quindi è in corso un profondo processo di cambiamento che mette al centro la persona e che di conseguenza realizzerà l’integrazione socio-sanitaria nell’assistenza".
"Questa normativa dal gennaio 2025 sarà in sperimentazione in 9 province (Frosinone, Firenze, Trieste, Brescia, Salerno, Catanzaro, Sassari, Forlì-Cesena e Perugia) su 3 patologie - sclerosi multipla, autismo e diabete di tipo 2 - ma dal 2026 avrà piena attuazione a livello nazionale e ciascuno di noi sta riservando le energie migliori perché crediamo fermamente che questa sia una fase storica in cui finalmente la persona con Sla e, in generale, la persona con disabilità, abbia il riconoscimento dei propri diritti e la possibilità di vivere la propria vita" conclude.
- 09:36 - Malattie rare, Bellucci: "Per Governo le persone con Sla sono una priorità"
Roma, 21 nov. (Adnkronos Salute) - "Il Governo è qui per dire grazie ad Aisla e a tutto quello che sta facendo. Le persone con Sla sono una priorità del nostro esecutivo. Per questo motivo, abbiamo istituito un gruppo di lavoro che comprende rappresentanti delle istituzioni e del Terzo Settore. Paolo Annunziato" ex Direttore del Cnr e uomo di scienza "diceva che la cura c'è, basta trovarla e, per trovarla, istituzioni, Terzo Settore, mondo delle professioni e della ricerca, tutti insieme dobbiamo dare quelle risposte che ancora mancano. E noi la consideriamo una priorità". Lo ha detto Maria Teresa Bellucci, viceministro del Lavoro e alle Politiche sociali, partecipando questa sera dell’evento streaming della campagna 'La promessa per la ricerca', promossa da Aisla - Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, diffusa via social.
"Il nostro obiettivo principale è mettere al centro la persona e garantire una risposta adeguata della Pubblica amministrazione ai bisogni assistenziali, soprattutto quando sono complessi. Per questo motivo, abbiamo chiesto a persone come l'avvocato Paola Rizzitano di offrire il loro contributo professionale e la loro esperienza e conoscenza delle disabilità all'interno di questo gruppo di lavoro - sottolinea Bellucci - . Posso assicurare un impegno personale da parte mia e posso parlare anche a nome del governo affinché le proposte che emergeranno da questo lavoro possano effettivamente concretizzarsi nelle Politiche sociali del nostro Paese".
Il "governo ha messo al centro della sua attenzione la riforma in favore delle persone con disabilità e delle loro famiglie - conclude Bellucci - Un lavoro importante perché è una riforma epocale che mette al centro la cultura della partecipazione. Le leggi sono lo strumento attraverso il quale noi possiamo davvero cambiare la vita delle persone, migliorandola. Un lavoro che richiede un impegno costante e continuativo di chiamata a raccolta di tutti, delle persone con disabilità e delle famiglie".
- 08:58 - Malattie rare: Esposito (Aisla): "Cure a domicilio intorno ai bisogni"
Roma, 21 nov. (Adnkronos Salute) - "La nostra patologia ha un impatto assistenziale di altissima intensità. Nonostante questo, noi decidiamo di stare a casa. Il nostro primo punto di riferimento è la famiglia ma, ovviamente, anche la famiglia deve essere adeguatamente supportata. Abbiamo" quindi "bisogno di un perimetro di protezione e, per farlo, c'è bisogno di avere dei percorsi dedicati, dei percorsi privilegiati. Bisogna sapere esattamente quello che c'è da fare, quello di cui abbiamo bisogno, dal punto di vista quantitativo ma anche qualitativo e, soprattutto", in modo "tempestivo: le cure al domicilio devono essere organizzate sapientemente, intorno ai bisogni". Lo ha detto all'Adnkronos Salute Pina Esposito, segretario nazionale Aisla Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, in occasione dell’evento streaming della campagna ‘La promessa per la ricerca’, promossa da Aisla e trasmessa su YouTube e sui canali social dell'associazione.
"L'aspetto sanitario - aggiunge Esposito - è certamente un elemento determinante ma è necessario essere presi in carico prima come persone. Solo così possiamo andare oltre la malattia, con percorsi dedicati".
- 07:58 - Mo: media, 'amministrazione Trump emetterà sanzioni contro Cpi'
Washngton, 22 nov. (Adnkronos) - La prossima amministrazione Trump starebbe valutando l'introduzione di sanzioni contro la Corte penale internazionale per la sua decisione di emettere mandati di arresto per il primo ministro israeliano Benjamin Netanyahu e l'ex ministro della Difesa Yoav Gallant. Lo rende noto Kan News, citando fonti di Washington, secondo cui il provvedimento riguarderebbe in particolare il procuratore capo della Cpi, Karim Khan, e i giudici che hanno emesso i mandati.
Ieri, Mike Waltz, scelto dal presidente eletto Donald Trump come Consigliere per la Sicurezza Nazionale, ha twittato: "A gennaio ci si può aspettare una forte risposta al pregiudizio antisemita della Cpi e dell'Onu".
- 07:20 - Incidenti: si schianta con la sua auto sulla Circonvallazione di Palermo, morto un giovane
Palermo, 22 nov. (Adnkronos) - Un 32enne è morto la notte scorsa in un incidente avvenuto in viale Regione Siciliana, a Palermo. Secondo una prima ricostruzione il giovane mentre era in direzione Trapani, all'altezza del sottopasso di corso Calatafimi, si sarebbe schiantato con la sua auto di grossa cilindrata. Per l'uomo non c'è stato nulla da fare. E' morto sul colpo.
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