Distrofia muscolare di Duchenne: quando ‘decisi’ di appendere le gambe al chiodo

Dopo aver alzato il sipario sui miei romantici anni da dilettante (raccontati nel post precedente), oggi scopriremo il mio percorso da professionista tra le fila dei “sofferenti”, sezione disabili fisici.

Il mio esordio in tale categoria avvenne durante la primavera del 1996 – sì, il prossimo anno “festeggio” i vent’anni da professionista -, quando decisi di appendere le gambe al chiodo: 13 anni da compiere e il professionismo già in tasca, o meglio sotto le chiappe. A fronte di troppe cadute e maggiori fatiche, “decisi” che era arrivato il momento di fare il fatidico passaggio a una più attraente quattro ruote. Va, tuttavia, riconosciuta alla Francesina (il raffinato nome con cui chiamo la distrofia muscolare di Duchenne) una buona dose di genialità, poiché fa in modo di farti “sedere” – perché così è meglio – ma fa ricadere la colpa su di te: “Chi ha deciso di smettere?”, sento già la sua voce. Oppure: “Chi alzò la mano quando venni ‘distribuita’?”. E su questa, ahimè devo solo tacere.

Anzi, inizialmente le ruote furono tre: il mio primo mezzo di locomozione, infatti, fu uno scooter, come quelli di cui fa la televendita il buon Giorgio Mastrota. Bisogna ammettere che Giorgio li presenta bene, sa il fatto suo, ma omette un particolare, che potrebbe rendere più briosa la vita a quegli anziani a cui si rivolge. Perché, alzando la leva preposta per scollegare il motore dello scooter, è possibile spingerlo manualmente: alle scuole medie chiedevo ai miei compagni proprio questo, di spingermi correndo e poi di lasciarmi, in maniera tale da proseguire per inerzia e affrontare la curva del corridoio scolastico alla Valentino Rossi, a velocità ridotta rispetto al più noto centauro ma a stretto contatto con il muro, a differenza del campione di Tavullia (dilettante, al confronto).

Fu così, tra una staccata e l’altra, che mi trovai nel favoloso mondo del professionismo, ma lei – la Francesina – non era ancora contenta e puntava all’Olimpo della disabilità. Con molta tranquillità – in perfetto stile australiano “take it easy” – l’arrivista ridusse sensibilmente le mie forze: a partire delle braccia, tanto a scuola non le alzavo mai (averlo saputo prima, magari…). Questo mi costrinse ad appendere anche lo scooter al chiodo e a passare definitivamente alle quattro ruote. Poi ha ridotto la forza nelle mani: temeva che prendessi carta e penna (o mouse e computer) e scrivessi su un apposito blog dei post ironici su di lei, ma questa volta sbagliò a fare i conti (ih ih ih).

Purtroppo, però, questo declassamento minacciò seriamente i miei vizi da adolescente, come bere e fumare: al che la mia forza d’animo intervenne sostenendo che non era accettabile, dovevo fare qualcosa. Allora mi feci rimboccare le maniche: il problema del bere lo risolsi utilizzando le cannucce, che mi permisero poi di eccellere nella specialità del bere tequila alla goccia con cannuccia; mentre la risoluzione del secondo richiese l’ingegno di un amico, che inventò un aggeggio – chiamato lo sfumacchiolo -, il cui compito era quello di permettermi di fumare autonomamente: un semplice bastoncino di legno con all’apice una molletta nella quale incastrare la sigaretta. L’amico probabilmente non lesse sui pacchetti delle sigarette che “il fumo uccide”, oppure si?

Rimanendo in tema, arriviamo dritti dritti all’obiettivo di più ampio respiro che la mia compagna di vita si prefissò: occuparsi del respiro stesso (fumare non è stata una grande idea… Ma siamo stati tutti adolescenti). Con la grande polmonite del 2007 – tappa quasi inevitabile per un “transalpino”, come per un delinquente finire dietro le sbarre almeno una volta nella vita -, infatti, divenne inevitabile l’utilizzo del ventilatore (ma non chiamatelo respiratore, si offende). Il ventilatore è quel simpatico apparecchio che mi aiuta a respirare, la cui mascherina adorna il mio viso, togliendo spazio alla sua bellezza, ma lasciandolo a una battuta estiva da far al malcapitato/a di turno: “Inizia a far troppo caldo, non è che mi puoi accendere il ventilatore?”. Ora, il simpatico marchingegno, mi tiene sempre più compagnia (evvai), non che gliel’abbia chiesto: è fatto così, cosa ci posso fare? Gli dai un po’ di fiato e lui si prende tutto il polmone.
Questa attualmente è la mia conformazione, l’assetto studiato per me dall’arrivista, e questa la domanda da un milione di dollari: quanta strada dovrò ancora percorrere per entrare nell’Olimpo della disabilità o senza rendermene conto vi sono già approdato?