Regione Lombardia: dove finiscono i nostri dati sanitari?
La Regione Lombardia ha deliberato il 1 luglio 2014 sulle “Regole per l’accesso ai dati del Datawarehouse di Regione Lombardia da parte di Enti Esterni“. Come sappiamo la Regione Lombardia, tramite Lombardia Informatica, da diversi anni con una spesa esorbitante sta cercando di far partire la tessera regionale dei servizi per raccogliere i dati sanitari dei cittadini lombardi, con la futura immissione del Fascicolo sanitario elettronico vorrebbe controllare e gestire la salute nazionale.
Leggendo attentamente la delibera si scopre che viene approvata “a voti unanimi, espressi nelle forme di legge”. Ma cosa viene approvato? “A fronte delle numerose richieste pervenute negli ultimi anni a Regione Lombardia, da parte di Enti esterni, in relazione all’utilizzo dei dati sanitari presenti all’interno del Datawarehouse (Dwh) Regionale sulla sanità, la Dg Salute ha deciso di normare e disciplinare a livello regionale, le regole e i limiti di utilizzo di tali dati”. “Regione Lombardia intende avvalersi di enti esterni (in primo luogo di carattere pubblico). Regione Lombardia, con cadenza annuale, individua con apposito atto della Dg Salute gli ambiti all’interno dei quali intende affidare ad Enti esterni attività di studio per valutare e confrontare l’appropriatezza, l’efficacia e l’efficienza dell’assistenza erogata, anche con riferimento a specifiche patologie o problematiche sanitarie e anche attraverso la caratterizzazione dell’esposizione a fattori di rischio, la ricostruzione dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali e l’analisi e il confronto degli esiti di salute”. Ed ancora: “Regione Lombardia si riserva la facoltà di richiedere all’Ente esterno un contributo economico come rimborso dei costi sostenuti da parte dell’amministrazione Regionale per gli interventi tecnici da eseguire per la messa a disposizione del patrimonio informativo“.
Vorrei porre dalle poche righe di questo mio spazio alcune domande che spero non restino inevase dal presidente Maroni e da tutti i firmatari:
- Se Lombardia Informatica è una società di Regione Lombardia con qualche centinaio di dipendenti deve avere Enti esterni per fare indagini statistiche?
- In primo luogo di carattere pubblico vuol dire che non sono escluse scelte di Enti esterni di carattere privato? Che sicurezza avremo nel primo e soprattutto nel secondo caso?
- Per valutare e confrontare l’appropriatezza, l’efficacia e l’efficienza dell’assistenza erogata non esiste già un’unità operativa di controllo il cui responsabile ha avuto proprio in Luca Merlino uno delle persone fondanti, che mi disse che il mio lavoro sui controlli sanitari era perfetto, ma avrei dovuto trovarmi io gli appoggi, mentre ora propone di far fare valutazioni da Enti esterni?
- Scrivere e deliberare che Regione Lombardia si riserva la facoltà di richiedere all’Ente esterno un contributo economico come rimborso non sono altre parole per dire che i dati, i cui padroni sono solo i cittadini, possono essere venduti?
Sono basito da questa delibera che apre le porte ad un buco enorme nel quale Enti di qualsivoglia natura possono entrare in possesso del “nostro sangue” coprendosi dietro a carta velina, facilmente strappabile, di indagini utili al bene comune.
Sono sempre più convinto che i dati sanitari devono essere visionati solo in presenza del cittadino-paziente che diviene il gestore. La sua impronta digitale e quella di chi li guarda (medico, farmacista, operatore sanitario), lo permetterà con History Health finché il cittadino è in vita.
Sempre e solo il cittadino si renderà disponibile, ma per sua scelta, ad indagini statistiche specifiche utili al bene comune.