Sindrome di Down: un giorno per figli e genitori speciali

Il 21 di marzo non è stato solo il primo giorno di primavera, ma anche la Giornata mondiale dedicata alle persone Down che sono speciali avendo 3 copie anziché due del cromosoma 21. La nascita di bambini con questa condizione è un evento raro. Si stima che solo una frazione (20%) degli embrioni con la trisomia 21, che è una delle condizioni genetiche più frequenti e meno gravi, giunga alla nascita. Molte coppie (secondo alcune ricerche fino al 90%) davanti alla diagnosi di sindrome di Down decidono di rinunciare al proprio figlio tramite l’interruzione di gravidanza.

La prima reazione alla nascita di un bimbo ‘speciale’, che non è esattamente quello che i genitori si aspettano, può portare a emozioni molto forti. I medici e personale paramedico sono sicuramente capaci nel proprio lavoro, ma mancano di una formazione specifica per comunicare una diagnosi che cambierà la vita di una famiglia per sempre. Ciascuno ha un’esperienza diversa e reagisce a modo suo.

Marco, dopo due giorni che nessun dottore diceva nulla su Luca, ha ‘rubato’ la cartella clinica. Anche se aveva un’urgenza di correre a cercare su internet cosa fosse questa benedetta trisomia 21, non è andato subito via: aveva ancora dieci meravigliosi minuti da passare con Luca. La ginecologa che seguiva Giulia, è scappata via in lacrime quando ha visto nascere Giacomo e ne ha subito compreso la condizione. É stato papà Carlo a calmarla. Sabrina, invece, ha telefonato per sapere il risultato dell’amniocentesi. Ha riagganciato un po’ sconvolta ma ha richiamato subito dopo: nella confusione si era scordata di porre la domanda alla quale teneva di più. Voleva sapere se aspettava un bambino o una bellissima bambina, Miriam appunto.

Quando è nato Francesco, a papà Dario, un’infermiera dagli zoccoli viola ha detto: “guarda se nel 2009 dobbiamo assistere ancora a queste cose qui”. La prima reazione è stata ovviamente di smarrimento e di rabbia. “Ladro (ti sei preso una vita non tua) e assassino (hai ucciso mio figlio, il mio Francesco ideale)”. Questi i pensieri che Dario Fani ha rivolto all’esserino che aveva spazzato via i suoi sogni. “Dottoressa, non è che avete scambiato i bambini? Non mi somiglia per niente”. Con il passare del tempo però, a quella che era paura dell’ignoto, si è sostituita la consapevolezza che, anche se la vita non sarebbe stata quella attesa, la perdita principale era quella dei propri sogni, non quella di un figlio.

Dario lavora scrivendo e pianificando progetti per la comunità europea: se il disegno della sua vita è cambiato, attraverso Francesco, ha anche realizzato desideri che non si aspettava mai si avverassero. Ha pubblicato un libro, edito da Salani, che ha come titolo ‘Ti Seguirò Fuori Dall’Acqua’ e vi descrive come Francesco sia uscito dal suo acquario/incubatrice nel quale era stato messo dopo la nascita, le sue emozioni e i sentimenti avuti in quei tre mesi di neonatologia. Giovedì 26 Marzo alle 15 presso il Museo di Chimica, Dipartimento di Chimica, dell’Università Sapienza di Roma sarà possibile incontrarlo e ci racconterà, insieme con altri, la sua esperienza di papà ‘speciale’. 

L’incontro è dedicato ad affrontare l’esperienza ‘speciale’ della nascita di un bimbo ‘speciale’, e le impensabili avventure che la vita riserva, a partire da un papà che da un evento nel quale, in principio, non riusciva a vedere nulla di positivo, scopre una nuova ricchezza di umanità e realizza il sogno di diventare scrittore. Inoltre, dal libro è nato un blog che vuole essere un forum per i genitori che non hanno ricevuto i figli che s’immaginavano, per un confronto, lo scambio di idee e soprattutto di esperienze positive. Nella convinzione che il dolore condiviso si affievolisce, mentre la gioia condivisa si accresce.