Società

Distrofia muscolare di Duchenne: come me la sono ‘involontariamente voluta’

disabili275La prima cosa che ho fatto quando sono nato, in una piovosa giornata di giugno, è stato defecare sui piedi dell’ostetrica: è stato solamente un modo per protestare, stavo così bene dov’ero, ‘perché mi avete fatto uscire?’!

La mia protesta era motivata dal fatto che già sapevo quello che mi aspettava: la convivenza “involontariamente voluta” con la distrofia muscolare di Duchenne, simpatica malattia – per comodità la chiameremo la Francesina – che porta piccole conseguenze, come non poter camminare, non potersi muovere e, ciliegina sulla torta, avere qualche problema respiratorio. In pratica non funzionò, ma non del tutto, perché cervello e gioielli di famiglia – non essendo muscoli, ma non tutti lo sanno – non sono stati invitati al “party” della Francesina.

Ora, però, è d’uopo fare un “passo” indietro, poiché devo spiegarvi del perché “involontariamente voluta?”: ebbene è giunto il momento di rivelare al mondo, che da oggi cambierà la sua concezione della vita, quello che succede prima della nascita, di come contribuiamo al nostro destino e di come – da embrione – sapevo della Francesina. Questa spiegazione, tuttavia, screditerà quella del tutto inattendibile formulata dalla scienza, secondo cui la distrofia è causata dall’alterazione del gene codificante per la distrofina (che per me sono solo parole in libertà); oppure quella propinata dai buddisti – benché più attendibile -, secondo cui la mia condizione è dovuta a quello che ero nella vita precedente (e già mi immagino di che bella personcina si trattava!).

Ma torniamo a noi: se, come inconfutabilmente provato, ad accogliere coloro i quali raggiungono peggior vita in Paradiso trovano San Pietro e all’Inferno trovano Lucifero, chi troviamo prima di nascere? Beh, è semplice: San Principio, ovviamente!

E come si occupa di noi? Prima di tutto i nascituri vengono suddivisi in diversi gruppi composti da circa 20 feti, riuniti in una stanza, dove il Santo di cui sopra distribuisce a chi alza la mano per primo o grida “io” l’intelligenza, la bellezza, la simpatia eccetera, ma anche la stupidità, l’antipatia e così via. Ogni feto ha il suo numero – il mio credo fosse 666 -, si fa l’appello e si aprono le danze: nella stanza entra San Principio, che dopo il saluto di rito e il solito discorso, parte nella distribuzione.

Si comincia con l’intelligenza e a quel punto balzo in piedi, alzo la mano e grido ‘io’. Così, e con una certa facilità, mi aggiudicai l’intelligenza. Dopodiché fu il turno della simpatia: balzo in piedi, alzo la mano e grido ‘io’, e anche questa fu mia! Poi toccò alla bontà: solita procedura, ormai collaudata, e mi aggiudico anche quella. Poi riuscì a conquistare anche il pisello grosso. Dopo questo, ero più che esaltato: tutto liscio come l’olio e la mia futura vita prometteva fuochi d’artificio. Allora cominciai a tirarmela, a fare il superiore: iniziai a fare baccano (pernacchie e altri gesti irripetibili), a battere i piedi e non ascoltai più, tanto distribuiva solo cose positive. Guardo i miei compagni e sorrido beffardo, e a bassa voce sussurro: “Siete proprio dei dilettanti!”. Nel frattempo sento parlare San Principio, ovviamente senza più ascoltarlo, e metto in atto la solita procedura e faccio mio qualcosa, senza sapere cosa. Mi sentivo un gradino (ora direi rampa) sopra gli altri e ho continuato a prenderli in giro, mentre sento che il Santo parla di una malattia che…

A quel punto chiedo al vicino perché parla di questa malattia da sfigati e lui con un sorriso a due gengive mi risponde: “Sembra che il Maradona della compagnia abbia conquistato la malattia in questione”. E io a voce strozzata e sommessa, dico: “Ah, davvero?”. E tutti divertiti, anche quel diavolo di un Santo, saltano in piedi – scimmiottandomi -, alzano la mano e gridano: “Sì”. Proprio in quel momento persi la voglia di ridere e mi feci mogio mogio, ma poi ecco uno lampo di genio: “Come può una persona intelligente commettere questo errore?”. Da qui l’idea di fare ricorso, perché era evidente la fregatura.

Così mi alzai, mi avvicinai a San Principio e gli chiesi qual era la procedura per il ricorso. Lui mi guarda divertito: “Non sei ancora in Italia qui. Che credi? Ma cammina”. E io, che tuttavia mi ero aggiudicato la simpatia, rispondo: “Sì, ma non per molto!”.

E fu così che da quel giorno iniziò la mia convivenza involontariamente voluta con la Francesina. Poiché di convivenza si parla, in quanto preferiamo non sposarci. Anche perché intendo cornificarla quanto prima con una cura.

Testo originale già pubblicato su ‘il Cittadino di Monza e Brianza’ nella mia rubrica