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- 11:06 - Reumatologia, al via ‘Sir run’ la corsa per promuovere cura e prevenzione
Roma, 22 nov. (Adnkronos Salute) - Sono oltre 200 le malattie reumatologiche e molte di loro sono di difficile individuazione. Le stime dicono che ogni paziente incontri una media di 7 specialisti prima di essere visitato da un reumatologo. Per sensibilizzare riguardo l’importanza della diagnosi precoce e della prevenzione primaria, il 27 novembre, a Rimini, partirà la corsa non competitiva organizzata dalla Sir, Società italiana di reumatologia in occasione dell’apertura del suo Congresso nazionale. “Il ritardo diagnostico è importante: spesso infatti sono necessari anche 7 anni per scoprire di soffrire di artrite psoriasica, 5 per la spondilite anchilosante, 3 per la sclerosi sistemica e 2 per l’artrite reumatoide – spiega Giandomenico Sebastiani, presidente Sir – Le patologie reumatologiche rispondono meglio ai trattamenti quando vengono individuate agli esordi. È fondamentale anche la prevenzione primaria: mantenere corretti stili di vita, come praticare attività sportiva e ridurre la sedentarietà, può aiutare a evitare o ritardare lo sviluppo di queste malattie. Oggi non si parla ancora abbastanza del loro impatto sulla vita di chi ne è colpito. È necessario sensibilizzare maggiormente la popolazione: per questo, come Sir, ogni anno ci impegniamo a realizzare attività che possano coinvolgere gli specialisti reumatologi e avere una ricaduta sul territorio e sui cittadini. Con questa corsa non competitiva ricordiamo l’importanza dell’esercizio fisico nel mantenimento di una vita sana”.
Del resto, “il 57% dei pazienti reumatologici dichiara di aver bisogno di aiuto nello svolgimento delle attività quotidiane – sottolinea Roberto Gerli, past president Sir – Questo dimostra quanto siano impattanti le disabilità conseguenti alle malattie. Purtroppo diagnosticarle non è sempre semplice, in quanto i sintomi sono spesso riconducibili ad altre patologie. Per questo è importante investire in formazione e aggiornamenti, sia per gli stessi specialisti che per i medici di medicina generale, che nella maggior parte dei casi hanno il primo contatto con il malato e il compito di indirizzarlo allo specialista. Il nostro Congresso annuale a Rimini è l’occasione per incontrarsi e discutere di questi temi”.
L’iniziativa - riporta una nota - si svolgerà al Palacongressi di Rimini a partire dalle ore 17, quando aprirà il Village e verranno consegnati i pacchi gara a tutti gli iscritti. Alle 19 si darà il via alla corsa, che terminerà sempre al Palacongressi. Le premiazioni dei primi tre classificati per le diverse categorie sono previste alle ore 21. L’iscrizione è da effettuarsi prima dell’inizio dell’evento, online a questo link endu.net/it/events/sirun. Per ulteriori informazioni è possibile contattare Rimini Marathon all’indirizzo sirun@riminimarathon.it o consultare il sito congressosir.com/sir-run.
- 10:26 - Malattie rare, Ron: "In Aisla una vera famiglia e una grande voglia perché la Sla finisca"
Roma 21 nov. (Adnkronos Salute) - “C’è una vera famiglia in Aisla. C’è una grande voglia di esserci perché questa malattia debba in qualche modo finire”. Così Ron, da 10 anni testimonial dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, intervenendo all’evento streaming della campagna ‘La promessa per la ricerca’, promossa da Aisla trasmessa su YouTube e sui canali social. Ricordando il grande successo della canzone ‘Una Città per cantare ft. Artisti insieme per la lotta contro la Sla’, commenta: “Quando ci si mette insieme così, si ha ragione”.
- 10:24 - Malattie rare, Chiellini: "Stare vicino alla ricerca è importante"
Roma, 21 nov. (Adnkronos) - "Stare vicino alla ricerca è importante, sono stato coinvolto quasi dieci anni fa per aiutare chi ne ha bisogno. Speriamo di dare ognuno un piccolo apporto per cercare di portare avanti la ricerca". Lo ha detto l'ex difensore della Juventus Giorgio Chiellini in collegamento con la diretta streaming della campagna ‘Una promessa per la ricerca’, promossa da Aisla. Un raccolta fondi natalizia di sostegno della ricerca scientifica per la lotta alla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla).
- 10:22 - Malattie rare, Rafanelli (Slafood): "Per disfagia dieta ad hoc, non solo frullati"
Roma, 21 nov. (Adnkronos Salute) - "La Sclerosi laterale amiotrofica tenta di rubarti il futuro, di portarti via i tuoi sogni, ma non riuscirà mai a rubarti il tuo presente. Quando mi è stata diagnosticata la malattia ho dovuto riorganizzare ogni cosa. Una vita che io ho deciso di continuare a vivere aiutando chi come me affronta la Sla e le sue difficoltà. La difficoltà ad alimentarci è una tra queste perché essere costretti a mangiare in un certo modo per non correre rischi determina isolamento e rinuncia alla convivialità. E contro la disfagia stiamo lavorando ad una dieta adatta, che non sia soltanto il solito cibo frullato ma un’alimentazione migliore affinché nessuno di noi rinunci al gusto e alla convivialità". Lo ha detto Davide Rafanelli, presidente di Slafood in un’intervista a Radio Deejay diffusa questa sera durante la diretta streaming della campagna 'Una promessa per la Ricerca' promossa da Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) trasmessa su YouTube e sui canali social dell'associazione.
Slafood unisce il talento degli chef affiancandoli ai professionisti della scienza, per sostenere la raccolta fondi per la ricerca e specifici progetti di presa in carico nutrizionale delle persone malate di Sla, malattia neurodegenerativa caratterizzata dalla perdita delle cellule motoneuronali, che progressivamente determina una paralisi dei muscoli volontari e per la quale non esiste ancora una cura.
"Stiamo cercando di aiutare a migliorare la qualità di vita per pazienti come me – ha poi aggiunto Rafanelli – con una dieta adatta, un cibo studiato attraverso la collaborazione dei nutrizionisti, dei nostri chef di Slafood, di Aisla in modo da creare un'alimentazione bilanciata, ma che abbia anche una sorta di riscoperta della convivialità".
- 10:20 - Malattie rare, Mauro: "Bisogna pensare al futuro dei giovani e lo si può fare solo con innovazione e ricerca"
Roma, 21 nov. (Adnkronos) - "Gianluca Vialli ed io avevamo deciso di ridare indietro un po' della tanta fortuna avuta dal calcio e avevamo deciso di mettere a disposizione della ricerca il nostro tempo libero costituendo una fondazione, facendo diventare le nostre passioni in modo da consentire di raccogliere fondi per la ricerca. Non era scontato che due calciatori pensassero che in un Paese civile bisogna pensare al futuro dei più giovani e lo si può fare solo con innovazione e ricerca, ma i soldi non sono mai abbastanza per garantire che malattie come la Sla abbiamo le cifre a disposizione anche per metterli in difficoltà. Noi continuiamo, non ci fermiamo". Lo ha detto l'ex giocatore Massimo Mauro fondatore insieme a Gianluca Vialli della Fondazione Vialli e Mauro per La Ricerca e Lo Sport Onlus, in collegamento con la diretta streaming della campagna ‘Una promessa per la ricerca’, promossa da Aisla. Un raccolta fondi natalizia di sostegno della ricerca scientifica per la lotta alla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla). "Dovevamo essere capaci di spersonalizzare il nostro impegno, come diceva sempre Gianluca, perché sono i donatori che fanno la fondazione".
- 10:18 - Malattie rare, Benedetta Signorini: "Mio papà un combattente, ho promesso di continuare la sua battaglia"
Roma, 21 nov. (Adnkronos) - "Quella del maggio 2001 a Marassi è stata una serata fantastica, l'emozione più bella di mio papà ancora in vita, da quella sera e dal 6 novembre 2002, quando mio papà è purtroppo venuto a mancare gli ho promesso che sarei stata i suoi occhi, la sua voce e le sue gambe per portare avanti la sua battaglia, si è dimostrato un combattente, e da quella sera la Sla credo sia diventata famosa a livello mediatico ed è da li che voglio partire non voglio mollare, nella speranza che si trovi una cura. Continuerò a combattere perchè se si troverà una cura o la causa forse sarà anche merito di mio papa che si è presentato quella sera davanti a 30mila persone in quelle condizioni e non ha mai smesso di mollare". Lo ha detto Benedetta Signorini figlia di Gianluca Signorini, ex capitano de Genoa e malato di Sla dall'età di 39 anni, in collegamento con la diretta streaming della campagna ‘Una promessa per la ricerca’, promossa da Aisla. Un raccolta fondi natalizia di sostegno della ricerca scientifica per la lotta alla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla).
- 10:16 - Malattie rare, Gravina: "Il calcio sente responsabilità, potremo fare differenza anche fuori dal campo"
Roma, 21 nov. (Adnkronos) - "Su un tema così importante come la Sla, la facilità di inviare messaggi ad un pubblico numeroso rappresentano le caratteristiche che il calcio può mettere a disposizione della società civile su un tema così importante. Abbiamo attivato, da quando sono presidente della Figc, diverse progettualità nel campo sociale, dotandoci anche di una strategia a lungo raggio fino al 2030 e individua degli obbiettivi misurabili su aspetti che solo apparentemente non investono sull'attività sportiva. Il calcio sente la responsabilità verso atleti e appassionati e sono convinto che potremo fare la differenza anche fuori dal campo. Saremo e vogliamo essere uno dei migliori amplificatori del messaggio che state lanciando stasera, 'la cura c'è e noi dobbiamo solo scoprirla'". Queste le parole del presidente della Figc Gabriele Gravina in collegamento con la diretta streaming della campagna ‘Una promessa per la ricerca’, promossa da Aisla. Un raccolta fondi natalizia di sostegno della ricerca scientifica per la lotta alla Sclerosi laterale amiotrofica (Sla).
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