Ice bucket challenge: la beneficenza si fa in silenzio

Penso e ripenso. Rifletto ponendomi domande alle quali cerco di rispondere pur non riuscendo sempre nell’intento. Eppure ad ogni secchiata che vedo riprodotta, ad ogni servizio che pone l’accento su questa trovata equestre, un brivido mi pervade. Innanzitutto la trovo una deprimente raccolta di elemosine morali e materiali. Io rispetto le persone. Tutte. Ho questo vizio fuori moda che mi porta a detestare gli atti eclatanti che distruggono l’inclusione e l’integrazione delle persone. La disabilità viene molto dopo.

La disabilità è lieve, media, grave, gravissima o ancor di più. Così si dice. Comprendo la lieve disabilità, quella grave e quella gravissima. Le sfumature mi sfuggono. Porto esempi spiccioli e davvero di basso livello (sono quelli alla mia portata): tempo fa si scese in piazza minacciando di staccare i respiratori a fronte di richieste di soldi. Non chiamiamoli risorse o fondi per dare la parvenza di cosa lontana. Chiamiamo le cose con il loro nome comune: soldi.

Ebbene se io lasciassi Diletta da sola in strada senza l’intervento di un terzo, morirebbe anche lei, di fame, di sete, di caldo. Non sa chiedere aiuto né bere né mangiare né spostarsi da sola, ma non ha la Sla. Diletta è affetta da Pci (sempre tre lettere). Così riflettevo ancora. Se avessimo lasciato lì accanto un ragazzo con disabilità psichica grave anch’esso sarebbe morto. Tecnicamente può fare tutto, ma non è in grado di stabilire i comandi giusti al momento giusto.

Però queste persone sono allettate, muovono solo gli occhi e la malattia progredisce distruggendoli. Ma questo non accade solo a loro. Conosco una mamma chiusa senza alcuna condanna agli “arresti domiciliari” per accudire e amare il proprio figlio. Stesse condizioni di un malato di Sla ma fuori etichetta. Forse lui è Doc come il vino e i malati di Sla no, o forse è il viceversa.

Tanto è che sono adulti. Tanto è che hanno dimostrato di potersi muovere. Chi invece accudisce alcuni giovani nati con disabilità gravissime o chi non è nella condizione di muoversi (la maggioranza) è rimasto lì dove si trovava. Invisibile. Il risultato apparente è una triste squallida miserabile guerra tra chi è più disabile dell’altro. Allora se io ho il respiratore, ma sono presente a me stessa sono più grave di uno che respira da solo pur dipendendo completamente da altri. O forse no è il contrario.

Aberrante, sconcertante, disgustoso. Gente che si litiga dei soldi che sono pochi perché prima si finanziano le istituzionalizzazioni che contano sulla solitudine o su quella stessa impossibilità di gestirsi che è l’unica a non creare divisioni. Il nostro Stato pur di arricchire Rsa e simili è perfettamente equo in termini di patologie. In Rsa c’è sempre posto. Di cosa scelga la persona non se ne occupa nessuno fino alla minaccia che poi è solo mediatica. Volta ad impressionare quella larga maggioranza di gente che fa un passo indietro quando ci incontra. Gente che dopo queste belle visioni di passi indietro ne farà tre. Però si fa tante docce fredde che gli puliscono la coscienza. Un grande pollaio allagato!

Negli Usa ha avuto effetto, ma lì l’inclusione esiste e una battaglia vale l’altra. Diventa una moda. Diventa una delle tante azioni che si costruiscono su un sistema lontanissimo dal nostro. Sarei curiosa di sapere quanti italioti si sono rovesciati un secchio d’acqua gelata in testa parcheggiati in un posto riservato! Se potessi inserire una foto la farei così. Rappresenterebbe l’assurdità e il controsenso.

Dunque la questione di fondo è: la smettiamo di raccontare dei poveri tapini disabili disgraziati e accattoni che cercano soldi a suon di secchiate o di barattoli sui banconi dei negozi?

La questione è un’altra: gestire i soldi pubblici con onestà e possibilmente con un criterio coerente alle reali necessità. E’ ovvio che i disabili gravissimi (tutti coloro che dipendono da altri per la loro stessa sopravvivenza) devono ricevere un’assistenza ad personam adeguata. Non mi addentro nei tecnicismi perché annoierei molto nel racconto farraginoso della distribuzione dei fondi. Però non credo che questo abbia portato vantaggio né ai malati di Sla né agli altri e neanche alle famiglie interessate.

Sorvolo su gente che ha spettacolarizzato esibendo banconote in donazione. Esiste un decoro, esiste una dignità, esiste il rispetto. Chi aiuta davvero lo fa in silenzio senza secchi né ciambelle. Auspico una profonda revisione di questa spettacolarizzazione e un approfondimento sulle altre realtà dei gravissimi in Italia.

Così come per quanto mi riguarda continuo a ritenere che se fosse rispettata la scelta del singolo e fossero gestiti onestamente i fondi, con i secchi d’acqua si potrebbe tornare a far giocare i bambini.