Una raccolta record per la 26esima maratona televisiva della Fondazione Telethon sulle reti Rai conclusasi domenica 20 dicembre. Sono stati raccolti 31,5 milioni di euro, cifra più alta di sempre, che saranno destinati a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. #nonmiarrendo è stato il titolo della vincente campagna 2015, filo conduttore delle numerose iniziative andate in onda su diversi programmi dell’emittente tv pubblica. Francesca Pasinelli, direttore generale Telethon, commenta il risultato: “È un grandissimo successo che premia lo sforzo congiunto di Rai e Telethon, e la solidarietà degli italiani. L’eccezionale risultato di ascolti è anche la conferma che è possibile raccontare in televisione storie di malati e di ricercatori con garbo e passione e riuscire a raggiungere il gradimento di un pubblico molto ampio. Siamo molto soddisfatti di aver superato la cifra raccolta lo scorso anno” (31,3 milioni ndr).
Dal 1990 a oggi Telethon ha investito in ricerca oltre 450 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.500 progetti con oltre 1.500 ricercatori coinvolti e più di 450 malattie studiate. Grazie agli studi finanziati dalla charity scientifica sono state realizzate terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili. Si tratta dell’Ada-Scid (deficit dell’enzima adenosina deaminasi) patologia che compromette in maniera grave il sistema immunitario, al punto che l’organismo è incapace di difendersi da qualsiasi agente infettivo; la leucodistrofia metacromatica caratterizzata da un accumulo di lipidi (sulfatide) nel sistema nervoso centrale e periferico che determina cecità, convulsioni e disturbi motori fino alla paralisi; e della la sindrome di Wiskott Aldrich, una rara malattia ereditaria da carenza di piastrine, legata al cromosoma X. “Una gara di solidarietà vinta soprattutto dagli italiani che hanno sposato la causa di Telethon attraverso le tantissime donazioni ma anche scendendo in campo in prima persona diventando nostri volontari. Quest’anno è cresciuto moltissimo il coinvolgimento di singoli ed associazioni di pazienti – ha affermato il presidente della Fondazione Luca Cordero di Montezemolo – Ciò ha reso possibile, fra le molte iniziative, la realizzazione di banchetti per la raccolta fondi in oltre 3mila piazze. Il nostro ringraziamento va a tutti coloro che ci hanno sostenuto e continuano a farlo”.
Nell’ultimo anno, infine, sono stati fatti importanti progressi verso l’applicazione di nuove terapie per pazienti affetti da beta-talassemia (malattia genetica caratterizzata da un’anemia cronica per la quale l’unico trattamento ad oggi è il trapianto di midollo) e da emofilia B (dovuta al difetto di uno dei fattori della coagulazione del sangue che causa sanguinamenti spontanei potenzialmente letali). “Grazie a questo impegno costante – spiegano da Telethon -, le condizioni di vita delle persone con una malattia genetica sono migliorate sensibilmente. Basti pensare che l’aspettativa di vita di una persona affetta da distrofia muscolare è raddoppiata negli ultimi 10 anni. Questo è solo uno degli esempi di quanto sia importante il lavoro di ‘semina’ condotto dalla ricerca Telethon in collaborazione con il mondo delle associazioni di pazienti, tra cui gli storici alleati dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare“.
R.L.C.
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