Sla, oltre l’ice bucket challenge la ricerca. Pochi i fondi per assistenza ai malati
Il 21 settembre giornata nazionale. Gli scienziati italiani dell’Istituto di scienze e tecnologie della cognizione del Cnr di Roma, dell’Ospedale Molinette e dell’Università degli studi di Torino che, come riporta la rivista Usa “Neurology”, hanno messo a punto un metodo basato sulla Pet (Tomografia ad emissione di positroni) per la diagnosi precoce della Sclerosi laterale amiotrofica
Non solo secchiate d’acqua gelida di politici e vip, di cui sono state piene le cronache estive. Anche tanta ricerca. Come quella del team di scienziati italiani dell’Istituto di scienze e tecnologie della cognizione del Cnr di Roma, dell’Ospedale Molinette e dell’Università degli studi di Torino che, come riporta la rivista Usa “Neurology”, hanno messo a punto un metodo basato sulla Pet (Tomografia ad emissione di positroni) per la diagnosi precoce della Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), malattia neurodegenerativa che colpisce i neuroni motori. Proprio per fare il punto sullo stato di avanzamento della ricerca, da sette anni l’Associazione italiana sla (Aisla Onlus) organizza, nella seconda metà di settembre, una giornata nazionale dedicata alla raccolta fondi.
Il 21 settembre i volontari dell’Aisla, nell’ambito dell’iniziativa “Un contributo versato con gusto”, saranno in 120 piazze italiane, per offrire una bottiglia di vino a fronte di una piccola offerta. L’associazione ha annunciato nei giorni scorsi sul proprio profilo Twitter di avere già superato, grazie alla moda delle secchiate d’acqua promossa dall’Als association Usa e divenuta in pochissimo tempo virale, la cifra record di un milione e mezzo di euro, e di puntare adesso a sfondare il tetto dei 2 milioni entro il 21. “I fondi raccolti – si legge sul sito dell’associazione – serviranno a finanziare il progetto di creazione della prima Biobanca Italiana. Uno dei principali ostacoli al progresso della ricerca – spiegano gli esperti dell’Aisla – è legato al fatto che la Sla è una malattia rara e, di conseguenza, i dati clinici e biologici a disposizione dei ricercatori non sono sufficienti. Per questo, sono indispensabili le biobanche, per aiutare la ricerca scientifica raccogliendo campioni di Dna e di cellule, grazie ai quali poter studiare le cause della malattia, sperimentare possibili nuovi farmaci e definire nuovi strumenti di prevenzione e diagnosi”.
Secondo le stime dell’Aisla, in Italia sono circa 6.000 i malati di Sla e ogni giorno si manifestano in media tre nuovi casi ogni 100mila abitanti. La malattia è invalidante. La degenerazione dei motoneuroni porta, infatti, alla progressiva paralisi della muscolatura volontaria compromettendo anche le funzioni vitali, e producendo una condizione da reclusi nel proprio corpo, con una coscienza funzionante intrappolata in un organismo costretto a vegetare. Proprio per queste sue caratteristiche, i pazienti e le loro associazioni protestano da tempo per la mancanza di risorse adeguate per l’assistenza sanitaria ai malati, come quelle destinate al Fondo per la non autosufficienza e lamentano, come nel caso di Luca Coscioni, l’assenza di una legislazione specifica sui temi del cosiddetto fine vita e della sospensione volontaria dei trattamenti.
“Le secchiate di acqua gelata sulle teste dei politici sono sicuramente un’ottima notizia – si legge in un comunicato dell’Associazione Luca Coscioni -. Occorre, però, passare dai gesti all’adozione di politiche adeguate in campo sanitario, come il rinnovo, atteso da 14 anni, del cosiddetto nomenclatore dei dispositivi medici per i quali è previsto il rimborso. Un elenco – conclude la nota – che non comprende gli unici macchinari, i comunicatori a comando oculare – simile a quello adoperato dal celebre cosmologo Stephen Hawking – in grado di tornare a far interagire i malati di Sla con la famiglia e il mondo esterno”.
Contro la Sla, infatti, non esistono al momento terapie efficaci poiché le cause della malattia, legate a molteplici fattori, sono ancora oggi poco conosciute. Ma negli ultimi venti anni, grazie soprattutto alle scoperte nel campo della genetica, la ricerca ha compiuto molti passi avanti, come dimostra lo studio italiano appena pubblicato su Neurology. “Finora la Sla poteva essere diagnosticata esclusivamente attraverso l’indagine clinica – spiega Marco Pagani, ricercatore Cnr e primo autore dello studio -, e richiedeva un lungo periodo di osservazione. L’accelerazione e la maggiore accuratezza della diagnosi con la Pet, pari al 95% – conclude l’esperto – sono, perciò, fondamentali per l’identificazione di possibili familiarità sulle quali intervenire tempestivamente”.