Due mesi fa parlai di una delibera della Regione Lombardia firmata dal presidente Maroni e da tutta la giunta che autorizzava enti esterni, non solo pubblici, a visionare la banca dati sanitari di dieci milioni di cittadini italiani residenti in Lombardia.
In seguito venni contattato e ricevuto dal direttore operativo e dal direttore sanità di Lombardia Informatica che ha “in custodia” il datawarehouse regionale che raccoglie tutta la salute dei lombardi. Due ore di intenso colloquio che non ha avuto alcun risultato di continuità relativamente al mio progetto di History Health che venne definito “una bella rivoluzione”.
Contemporaneamente scrissi a Bruti Liberati e a Soro i miei dubbi sull’utilizzo improprio di dati sanitari sensibili.
Il 13 gennaio ricevo dal Garante della privacy questa mail:
“Gentile dott. De Felice,
La ringrazio per la segnalazione con la quale ha evidenziato a questa Autorità, per i profili di competenza in materia di protezione dei dati personali, taluni profili di criticità in merito ai contenuti della delibera della Regione Lombardia in tema di accesso da parte di enti esterni ai dati sanitari contenuti nel datawarehouse regionale (DGR n. X/2017 del 1° luglio 2014).
Al riguardo, sono lieto di informarLa che a seguito degli approfondimenti curati dall’Ufficio del Garante, anche nell’ambito di apposite riunioni con i responsabili dell’amministrazione regionale, quest’ultima ha recentemente comunicato di voler modificare e integrare il testo della delibera in questione al fine di accogliere le indicazioni suggerite da questa Autorità, volte rendere il testo conforme alla disciplina in materia di protezione dei dati personali.
Nel ringraziarLa nuovamente per l’attenzione prestata all’attività di questa Autorità, le invio i miei migliori saluti.
Antonello Soro”.
La giunta regionale lombarda dovrà apporre delle modifiche vuol dire che la delibera ha dei vizi di forma e delle applicazioni fuori dalla privacy. Occorre vigilare e garantire.
Per questo sono sempre più convinto che dati sanitari in mano a terzi siano veramente pericolosi. Per questo sono sempre più convinto che sia il cittadino a dover custodire e controllare i propri dati sanitari. Solo History Health può garantire questo.
Ho chiesto a Soro, nel ringraziarlo di avermi ascoltato, di ricevermi in modo che io possa illustrargli il progetto. Da un cittadino per il bene dei cittadini. Un buon anno si affaccia per continuare a lottare per #ilpazientealcentro.