“Non capisco se siamo nel 1992 o nel 2015”. Sono le parole di Antonio Di Pietro, che aggiunge ironicamente: “Oggi il facilitatore è un privato, non un pubblico ufficiale. È la tangente con la fattura. È la tangente postmoderna”
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Roma, 27 nov. (Adnkronos Salute) - Può accadere ovunque e in qualunque momento: all'improvviso non si riesce più a respirare, manca il fiato e si ha la sensazione di sprofondare nel silenzio e nel buio, senza forze. Questa costante 'fame d'aria' è la drammatica esperienza condivisa dalle persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare (Iap), malattia rara che 'toglie il respiro'. Una condizione progressiva e invalidante, caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari, con conseguente affaticamento del cuore. La Iap compromette la quotidianità e la vita sociale, lavorativa e affettiva del paziente, con un pesante impatto sulla famiglia e sul caregiver. Se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni. Aumentare la conoscenza e la consapevolezza sulla patologia è l'obiettivo di 'Al cuore del respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità', campagna promossa da Msd con il patrocinio di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana).
Per entrare nella realtà quotidiana di chi convive con la Iap, la campagna - spiegano i promotori in una nota - ridefinisce la narrativa della malattia, raccontandola attraverso una metafora: il viaggio di chi si immerge in apnea nelle profondità marine, scende in un ambiente ostile, buio, silenzioso e sfida i propri limiti cercando con determinazione e coraggio di superarli ogni volta per risalire lentamente verso la luce e l'aria. Su queste immagini fa leva 'Apnea', il video della campagna - disponibile sul sito www.alcuoredelrespiro.it - con protagonista la testimonial Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea. Strumenti della campagna sono il sito web, punto di riferimento dell'iniziativa, e attività social che si sviluppano attraverso un percorso informativo con video, interviste e approfondimenti a disposizione dei pazienti sempre su www.alcuoredelrespiro.it.
Si calcola che in Italia ci siano 3.000-3.500 persone affette da Iap e in Europa circa 30.000. La sintomatologia dell'ipertensione arteriosa polmonare all'esordio è sfumata, ma poi progressivamente peggiora. I sintomi aspecifici ritardano la diagnosi di anni, mentre il fattore tempo è determinante per arrivare a una diagnosi precoce e indirizzare i pazienti ai centri di riferimento, dotati di team multidisciplinare in grado di prendere in carico il paziente nella sua complessità e somministrare la migliore opzione terapeutica. "La Iap origina direttamente nelle arteriole polmonari, e determina aumento della pressione nel piccolo circolo e scompenso cardiaco per l'impegno della parte destra del cuore - descrive Michele D'Alto, responsabile Centro ipertensione polmonare, Dipartimento di Cardiologia, Ospedale Monaldi Napoli - E' più frequente nelle donne, ma ha un decorso più grave negli uomini; predilige la larga fascia di età tra i 30 e i 60 anni", e "la gestione è più complessa nei bambini e negli anziani. I sintomi poco specifici e più comuni sono fiato corto, affanno, gonfiore alle gambe, per questo la diagnosi è difficile e spesso tardiva (più di 2 anni). Una diagnosi precoce e la presa in carico in un centro esperto possono salvare tante vite". E' dunque "fondamentale la collaborazione tra clinici, associazioni pazienti, aziende farmaceutiche e istituzioni che, attraverso un costante dialogo e sinergie, possono dare risposte ai bisogni clinici ancora insoddisfatti delle persone affette da Iap".
Le persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare hanno bisogni ed esigenze di tipo clinico, psicologico e sociale, prosegue la nota. La Iap è una malattia invisibile perché la fame d'aria non provoca dolore, i sintomi vengono spesso trascurati o confusi con quelli di altre patologie cardio-respiratorie, i percorsi diagnostico-terapeutici sono spesso disomogenei a livello regionale. Vi è quindi la forte necessità di un supporto gestionale e psicologico per paziente e caregiver. Amip e Aipi sono le associazioni che da anni affiancano il difficile cammino dei pazienti aiutandoli nell'informazione e ad affrontare le terapie, le problematiche familiari e lavorative, con l'ascolto e l'accoglienza e con il supporto psicologico.
"La campagna 'Al cuore del respiro' vuole far emergere le problematiche e le difficoltà di vita quotidiana che incontrano il paziente e il caregiver nella gestione della malattia e nella Vita di tutti i giorni. E lo fa con una metafora sportiva efficace che evoca la fame d'aria ed è in grado di raccontare la rarità che contraddistingue la Iap - sottolinea Vittorio Vivenzio, presidente Amip - Il principale bisogno dei pazienti e dei loro caregiver è di tipo informativo e relazionale con il personale sanitario esperto su questa patologia. Avere un punto di riferimento stabile e sicuro è fondamentale. Altro bisogno da non sottovalutare è quello di consentire ai pazienti di potersi avvalere di un aiuto psicologico con uno specialista dedicato, figura che dovrebbe essere integrata nel team multidisciplinare del centro di riferimento".
"Abbiamo aderito sin da subito con grande entusiasmo - dice Pisana Ferrari, presidente Aipi - perché colpiti da almeno due elementi della campagna. Il primo è l'acqua: un modo poetico e delicato per parlare di una patologia che toglie il respiro. Il secondo è proprio la fame di aria che l'apnea, la metafora sportiva scelta, evoca con grande forza. Negli ultimi anni il coinvolgimento delle rappresentanze dei pazienti è diventato sempre più centrale nei lavori delle società scientifiche, degli istituti di ricerca, delle istituzioni europee, delle autorità regolatorie. Personalmente ho avuto il piacere di poter portare la voce dei pazienti come paziente esperto all'Ema, Agenzia europea del farmaco, e come co-autrice alla stesura delle linee guida sull'ipertensione polmonare delle società europee di cardiologia e pneumologia del 2022, esempi virtuosi di ingaggio concreto dei pazienti".
Nel video 'Apnea' la storia di Alessia Zecchini si intreccia con quella di una paziente con ipertensione arteriosa polmonare: nei loro dialoghi intimi in riva al mare, in un sottile gioco di parallelismi, emergono con delicatezza gli elementi che differenziano i loro percorsi, ma anche tratti in comune di chi vive 'in apnea', illustrano i promotori della campagna. "Cuore e respiro sono elementi fondamentali nella mia disciplina sportiva - racconta Zecchini - Il respiro è una funzione naturale e fisiologica, respiriamo ogni secondo della nostra vita e sapere che ci sono persone che devono affrontare una limitazione di questa funzione vitale, che troppo spesso diamo per scontata, mi ha fatto sentire subito coinvolta come atleta e come persona in questa campagna. Sia gli apneisti che i pazienti devono affrontare un 'viaggio' arduo, che prima di tutto è dentro di noi per affrontare le nostre paure, le nostre emozioni, i nostri limiti fisici. Tutto questo però mai da soli, perché ogni traguardo può essere raggiunto grazie al supporto di un team, che sia sportivo o medico, e ovviamente, nel caso dei pazienti, anche grazie alla ricerca. Per me è stato un grande piacere partecipare alla campagna 'Al cuore del respiro', è un'esperienza che mi ha arricchito come persona e spero tanto che possa essere d'aiuto anche ai pazienti".
In passato il trattamento della Iap consisteva nel trapianto di polmone o cuore-polmone come unica opzione terapeutica, ricorda la nota. Negli ultimi 10 anni il percorso terapeutico è cambiato, con l'introduzione di farmaci che allungano la sopravvivenza e migliorano la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, permane un grande bisogno di strategie terapeutiche innovative. "'Inventare per la vita' è da sempre la missione di Msd e lo è anche nelle malattie rare", evidenzia il gruppo. "Da azienda impegnata a migliorare e salvare la vita delle persone - afferma Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata Msd Italia - abbiamo un ruolo fondamentale sia nel sensibilizzare e promuovere l'informazione su una patologia rara come l'ipertensione arteriosa polmonare, e la campagna 'Al cuore del respiro' ne è un ottimo esempio, sia nell'avanzare la nostra ricerca per trovare strategie terapeutiche sempre più innovative".
"Il nostro impegno - prosegue Luppi - sarà massimo al fianco di istituzioni, associazioni e comunità scientifica, affinché la nostra innovazione terapeutica arrivi in modo tempestivo ed efficace alle persone che ne hanno urgente bisogno. E perché ciò avvenga - precisa - è necessario agire per eliminare i freni normativi e burocratici che la ostacolano, garantendo l'equo accesso alle cure e, al contempo, l'attrattività del nostro mercato. Con l'introduzione di nuove regole per gestire l'innovazione e definire nuovi meccanismi di accesso precoce ai farmaci innovativi, possiamo davvero cambiare il percorso di cura dei pazienti con Iap. Sono orgogliosa di vedere che questo sia l'obiettivo comune che guida tutti noi 'attori' del sistema salute, riuniti in un appuntamento importante come quello di oggi, che ci vede convergere gli sforzi per garantire il diritto alla salute anche dei pazienti con ipertensione arteriosa polmonare". Dichiara Louise Houson, presidente Core Europe & Canada Region, Msd International: "Il nostro impegno per fare una differenza significativa per i pazienti si estende alle malattie rare come l'ipertensione arteriosa polmonare, che rimane una sfida per la salute pubblica con un elevato bisogno medico insoddisfatto. Sono convinta che la collaborazione e le partnership tra tutti i settori coinvolti, uniti oggi per il lancio della campagna, genereranno la sensibilizzazione e l'azione necessarie per contribuire a salvare e migliorare tante Vite in Italia".
Roma, 27 nov. (Adnkronos) - “La legge condivisa con il Comitato delle vittime di ponte Morandi per il riconoscimento di benefici per le vittime di cedimenti di infrastrutture stradali e autostradali nazionali sarà votata alla Camera dei Deputati entro la fine del mese di gennaio. È stata calendarizzata nella prima finestra utile, subito dopo la legge finanziaria, oggi, dalla conferenza dei Capigruppo, su richiesta del gruppo di Noi Moderati e con il consenso trasversale di tutte le forze politiche. Come prima depositaria e firmataria di identica proposta di legge che sarà abbinata alla Camera mi ero impegnata per un approvazione rapida e definitiva della legge, dopo l'approvazione la settimana scorsa al Senato". Cosi Ilaria Cavo, deputata ligure di Noi Moderati, sulla programmazione del disegno di legge decisa oggi.
"Ringrazio il gruppo di Noi Moderati per essersi fatto carico della rapida calendarizzazione che permetterà di far diventare presto definitive le nuove misure di sostegno economico, educativo, lavorativo previste per venire incontro ai bisogni concreti dei familiari delle vittime. Il tutto nella consapevolezza che si tratta di una risposta importante, condivisa da tutte le forze politiche e dal Mit, che potrà rappresentare solo un parziale risarcimento di fronte a una tragedia che non deve più ripetersi”, conclude.
Roma, 27 nov. (Adnkronos) - Dopo le parole di Antonio Tajani sui rapporti di forza nel centrodestra, fonti parlamentari della Lega, interpellate dall'AdnKronos, fanno notare che "Forza Italia ha 68 rappresentanti tra Camera e Senato e la Lega 94.
Roma, 27 nov. (Adnkronos) - "Fare il medico non è un lavoro come gli altri, ma una missione che risponde alla vocazione di mettersi al servizio degli altri. Una prerogativa che non viene presa in considerazione dall’attuale test di accesso alla facoltà di medicina che è ingiusto, iniquo, inaccessibile per chi proviene da famiglie più svantaggiate e spesso pretesto per un vergognoso mercimonio. Penso a tutti quei giovani che hanno dovuto rinunciare al loro sogno a causa di questa selezione, a chi si è dovuto accontentare di qualcos’altro, a chi è dovuto espatriare. Noi dobbiamo ragionare su come garantire i diritti di tutti i cittadini e questa materia ne comprende due: il diritto allo studio sancito dall’articolo 34 della Costituzione e la piena realizzazione della persona umana, per la quale l’articolo 3 ci impone di rimuovere ogni ostacolo". Lo dichiara in Aula a palazzo Madama Mariolina Castellone, senatrice del Movimento 5 Stelle e vicepresidente del Senato, in sede di dichiarazione di voto sul disegno di legge delega sull’accesso alla facoltà di medicina.
"Per tutti questi motivi - spiega -, abbiamo lavorato insieme alla maggioranza su questa legge delega e nel testo vedo molte delle istanze per le quali ci siamo battuti. A partire dalla programmazione del fabbisogno di medici, la cui mancanza in passato aveva creato quell’imbuto formativo che grazie al governo Conte è stato superato. Purtroppo, però, restano delle criticità, motivo per il quale noi ci asterremo. Da un lato, mancano le risorse: non essendo previsti investimenti in legge di bilancio è evidente che quest’anno questa delega non si realizzerà. Dall’altro, c’è l’annoso problema delle università telematiche: servono paletti per evitare che le università telematiche che oggi non sono accreditate per medicina rientrino dalla finestra attraverso le materie comuni al primo semestre. Dopo aver lavorato alla modifica dell’accesso a medicina, con le criticità che speriamo vengano risolte nel passaggio alla Camera, dobbiamo lavorare alla formazione post laurea e serve un impegno importante per valorizzare i medici in Italia. Oggi un medico ospedaliero italiano guadagna più o meno la metà di un collega tedesco: è chiaro che se non paghiamo meglio i medici e non mettiamo un argine ai gettonisti, continueremo a perdere personale e questo non ce lo possiamo permettere".
"Se la ministra si batterà per il diritto allo studio e per i necessari investimenti, ci troverà sempre al suo fianco. Purtroppo, la direzione che sta seguendo questo governo è diametralmente opposta", conclude Castellone.
Roma, 27 nov. (Adnkronos) - "Quello che è successo oggi ha dell’incredibile. Ascoltate qui". Lo scrive su Instagram Giuseppe Conte, presidente del Movimento 5 stelle, in un reel in cui ripropone un video in cui la presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, dice: "Con la sinistra non ci posso stare, né in Italia, né in Europa, né da nessuna parte, quando noi diciamo mai con la sinistra vale a Roma e vale a Bruxelles".
"E invece Meloni si smentisce - aggiunge Conte -, e oggi ha votato con il centrosinistra per la commissione von der Leyen. Il risultato? Più armi, più tagli alla sanità, ai cittadini, alle imprese. Il Movimento 5 stelle ha votato contro, noi abbiamo una sola parola: rispettiamo gli impegni dei cittadini, rispettiamo le indicazioni che ci vengono dalla nostra costituente, con noi votando noi oggi avete la garanzia che quel che abbiamo detto ieri in campagna elettorale viene rispettato oggi, domani, sempre, a Bruxelles e in tutti i consessi internazionali". "Questo significa essere progressisti indipendenti, essere sempre coerenti con gli impegni presi, fare sempre il bene dei cittadini, senza nessuno sconto", conclude.
Roma, 27 nov. (Adnkronos Salute) - "L'impegno di Msd Italia è concreto e oggi punta i suoi riflettori su una campagna di comunicazione dedicata alla corretta informazione sull'ipertensione arteriosa polmonare, una malattia rara che ancora oggi vede un ritardo nella diagnosi. Il ritardo diagnostico comporta il progredire della malattia, rendendo difficile essere poi incisivi nel migliorare la salute del paziente stesso". Lo afferma la presidente e amministratrice delegata di Msd Italia, Nicoletta Luppi, in occasione del lancio della campagna di disease awareness promossa da Msd con il patrocinio di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana), intitolata 'Al cuore del respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità', che ha l'obiettivo di accrescere la conoscenza e la consapevolezza su questa grave condizione clinica che, se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni.
"Il nostro impegno naturalmente non si esaurisce con la corretta informazione - aggiunge Luppi - Da più di vent'anni studiamo le malattie rare e l'ipertensione arteriosa polmonare in particolare, e siamo presenti anche in commercio da oltre 7 anni con una soluzione. Ma sappiamo che c'è ancora tanto, troppo, da fare perché fino a oggi non si è arrivati a quella che deve essere la chiave di volta, come successo già in altre aree terapeutiche, come in oncologia o in altre aree e in altre malattie rare".
"L'impegno di Msd Italia è dunque quello di continuare a investire in ricerca. Lo abbiamo fatto anche nel mondo, certamente, ma anche in Italia - evidenzia Luppi - Lo scorso anno abbiamo investito 103 milioni di euro in ricerca clinica e sviluppo, più del 15% di tutti gli investimenti in ricerca clinica del nostro Paese. Lo vogliamo fare seriamente e concretamente. In Italia abbiamo i migliori ricercatori e i migliori clinici al mondo. E' importante - rimarca - che anche i nostri pazienti italiani possano trovare espressione all'interno della ricerca clinica e possano avere accesso anni prima a quella che sarà l'innovazione del futuro, perché la loro vita da oggi possa essere diversa e possano puntare, anche con l'ipertensione arteriosa polmonare, a un invecchiamento attivo e in buona salute".
Roma, 27 nov. (Adnkronos Salute) - "Nella mia disciplina il cuore e il respiro sono parti fondamentali e il respiro, per noi, è un qualcosa, spesso, scontato. Sapere che alcuni pazienti devono affrontare una limitazione così debilitante mi ha portato ad essere subito in contatto diretto con loro. Ho quindi voluto partecipare come testimonial di questa campagna per dare il mio contributo e cercare di sensibilizzare su un tema così importante". Lo ha dichiarato la campionessa di apnea e testimonial Alessia Zecchini, in occasione del lancio della campagna di disease awareness promossa da Msd con il patrocinio di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana), intitolata 'Al cuore del respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità', che ha l'obiettivo di accrescere la conoscenza e la consapevolezza su questa grave condizione clinica che, se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni.
"Il viaggio che deve affrontare il paziente è dentro se stesso - osserva Zecchini - affrontando le proprie paure e le proprie limitazioni fisiche. Questo percorso non deve essere mai fatto da soli, ma il paziente deve essere seguito da un team di specialisti, proprio come un atleta. Grazie anche alla ricerca, infatti, si può migliorare uno stile di vita e una condizione che troppo spesso è debilitante. Per me è stato un onore grandissimo e un piacere immenso poter partecipare a questa iniziativa".
