Sono Marco e ho la sclerosi multipla

di Marco

Sono Marco e ho la sclerosi multipla. Mi è stata diagnosticata 4 anni fa, ma in realtà i miei primi sintomi risalgono a quando avevo 13 anni (21 anni fa). Il momento della diagnosi è sempre difficile: inizialmente i medici parlavano di “malattia demielinizzante”, ma pian piano davano indicazioni sempre più precise. Fatto sta che nessun medico mi disse mai la frase “lei ha la sclerosi multipla“. L’ho capito da solo, cercando su internet ed utilizzando quei frammenti di informazioni che trapelavano dalle loro parole. Me lo scrissero sul referto solo dopo aver capito che avevo realizzato da solo che tipo di malattia avessi, ma senza mai dirmelo a voce. Da lì è iniziata la mia “avventura” con questa grave malattia. Durante i primi mesi dopo la diagnosi riponevo ancora una certa fiducia nei medici che mi seguivano e iniziai ad utilizzare il glatiramer acetato, uno dei farmaci più usati come prima terapia.

Non volevo pensare alla malattia e avevo paura di cercare su Internet, avrei trovato sicuramente brutte notizie che avrebbero peggiorato il mio stato emotivo. Andai a farmi visitare da diversi medici, alcuni dei quali ai vertici della neurologia italiana e specializzati in sclerosi multipla, di quelli che ogni tanto vanno anche in televisione. La diagnosi e la terapia erano sempre le stesse: sclerosi multipla e glatiramer acetato. Quando così tante voci diverse dicono la stessa cosa, ci si dovrebbe sentire abbastanza sicuri che quella prescritta sia la terapia migliore. In realtà, dopo una lieve ricaduta, decisi di informarmi per conto mio. Fu una cosa graduale, dopotutto mi consigliavano di “non leggere troppo” sul web. Incominciai a valutare la reale efficacia dei farmaci immunosoppressori, utilizzati per trattare la malattia, e scoprii purtroppo che la situazione era molto meno rosea di come me l’avevano descritta.

Continuando la mia ricerca scoprii per esempio l’Ldn, un vecchio farmaco degli anni 60 che su molte persone con Sm ha effetti positivi senza avere importanti effetti collaterali, ma mai nessuno me ne aveva parlato. Andai oltre i farmaci e scoprii la ricerca del prof. Zamboni, della Ccsvi e della correlazione della sclerosi multipla con un flusso venoso alterato. Scoprii ancora che la malattia può essere legata, almeno in parte, alla presenza di metalli pesanti nel corpo, scoprii che nei malati di sclerosi multipla c’è spesso carenza di vitamina D e scoprii tante altre cose. Ad un certo punto mi imbattei nella ricerca di un certo dr. Swank, primario di neurologia dell’Università di Portland in Oregon (Usa), il quale fece uno studio della durata di 34 anni su 144 pazienti con sclerosi multipla. Nel campo della medicina uno studio lungo 34 anni è qualcosa di estremamente raro, ne fui subito incuriosito ed approfondii la questione.

In sintesi, il dr. Swank sottopose queste persone ad una dieta il più possibile priva di grassi saturi e si rese conto che quanto più basso era l’apporto giornaliero di questi acidi grassi tanto più i pazienti stavano meglio. Nel 1990, dopo 34 anni, finalmente pubblicò il suo studio su The Lancet, una delle più importanti riviste mediche peer-review, e la conclusione fu che il 95% dei pazienti che nel corso dei 34 anni riuscirono a rimanere al di sotto dei 16 grammi di grassi saturi giornalieri, ebbe una progressione della malattia molto lenta o addirittura nulla, in alcuni casi ebbero anche una remissione dei sintomi. I pazienti che invece non riuscirono a stare al di sotto di tale limite (riducendo comunque l’apporto di grassi saturi giornaliero rispetto ad una normale dieta occidentale) ebbero una progressione della malattia che purtroppo rispettava le statistiche tradizionali, ovvero un peggioramento dei sintomi più o meno veloce.

Voglio che sia chiaro questo: la dieta Swank non è miracolosa e deve essere portata avanti contemporaneamente a terapie farmacologiche classiche (gli immunosoppressori), nulla lo vieta. Studi minori sostengono che sia efficace e soprattutto totalmente priva di effetti collaterali. Ma allora perché nessuno dei neurologi dai quali sono stato visitato (circa una decina) me ne ha mai parlato? Perché l’unica cosa che sono stati in grado di dirmi è di prendere il glatiramer acetato? Sto seguendo la dieta Swank da due anni e mezzo (nell’Europa mediterranea è più conosciuta la dieta Kousmine, salvo piccole differenze sono equivalenti), è vero che continuo ad avere la sclerosi multipla, è vero che ne continuo ad avere dei sintomi ma è anche vero che la malattia è rimasta stabile, con il suo tipico andamento altalenante, ma senza peggioramenti particolari. Ovviamente non posso sapere cosa succederà in futuro ma in ogni caso cosa c’è da perdere? Se la dieta non funziona vorrà dire che avrò semplicemente mangiato in maniera più sana, se invece funziona i vantaggi potenziali sono parecchi, è una scommessa in cui non c’è nulla da perdere.

Penso che sia giusto che un paziente venga messo a conoscenza di tutte le possibili terapie note e che sia lui, in ultima istanza, a dover decidere cosa fare. Trovo insopportabile che ai malati di sclerosi multipla venga prospettata la sola strada farmacologica con immunosoppressori quando in realtà vi sarebbero altre possibilità da poter portare avanti perlomeno parallelamente. Il padre della medicina Ippocrate disse: “Fa che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo”. Peccato che i suoi successori se ne siano dimenticati.

____________________________________________

Il blog Utente Sostenitore ospita i post scritti dai lettori che hanno deciso di contribuire alla crescita de ilfattoquotidiano.it, sottoscrivendo l’abbonamento Sostenitore e diventando membri del Fatto social club.

Tra i post inviati Peter Gomez e la redazione selezioneranno quelli ritenuti più interessanti. Questo blog nasce da un’idea dei lettori, continuate a renderlo il vostro spazio.

Se vuoi partecipare sottoscrivi un abbonamento volontario. Potrai così anche seguire in diretta streaming la riunione di redazione, mandandoci in tempo reale suggerimenti, notizie e idee, sceglierai le inchieste che verranno realizzate dai nostri giornalisti e avrai accesso all’intero archivio cartaceo.