Stamina, morta la bambina di Modica affetta dal morbo di Niemann Pick

La scorsa settimana il Tribunale di Ragusa aveva accolto il ricorso dei genitori e aveva concesso cinque giorni di tempo agli Spedali Civili di Brescia per trovare un medico che potesse applicare alla piccola il trattamento proposto da Vannoni

E’ morta Rita, la bambina di Modica di due anni e otto mesi affetta dal morbo di Niemann Pick, tipo A, che aveva avuto accesso al trattamento Stamina. Sei giorni fa il Tribunale di Ragusa aveva accolto il ricorso dei genitori e aveva dato cinque giorni di tempo agli Spedali Civili di Brescia per trovare un medico che potesse applicare alla piccola la cura sperimentata da Davide Vannoni. La bambina aveva già fatto nel 2013 due infusioni ed era in attesa del terzo ciclo di terapia, che le era stato prima negato e poi imposto dal giudice del lavoro. Come si leggeva nell’ordinanza, infatti, erano stati concessi “cinque giorni di tempo per lanciare una ricerca a tappeto fra Ordini dei medici, strutture sanitarie pubbliche ed enti di ricerca e trovare camici bianchi disposti a praticare le infusioni secondo il metodo Stamina”. 

Il giudice aveva imposto per la prima volta proprio al direttore generale degli Spedali Civili, Ezio Belleri, di avviare questa ricerca e per questo la direzione dell’ospedale pubblico aveva ipotizzato di rivolgersi alla corte di Cassazione. Appresa la notizia della morte della piccola Rita, l’azienda ospedaliera lombarda ha emanato una nota in cui precisa: “E’ noto che la mancata ripresa della somministrazione del trattamento Stamina è stata, e rimane oggi, la conseguenza inevitabile della presa di posizione degli operatori sanitari, anche di Stamina, che, in scienza e coscienza hanno ritenuto di sospendere la somministrazione del trattamento in attesa che, di tale trattamento, l’apposito Comitato di esperti nominato dal Ministero della Salute, fornisca i necessari elementi tecnico-scientifico-sanitari finalizzati a stabilire l’ efficacia e la sicurezza per i pazienti”.

Si tratta della terza paziente deceduta, del gruppo che aveva avuto accesso al trattamento Stamina agli Spedali Civili di Brescia. Prima di lei, un paziente adulto, affetto da Sla, era morto per polmonite poco dopo la prima infusione, mentre un altro affetto da atrofia muscolare era deceduto lo scorso anno. “Questo è un omicidio di Stato con i nomi e cognomi di chi non sta rispettando le ordinanze dei giudici – spiega Davide Vannoni, presidente di Stamina Foundation al fattoquotidiano.it – Ho sentito questa mattina i genitori e sono intenzionati a portare avanti la battaglia legale”. I funerali della bambina si svolgeranno domani nella basilica del sacro Cuore a Modica (Ragusa).

La scorsa settimana la Corte Europea dei diritti dell’uomo aveva stabilito che la decisione delle autorità italiane di rifiutare l’accesso alla metodologia proposta da Vannoni a una donna, affetta fin dall’adolescenza da una malattia degenerativa del cervello, non ha leso i suoi diritti. “A oggi – avevano osservato i giudici – il valore terapeutico del metodo stamina non è stato provato scientificamente”. E il decreto del marzo 2013, che regola l’accesso al metodo Stamina e stabilisce che al metodo possono avere accesso solo i pazienti che hanno iniziato la cura prima dell’entrata in vigore della nuova legge, “persegue il giusto obiettivo di proteggere la salute dei cittadini”. L’organo dunque ha ritenuto che il divieto di accesso a questa terapia imposto dai giudice italiani, “persegue lo scopo legittimo di tutela della salute ed è stato proporzionato a tale obiettivo”.