Sla, giornata nazionale contro la malattia che colpisce 6mila italiani. Volontari in 150 piazze
Domenica 20 settembre l'Aisla sarà nelle città italiane per diffondere informazioni e raccogliere fondi per sostenere progetti a sostegno della qualità di vita delle persone affette da Sclerosi laterale amiotrofica. Massimo Mauro, presidente dell'associazione: "Iniziative come questa contribuiscono a portare al centro dell'attenzione i pazienti che spesso faticano a vedere riconosciuti i loro diritti"
Domenica 20 settembre i volontari di Aisla saranno in 150 piazze per l’VIII Giornata nazionale sulla Sla. L’obiettivo dell’associazione nazionale che si occupa delle persone affette da Sclerosi laterale amiotrofica è quello di diffondere informazioni e raccogliere fondi per l’assistenza dei malati, che secondo l’Osservatorio per le malattie rare in Italia sono oltre 6.000.
“Grazie alla scorsa edizione della Giornata nazionale e al successo dell’Ice Bucket Challenge – ha detto Massimo Mauro, presidente di Aisla – la nostra associazione ha raccolto 2,4 milioni di euro che hanno permesso di aiutare 2.000 persone con progetti d’assistenza mirati e sostenere la Fondazione italiana di ricerca per la sclerosi laterale amiotrofica, che è riuscita a finanziare, così, ben 15 progetti di ricerca scientifica sulla Sla. Iniziative come questa – ha spiegato Mauro – contribuiscono a portare al centro dell’attenzione le persone con la Sla che spesso faticano a vedere riconosciuti i loro diritti”.
L’iniziativa, che anche quest’anno ha ricevuto il patrocinio della Presidenza della Repubblica e dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani, nasce per ricordare una data “storica”, il 18 settembre 2006, quando le persone colpite da questa patologia neurodegenerativa progressiva del motoneurone scesero in piazza a Roma per chiedere al ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza. L’evento che si svilupperà in oltre cento piazze si intitola “Un contributo versato con gusto“: con un’offerta di 10 euro sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti docg oppure una confezione di taralli napoletani prodotti artigianalmente.
I soldi raccolti serviranno a finanziare il progetto “Operazione Sollievo“, che si propone di migliorare la qualità della vita dei malati attraverso aiuti concreti: sostegni economici alle famiglie che devono rivolgersi a una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con Sla o che devono acquistare o noleggiare strumenti costosi come i comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono ai malati di Sla di comunicare anche nelle fasi più avanzate della patologia. Aisla ha stimato che “i costi per un’adeguata assistenza domiciliare alle persone in condizioni gravi o gravissime possono superare i 100mila euro all’anno”.
Intanto la ricerca scientifica contro la sclerosi laterale amiotrofica, definita anche morbo di Lou Gehrig o malattia di Charcot, nei giorni scorsi ha compiuto un importante passo in avanti. La sperimentazione di fase 1 a base di cellule staminali condotta dal professor Angelo Vescovi, docente di biologia cellulare all’università Bicocca di Milano e direttore scientifico dell’Irccs Casa Sollievo della Sofferenza di San Pio, ha prodotto risultati positivi nei primi 18 trapianti di staminali, dimostrando la sicurezza del trattamento e in tre casi è stato riscontrato anche un beneficio neurologico per i pazienti. Si tratta di un trial clinico all’avanguardia nell’ambito delle terapie avanzate con cellule staminali, condotta secondo la normativa internazionale vigente e in accordo con le regole EMA (European Medicine Agency), con cellule prodotte secondo lo stretto regime GMP (Good Manufacturing Practice) certificate dall’Agenzia italiana del farmaco. L’anno prossimo partirà la fase 2 della sperimentazione che sarà condotta su settanta pazienti.