Storia del mio bambino perfetto, quando il rapporto tra una madre e un figlio autistico diventa ‘equilibrio e bellezza’
"All’inizio, come spiego nel libro, non riuscivo ad immaginare che in questo mondo si sarebbero potuti trovare un equilibrio e una bellezza - ha raccontato la mamma di Luca a FQ Magazine - Ma poi gli educatori, i genitori e i ragazzi disabili che ho incontrato mi hanno spiegato che, se avessi lasciato andare tutti i miei pregiudizi, anch’io ci avrei trovato cose belle... A differenza di noi non autistici - continua Marina - lui non calcola mai la reazione che scaturisce una sua azione: non fa nulla per secondi fini. Segue senza porsi nessun limite sociale le sue voglie e i suoi istinti. Vive in modo assoluto nel momento"
Luca ha diciotto anni. Ama l’iPad, naviga in rete con dimestichezza e guarda i video musicali su youtube. Adora ballare e mangiare patatine fritte. Ha passioni comuni a migliaia di suoi coetanei. Eppure Luca è autistico e ha anche una particolare forma di sindrome di down. Infatti non sa né leggere né scrivere, e non riesce nemmeno a compiere gesti semplici come allacciarsi le scarpe. Per un genitore è sempre difficile rapportarsi con disturbi che segnano irrimediabilmente la vita dei propri figli. Marina Viola, madre di Luca, nonché figlia del giornalista Beppe Viola, ha avuto la forza e il coraggio di farlo. E dopo tante lacrime e un tortuoso cammino di accettazione, è riuscita a instaurare con suo figlio un rapporto di complicità che li ha resi invincibili di fronte a qualsiasi ostacolo.
La donna ha voluto raccontare la sua, anzi, la loro esperienza nel libro “Storia del mio bambino perfetto” (Rizzoli), in uscita il 12 marzo. Sì, perché tra lei e Luca c’è oggi un’alleanza che va oltre le barriere fisiche, linguistiche, sociali. “Il mondo di Luca mi ha necessariamente catapultato in una realtà differente dalla mia – racconta Marina Viola a FQ Magazine – con ritmi diversi, un linguaggio e una visione dell’esistenza nuova. All’inizio, come spiego nel libro, non riuscivo ad immaginare che in questo mondo si sarebbero potuti trovare un equilibrio e una bellezza. Ma poi gli educatori, i genitori e i ragazzi disabili che ho incontrato mi hanno spiegato che, se avessi lasciato andare tutti i miei pregiudizi, anch’io ci avrei trovato cose belle. E, pur avendo resistito, una volta convinta, non solo ho accettato, ma ho trovato una fierezza che prima non provavo nell’essere stata invitata a far parte del loro mondo”.
Per Marina non è stato semplice creare questo rapporto simbiotico. Il ragazzo, infatti, fatica a comunicare. Quindi la sua realtà non è facilmente penetrabile. Ma alla fine è stato lui stesso a guidarla nel suo mondo, complice l’allegria e la capacità di dare “amore puro, senza filtro”. “A differenza di noi non autistici – continua Marina – lui non calcola mai la reazione che scaturisce una sua azione: non fa nulla per secondi fini. Segue senza porsi nessun limite sociale le sue voglie e i suoi istinti. Vive in modo assoluto nel momento. Puro e senza filtro in quel senso: è assolutamente libero da ogni regola sociale o comportamentale, anche nelle sue manifestazioni d’affetto. Il suo amore, che lui dimostra in continuazione abbracciandoci, non è per niente intaccato da altro che dalla sua voglia di amare”.
Oltre a Luca, Marina ha anche due figlie, Emma e Sofia. Nonostante siano più piccole di età, con il fratello hanno un rapporto protettivo e affettuoso. Lui le cerca specialmente quando gli serve aiuto con l’iPad, strumento che usa principalmente per ascoltare musica. “Lui ascolta in modo ossessionante Bear Cha Cha Cha, una trasmissione per bambini piccoli. Gli piacciono anche i cantanti, ma non sente la musica come lo facciamo noi: lui si fissa su una parte di una canzone e ascolta per mesi solo quel pezzo. Poi gli piacciono le patatine fritte ma, come spiego nel libro, quando le vuole si butta per terra e lì rimane fino a quando qualcuno, stremato, gliele compra. Per cui non è che abbia passioni diverse da noi, ma diciamo che le vive in modo molto originale”.
Oggi Marina e la sua famiglia vivono fra gli Stati Uniti e l’Italia. A Boston hanno trovato la loro dimensione ideale. “Gli Stati Uniti hanno delle ottime leggi federali che salvaguardano i disabili. Noi abbiamo ricevuto enorme supporto fin dall’inizio. Siamo molto fortunati. Non conosco molto bene la realtà italiana, anche se seguo da vicino le campagne di Gianluca Nicoletti, per esempio, che denunciano grosse lacune da parte dei servizi educativi e scolastici. A volte mi sembra che in Italia le famiglie di disabili facciano molta fatica a ottenere servizi adeguati”.