Giornata mondiale autismo 2015: oggi tante belle parole ma del fenomeno nessuna coscienza

In Italia l’autismo non ha numeri. Una realtà senza numeri smette di essere un problema. Perde quota nella lista delle priorità, ha meno peso politico, attira pochi sforzi, figuriamoci le risorse. In pratica dell’autismo i nostri politici, il nostro sistema sanitario, hanno una consapevolezza scarsa. Non avere idea del numero di famiglie coinvolte, vuol dire non essere nelle condizioni di garantire loro un’adeguata assistenza. Significa non farsi carico della persona autistica in tutte le fasi della sua vita, dalla nascita, alla scuola, alla ricerca di un lavoro in età adulta. Significa non avere operatori specializzati sufficienti. Significa che nelle scuole non ci sono abbastanza figure di sostegno e quando sono finite si pesca dalla lista di insegnanti di matematica, lingue straniere, italiano, che non sono stati formati per seguire questa tipologia di studenti.

“Nessuno mi ha detto come fare, mi sono arrangiata. Ho comprato dei libri sull’autismo, me li sono studiati, ho chiesto aiuto alla famiglia”, mi ha raccontato un’insegnante di inglese del Nord che per un anno, ogni giorno, per la prima volta è stata al fianco di un ragazzino autistico. Zero coscienza sul fenomeno significa avere una società che non offre servizi su misura per queste persone. E se ci sono, sono lasciate al caso, cioè alla libera iniziativa di privati e associazioni. Questo è il fatto grave da cui non si può prescindere. In particolare oggi, giornata mondiale sull’autismo, occasione per riempirsi la bocca di tante belle parole.

Gli unici dati certi arrivano dagli Stati Uniti. Secondo il Center for disease control and prevention (Cdc), un bambino americano su 68 nati rientra tra i disturbi dello spettro autistico. Con una frequenza quattro volte maggiore nei maschi rispetto alle femmine. Il totale, calcola il Cdc, è di tre milioni di persone affette negli Usa e di circa 60 milioni nel mondo. Per l’Italia non esistono stime ufficiali. I medici si limitano a fare un’ipotesi di quasi 600.000 pazienti. Cifre molto approssimative comunque, senza basi scientifiche. Lo Stato, ripeto, non ha il polso della situazione. E si vede. Infatti mancano i soldi. Il primo ddl sull’autismo, approvato in sede deliberante in commissione Igiene e Sanità del Senato a marzo (e ora in mano alla Camera), promette la rivoluzione a costo zero. Quattro articoli. Nell’ultimo si legge: “Dall’attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica. Le amministrazioni interessate alla relativa attuazione vi provvedono con le sole risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente”.

Quindi dobbiamo credere nei miracoli. Il 26 febbraio scorso governo e Regioni hanno deciso di azzerare l’aumento del fondo per la sanità di 2,3 miliardi di euro previsto per il 2015, dopo i nuovi tagli da più di quattro miliardi della Legge di Stabilità. Con la spending review, segniamocelo su un post-it giallo da attaccare al frigo, tra il 2011 e il 2015 il fondo sanitario nazionale è stato ridotto di oltre 31 miliardi. Ma per i nostri politici le casse pubbliche sono come i cilindri di un mago e la realtà da sola può fare miracoli.

Per fortuna ci sono le associazioni a sostenere le famiglie. L’ultima è stata presentata questa mattina all’Ospedale Bambino Gesù di Roma. Si chiama Aira, associazione italiana ricerca autismo. Il Comitato scientifico è presieduto da Massimo Egidi, rettore dell’Università Luiss, e formato da neuropsichiatri, ricercatori, psicologi, pediatri. L’obiettivo principale è “la promozione di una cultura della ricerca dell’autismo in Italia e l’organizzazione di campagne di raccolta fondi a livello nazionale”, si legge sul sito web.

Sulla sindrome ci sono tanti miti da sfatare. La colpa delle madri fredde e distaccate. O quella dei vaccini, smentita dagli scienziati. E adesso anche da una sentenza dei giudici della Corte di appello di Bologna. Tra l’altro proprio ieri sono stati diffusi i risultati di una ricerca europea guidata dal Campus biomedico di Roma, secondo cui nel 30 per cento dei casi la causa dell’autismo è genetica.

A darsi da fare per creare una cultura sull’autismo e migliorare le condizioni sociali delle persone affette dal disturbo è Insettopia, la community fondata da Gianluca Nicoletti. Una lettura che consiglio è 10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi (Erickson) di Ellen Notbohm.