Bimbi ustionati, il calvario delle cure: “Ci indebitiamo per le terapie di nostra figlia. E fuori dall’ospedale sei abbandonato”

Una tazza di tè bollente che cade addosso ad una neonata. Un incidente domestico che ti cambia la vita. La corsa all'ospedale, poi anni spesi a cercare di riparare le conseguenze di quel maledetto momento. I casi di bambini ustionati sono tanti, accomunati dal calvario delle terapie. Restituire ai bambini un aspetto "normale" non è cosa da poco, ci vogliono creme, visite mediche, ausili sanitari specifici. Tutto passa dai mille lacci della burocrazia, tutto passa da pratiche lunghe e costose. Sì, perché le cure per le ustioni vengono trattate dal sistema sanitario alla stregua di un qualsiasi vezzo estetico

Un banale incidente domestico, e la tua vita cambia per sempre. Sono tanti i casi di bambini ustionati che le cronache riportano. A Galatone, in provincia di Lecce, qualche giorno fa un bimbo di 8 anni ha riportato ustioni agli arti e al corpo dopo che il suo pigiama di pile ha preso fuoco: si era avvicinato troppo alla stufa. Sempre qualche giorno fa, un bimbo di sei mesi è stato ricoverato in codice rosso all’ospedale Gaslini di Genova per ustioni sul 20% del corpo. La causa: una tazza di tè bollente.

“La gran parte delle ustioni è causata da incidenti domestici”, spiega Franca Calabretti, ortodermista e tra i fondatori di AssoBUs, Associazione Bambini Ustionati. “Per i bambini le cause più comuni sono l’acqua bollente, il latte, la pappa calda, il brodo. “Ma anche, per le manine, il ferro da stiro, le stufette, il vetro del forno”. Per gli adulti, invece, la causa più diffusa è l’alcol: “Oggi è venuto qui al centro un signore che si è letteralmente rovinato con i prodotti che stava usando per ammazzare le formiche”, racconta. La richiesta di associazioni e pazienti alle case produttrici per diluire e rendere meno infiammabile l’alcol è arrivata anche a Bruxelles.

Che si tratti di pazienti grandi o piccini, la cura dell’ustione diventa un vero e proprio percorso ad ostacoli. E un salasso. È quello che gli addetti chiamano “seguire l’esito cicatriziale”: la pelle, disidratata, deve essere curata con indumenti particolari, guaine, terapie, massaggi, sedute di Lpg, creme. Tante, costose creme.

“Abbiamo perso il conto dei soldi spesi, ma non abbiamo perso la speranza di cambiare qualcosa per Francesca e per tutti gli ustionati”. Beatrice è una giovane mamma. Vive a Roma. Due anni fa, quando sua figlia ha solo due mesi, le cade l’acqua del pentolino del tè nella navetta della bimba.

In Italia praticamente non esistono Terapie Intensive Pediatriche negli ospedali che si occupano di ustioni. Questo significa che tutti i giorni, anche più volte al giorno, un chirurgo plastico del centro ustioni deve recarsi all’ospedale di ricovero del paziente, magari dall’altra parte della città.

Francesca passa un mese in terapia intensiva pediatrica al Policlinico Gemelli. Poi viene trasferita al Sant’Eugenio, dove i dati di ricovero dei pazienti pediatrici per ustioni parlano di circa 70 casi all’anno. Riporta ustioni sul 30% di un corpicino che misura appena 50 centimetri. Braccio, petto, pancia, schiena e gamba. “La nostra vita è cambiata per sempre: ha fatto due innesti di pelle, e – bene che vada – fino alla sua adolescenza dovrà fare delle cure costanti”.

Il punto è “seguire il percorso della cicatrice”, spiega la dottoressa Calabretti. Idratarla a vita perché, ad esempio, le ghiandole sudoripare sono compromesse. Francesca porta degli indumenti elastocompressivi: e così un braccio resta più minuto dell’altro. “Si predilige trattare la cicatrice con indumenti che potrebbero inficiare la crescita del torace, di un braccino”, dice l’ortodermista. “Con lo sport, più in là, potrà risolvere”.

Alla parola “estetica” Beatrice scoppia in una risata amara. “Ma quale estetica: è questione psicologica. Già da ora – e ha due anni – al mare le lanciano certi sguardi… Bambini e genitori. E quando avrà 15 anni e il ragazzo di cui si innamorerà la prenderà in giro? Ho paura del bullismo”.

E però i dispositivi che vengono utilizzati per queste cure costano esattamente come i prodotti estetici. Come le creme che userebbe una donna che decide di rifarsi il seno. L’lpg, una sorta di massaggio meccanico, è quello che si usa per la cellulite. “Si stima una spesa media, per i primi anni dall’ustione, di 1500 euro al mese”, dice Beatrice. “Ora spendiamo in creme 300 euro ogni 15 giorni. A cui si aggiungono i trattamenti di Lpg e massoterapia. Questa crema, ad esempio, costa 135 euro in Italia. Per un anno l’abbiamo comprata qui. Poi mi è venuto in mente di avere un’amica a Parigi. Abbiamo scoperto che in Francia la stessa confezione costa 58 euro: ora ce le spedisce periodicamente”.

La Asl rimborsa (“con estrema lentezza burocratica, almeno nel Lazio”) gli indumenti elastocompressivi in caso di bassi redditi e per bambini fino ai sei anni. “E soprattutto manca totalmente, nella mia esperienza, un supporto, fosse anche solo di indirizzamento”, conclude Beatrice. “Quando esci dall’ospedale sei abbandonata a te stessa. Non sai da dove cominciare con le cure, non sai da chi farti aiutare per affrontare, anche psicologicamente, la lunga strada che hai davanti. Mio marito è un libero professionista, e io sono stata licenziata, guarda un po’, dopo quello che è successo a mia figlia. Preferiamo indebitarci e portare avanti queste terapie, ma lotteremo anche per provare a cambiare la realtà di tutti i pazienti come Francesca”.