Alzheimer, “nei prossimi vent’anni una famiglia italiana su quattro avrà un parente malato”

Il numero è destinato a triplicarsi entro il 2050. A Roma, in occasione della Giornata mondiale, è stata lanciata la campagna dei test gratuiti per diagnosticare la malattia. La presidente dell’Associazione nazionale malattia di Alzheimer-Aima, Patrizia Spadin, scrive al presidente dell'Inps Tito Boeri: "Servono azioni concrete per non dimenticare chi dimentica"

L’Alzheimer e le altre forme di demenza affliggono oltre un milione e 200 mila persone nel nostro Paese, si calcola che nei prossimi vent’anni una famiglia italiana su quattro avrà un parente malato e il numero delle persone affette da una forma di demenza è destinato a triplicarsi entro il 2050. Per questo la ricerca sul morbo continua incessante, incassando qualche volta anche risultati insperati come l’individuazione recente della firma genetica della malattia.

La maggioranza dei pazienti con questo disturbo sono over 65, in Italia una persona malata di Alzheimer costa circa 22mila euro l’anno per famiglia. Secondo alcuni studi poi nel 50% dei casi uno dei famigliari è costretto a lasciare il lavoro prima del tempo per assistere la persona malata. Di questo e altro si è discusso a Roma durante la presentazione dell’intesa Airalzh-Coop al ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca. Alla vigilia della giornata mondiale della malattia la fondazione Igea Onlus con l’Università di Roma e l’associazione Alzheimer Roma Onlus, hanno lanciato la campagna dei test gratuiti per diagnosticare la malattia. Un controllo preventivo spesso è fondamentale perché, come evidenziano gli esperti, l’Alzheimer inizia a diffondersi silenziosamente 10-15 anni prima che appaiano i sintomi e negli anni distrugge milioni di neuroni. Anticipare la patologia evita quindi danni irreversibili.

I ricercatori del Centro della complessità e dei biosistemi dell’università degli Studi di Milano hanno ideato un test che riduce il rischio di risultati sbagliati. Malattie come l’Alzheimer sono caratterizzate all’anomala aggregazione di proteine come la beta-amiloide o la alfa-sinucleina. Individuare la formazione di questi accumuli prima della comparsa dei sintomi della patologia oggi è praticamente impossibile, ma in futuro potrebbe diventare un ipotesi possibile. Su quantità così piccole è alto il pericolo di ottenere risultati inesatti. È necessario dunque trovare un modo per minimizzare questi rischi di misurazione. I ricercatori dell’Università degli Studi di Milano sono riusciti a sviluppare un test in grado di determinare l’esatta quantità di aggregati anomali. “Questo è un importante esempio di un modello realizzato a computer che può fornire la base per lo sviluppo di un test clinico in grado di diagnosticare una malattia neurodegenerativa prima che essa si manifesti”, ha commentato la biologa Caterina La Porta, che ha diretto i lavori del gruppo di ricerca milanese.

Sul tema dell’Alzheimer, dei costi e del lavoro è poi intervenuta Patrizia Spadin, presidente dell’Associazione nazionale malattia di Alzheimer-Aima, che ha scritto una lettera a Tito Boeri, presidente dell’Inps. “Meno parole e più fatti  per tutelare i malati italiani di Alzheimer e le loro famiglie. A loro bisogna dare un segnale, azioni concrete per non dimenticare chi dimentica”. Nella lettera poi si legge: “Siamo consapevoli che nel nostro Paese ci sono realtà virtuose regionali e locali, istituzionali e associative, che ben funzionano e ben tutelano malati e familiari. Ma converrà con noi che proprio queste realtà positive rischiano di essere addirittura discriminanti nei confronti di tutti quei malati (la maggior parte) che non possono avervi accesso. Sono talmente tali e tanti (ancora oggi) i diritti dei malati e dei familiari che non trovano risposta che le celebrazioni trionfalistiche, le vetrine, le autopromozioni di questo periodo (almeno quelle che non corrispondono a una reale ‘presa in carico’) non fanno altro che evidenziare il vuoto di regia e strategia nazionale”.

La Spadin poi prosegue: “Le famiglie non hanno alternative: se non riescono ad assistere il malato al domicilio (24 ore al giorno di assistenza impegnativa, faticosa, spesso dolorosa) – osserva – devono rivolgersi alle strutture di assistenza residenziale, i cui costi sono sempre più inarrivabili per una famiglia “normale”. È per tutte queste ragioni, presidente – conclude – che le chiediamo di assumere una iniziativa per trovare soluzioni più ragionevoli che, senza nulla togliere alla legittima necessità dell’Istituto da lei presieduto di tutelarsi dall’eccesso di ricorsi, evitino di far ricadere tutto ciò su pazienti e familiari già così duramente colpiti”. Intanto la ricerca prosegue la battaglia e pochi giorni fa da Zurigo è arrivata la notizia che un farmaco in fase sperimentale “rallenta il declino cognitivo”.