“Sarò un’impaziente, ma con un bimbo come Domenico, ogni settimana perduta è come perdere opportunità immense”, dice Daniela Casotti.
La storia della sua famiglia (lei, Domenico, e papà Tommaso) è l’esempio concreto di come vadano affrontati i problemi: primo, non arrendersi; secondo, cercare strumenti concreti che facciano la differenza.
Quando un figlio ha difficoltà a comunicare, la frustrazione attanaglia sia lui che i genitori. Ma Daniela Casotti si è rimboccata le maniche — “Una mamma può fare qualsiasi cosa per aiutare suo figlio. Io mi sono messa in cerca di uno strumento che potesse essere d’aiuto” — e Domenico da oggi ha un’arma in più: la lettura degli In-Book, libri che sfruttano la “CAA”, Comunicazione Aumentativa Alternativa (un tipo di comunicazione che utilizza prevalentemente simboli e codici grafici fra loro coerenti, che possono sostituire o sostenere la comunicazione verbale).
Se non l’avete mai sentita, beh, nulla di strano: “Quando ho saputo che esisteva questo tipo di comunicazione — dice Daniela — ho cercato informazioni autorevoli, e sono stata a Milano. Ma non è semplice partecipare ai corsi, per via della distanza anzitutto, ma anche perché i posti disponibili non sono molti, e io non potevo aspettare mesi e nemmeno settimane. Fra l’altro, essendo io un genitore, e non un operatore specializzato come un insegnante o un logopedista, non avevo una priorità e venivo dopo nell’elenco. Dopo vari tentativi andati a vuoto, ho deciso di cominciare a studiare per conto mio, e di cercare aiuti e risorse sul mio territorio, quello ravennate.”
Domenico soffre di una malattia rara che, in pratica, separa le capacità intellettive da quelle del linguaggio: una barriera che che impedisce ai pensieri di sfociare in parole.
“La nostra preoccupazione più grande era che Domenico smettesse di provare a comunicare con noi e con il mondo”. Daniela ha scoperto la CAA al Congresso nazionale dell’Associazione Cornelia De Lange, e non si è più fermata. Per quasi tutti noi comunicare è scontato, ma ci si accorge di che grande dono sia solo quando non si riesce a farlo: anzi, quando si vede qualcuno non riuscire a farlo.
Provate a immaginare cosa prova una madre mentre vede suo figlio che non riesce a esprimersi, a gioire, a esternare i suoi sentimenti. Fatto? Ecco, e poi provate a immaginare che gioia quando, grazie a uno strumento scoperto caparbiamente, lo vede a fine giornata portargli la storia delle sue avventure quotidiane, dei suoi giochi, delle sue scoperte.
“Da notare che, dopo avere scoperto gli In-Book, Domenico non vuole saperne dei libri ‘normali’ per l’infanzia, che non comprende e con i quali non riesce a interagire”, spiega Daniela. “Tutti i bambini della sua classe erano interessati a questo tipo di strumenti, perché sono accattivanti, simpatici e consentono al bambino di leggere un libro in modo autonomo da subito, ancor prima di imparare le lettere”.
Non è stato tutto facile, anzi: sono temi delicati, ci si deve confrontare con insegnanti, psichiatri, logopedisti; ci si deve scontrare con la burocrazia, con le spese; ci si deve confrontare, banalmente, con la tecnologia.
Non è stato tutto facile, e non lo sarà nemmeno in futuro. Per questo sono molto felice di dare una mano a Daniela a diffondere questa nuova frontiera del libro, e mi unisco al coro di chi chiede più In-Book: Domenico è contentissimo di leggere tutte le sere Pinocchio, e questo è già un risultato straordinario, ma sarebbe ancora più contento se potesse scegliere un libro (pardon, un In-Book) diverso ogni sera.
Per chi vuole approfondire, qui si trova l’intervista completa a Daniela Casotti.