Disabilità: smettiamola di commuoverci, iniziamo a muoverci

Mentre a Sanremo milioni di telespettatori italiani si commuovevano per le straordinarie performance artistiche e sportive di Ezio Bosso e Nicole Orlando ricevevo la lettera che di seguito potrete leggere. Come sempre dinanzi al dolore ed alla disperazione preferisco non aggiungere commenti. Mi sembra opportuno far rilevare che qualche giorno fa, accolta da entusiastici proclami delle forze politiche di maggioranza, è stata approvata alla Camera una legge sul cosiddetto “dopo di noi” con un finanziamento dedicato di 90 milioni di euro. Non è il caso di entrare nel merito di questo provvedimento che nasce inadeguato con una copertura economica del 2% del bisogno reale . Siamo fiduciosi che una slide multicolore del presidente Renzi come una medaglia appuntata al petto di un militare pluridecorato lo ricorderà agli italiani alla prossima tornata elettorale.

Nel frattempo la lettera dei genitori di Giampiero ci restituisce la realtà delle famiglie dei disabili e ci suggerisce di asciugare in fretta le lacrime di commozione versate al festival di Sanremo.

“Oggi nostro figlio Giampiero ha quasi 20 anni. Giampiero è nato con una rarissima malattia genetica, un grave ritardo mentale e pluriminorato nella vista. Elencare quante ne ha passate è un’ impresa ardua: sarebbe più facile dire cosa non ha avuto. Nonostante le tante vicissitudini (la cecità, 50 interventi agli occhi, tre trapianti di cornea e un intervento devastante per un tumore di Wilms che lo costringe a vivere con un solo rene) Giampiero ha sempre vissuto le difficoltà della vita col sorriso sulle labbra infondendo a noi genitori la forza necessaria per affrontare le problematiche che si sono presentate di volta in volta risolvendole sempre o tenendole sotto costante osservazione.

Purtroppo da poco più di tre anni a tutte le problematiche esistenti si è aggiunta una grave patologia neuropsichiatrica maniacale ossessiva per la quale, purtroppo, non si riesce a trovare una cura efficace. E’ diventato aggressivo nei confronti di noi genitori ed è sempre più complicato gestire la situazione: la convivenza è diventata veramente difficile. Mia moglie ed io siamo davvero stanchi: non siamo più dei ragazzini, non abbiamo altri figli e nessun aiuto in famiglia.

Il nostro grande assillo è trovare un Istituto che possa accoglierlo e prendersene cura, ma tutti quelli da noi contattati si sono defilati perché per i ciechi è necessario il rapporto uno a uno, cioè una persona sempre vicino. In Italia esistono solo due strutture che potrebbero accoglierlo: l’Istituto Serafico di Assisi e La Lega del filo d’Oro. Purtroppo ci sono liste d’attesa lunghissime.

Nel frattempo cosa succede? Succede che le famiglie “scoppiano”, succede che l’equilibrio psichico di noi genitori comincia a vacillare perché la convivenza con un malato psichiatrico è quanto di più drammatico e stressante si possa immaginare. Non abbiamo alcun tipo di aiuto dalle Istituzioni se non quello di accompagnatori privati che ,regolarmente, paghiamo di volta in volta.

La nostra drammatica speranza è (come quello di chissà quante altre famiglie con difficoltà ) che si liberi qualche posto in una delle due strutture. Il governo e le autorità preposte dovrebbero provvedere ad aumentare la disponibilità di accoglienza, riducendo drasticamente le lunghe liste d’attesa.

Cosa si aspetta per farlo ? Forse che un genitore, in un momento di terribile follia sopprima il figlio e che poi magari si suicidi egli stesso come è già successo?

Un governo che non vede o fa finta di vedere la disabilità si rende complice di istigazione all’omicidio e al suicidio!”

Rodolfo e Paola Pisani, genitori di Giampiero