Biotestamento, le associazioni dei disabili: “Vogliamo una legge anche in Italia”. “Dare servizi a chi vuole vivere”

• di Renato La Cara
• 2 Marzo 2017

“La libertà di scelta e l’autodeterminazione rappresentano la base della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, ribadita dalla nostra Costituzione rispetto ai trattamenti sanitari”. A parlare del testamento biologico, dopo la morte in Svizzera del dj Fabo, è Giampiero Grifo, dirigente di Disable Peoples’ International, che ha fatto parte tra il 2001 e il 2006 del gruppo di esperti per la realizzazione della Convenzione a New York. “Il caso di Fabiano Antoniani richiama alla mente quelli di Piergiorgio Welby e di Luca Coscioni e mette in luce una mancanza non solo legislativa ma anche di discussione e riflessione seria sul diritto di cura e sul morire bene”, ragiona Fulvio De Nigris, membro dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità del ministero Politiche Sociali e del Tavolo sugli stati vegetativi del ministero della Salute.

Nel mondo delle associazioni che rappresentano persone con disabilità, non c’è una posizione univoca. Il rispetto della vita, anche in condizioni difficili, è al centro del pensiero di Vincenzo Falabella. “La disabilità non è menomazione, non è una malattia, ma il risultato dell’esclusione. Ciò che preoccupa piuttosto – dice il presidente della Federazione italiana per il superamento dell’handicap – è che possa diffondersi la pericolosa convinzione che vi sono vite che non meritano di essere vissute e che si incentivino sbrigativamente soluzioni definitive sulla base di un pregiudizio“.

Grifo: “Garantire i servizi necessari a tutte le persone con disabilità che vogliono vivere”  – Il provvedimento delle Nazioni Unite, che lascia ai singoli Stati la prerogativa di legiferare su eutanasia e suicidio assistito, cosa che l’Italia non ha ancora fatto, è stato votato dall’Assemblea Generale il 13 dicembre 2006 ed è entrato in vigore il 3 maggio 2008, ratificato poi dal parlamento italiano con legge n.18 del 3 marzo 2009. La Convenzione sottolinea che non si possono interrompere i trattamenti in maniera discriminatoria in particolare per il rifiuto alla idratazione e l’alimentazione. Grifo ha detto a Ilfattoquotidiano.it di “rispettare” la decisione del quarantenne tetraplegico e cieco che ha voluto ricorrere all’eutanasia nella clinica svizzera Dignitas di Forck, a pochi chilometri da Zurigo, accompagnato il 26 febbraio dal radicale Marco Cappato.

“La scelta del dj Fabo, che con un incidente stradale ha visto cambiata pesantemente la sua vita, va capita e valutata con attenzione. In generale va detto che bisogna sempre comprendere e verificare il sostegno effettivo al disabile gravissimo che viene dalla famiglia o dagli operatori a lui dedicati. Va comunque accertata la possibilità che sia garantita una soddisfacente qualità di vita al disabile e va fatta una valutazione dal punto di vista pratico, perché è fondamentale che venga rispettato il diritto alla vita di chi decide di non morire con un’assistenza esterna”. Spesso si attribuisce alla condizione psico-fisica l’impossibilità di vivere una vita di qualità, sostiene Grifo. La disabilità invece è una relazione sociale, non una malattia – recita la Convenzione Onu – e dipende da quanto la società e lo Stato garantiscono pari opportunità e non discriminazione. Per questo noi ci battiamo per difendere i diritti delle persone con disabilità che in Italia non vedono riconosciuta una loro effettiva inclusione sociale”. Nel caso specifico italiano “registriamo una grave assenza di un quadro normativo, problema legato però anche a che tipo di legge sarà votata dal Parlamento. Noi sosteniamo la possibilità di autodeterminazione con piena coscienza dell’individuo interessato a intraprendere un percorso per l’eutanasia. Ma altrettanto affermiamo che si faccia tutto il possibile per garantire servizi di cura e assistenza e salvaguardare la dignità dei disabili gravissimi che vogliono continuare a vivere”.

De Nigris: “La politica italiana deve colmare vuoto normativo. Non bisogna contrapporre il fine-vita al diritto di cura” –  Il direttore del Centro studi per la ricerca sul coma e fondatore degli Amici di Luca onlus (nome del figlio morto dopo un lungo coma, ndr), con Maria Vaccari presidente dell’associazione e mamma di Luca, evidenzia che “al di là del fatto singolo, ciò che colpisce è questa sorta di ricatto sociale di andare in Svizzera o in Olanda, quando è qui, in Italia, che il problema va risolto. Chi rimane in Italia cosa fa? Non bisogna contrapporre il fine-vita al diritto di cura. Ci ritroviamo sempre in questo dibattito, ma la verità è che c’è una mancanza di approccio che la politica non è in grado di farsi carico di un problema così complesso”. “Il disegno di legge sul testamento biologico al momento è fermo in Parlamento – ha affermato De Nigris che ha contribuito a fondare la Casa dei Risvegli, una struttura di eccellenza riconosciuta anche all’estero attraverso la Giornata Europea dei risvegli che si celebra ogni anno il 7 ottobre – ma è una legge zoppa che non soddisfa né i laici né i cattolici.

“Credo che questa materia vada affrontata laicamente ma rispettando tutti i punti di vista. E’ una medaglia con diverse sfaccettature e il suo rovescio è il diritto di cura. Se calpestiamo il diritto di cura per dare la libera scelta, che io ritengo legittima, facciamo un danno a migliaia di malati che meritano attenzione legislativa e sostegno alle cure di cui hanno bisogno”. Ancora una volta “ci troviamo a discernere sulla questione del diritto alla nutrizione e all’idratazione, considerati accanimento terapeutico, quando sono sostegno a persone in situazione di grave difficoltà”.

De Nigris, che da anni difende i diritti dei disabili, è convinto che la politica ancora una volta non è riuscita a raccogliere un problema, quello del fine-vita, che va analizzato nel suo insieme: dal diritto di cura, alla convivenza con la malattia, al morire bene ed alla libertà di scelta. “Se non facciamo lo sforzo di analizzare tutto il percorso di cura nelle gravissime disabilità, nell’autodeterminazione come nei casi di disturbi della coscienza dove entrano in campo legami familiari e affettivi, compreso il fine-vita, non riusciremo mai a definirci paese civile che tutela tutti i cittadini, anche quelli più fragili. Fabo non aveva più tempo di attesa, così come le tante persone con disabilità che chiedono cura e attenzione, di non avere tagli economici sui fondi per la loro assistenza e di essere annoverati cittadini di serie A come tutti quanti dovremmo essere. Non dimentichiamo le tante persone gravemente disabili – ha aggiunto il direttore del Centro studi per la ricerca sul coma – che pur nel loro dolore e nel dramma della loro condizione hanno al loro fianco famiglie straordinarie che creano una rete comunitaria che avrebbe bisogno di un progetto politico a sostegno della loro azione”.

Falabella: “Ci preoccupa che possa diffondersi la convinzione che vi sono vite che non meritano di essere vissute”  – Una difesa al di là delle circostanze del valore della vita, anche in condizioni estreme, arriva dal numero uno della Federazione italiana per il superamento dell’handicap: “Innanzitutto un pensiero va all’uomo che ci ha lasciati dopo un percorso di grande sofferenza. Il delicatissimo tema è eticamente sensibile per tutti e ciascuno ha un proprio rispettabilissimo punto di vista che deriva dal percorso personale, da convinzioni, da esperienze esistenziali talvolta anche molto dolorose. È impensabile, come lo è per molte formazioni politiche, che vi sia una posizione monolitica, certezze granitiche decise per delibera o votate a maggioranza. Il movimento delle persone con disabilità – ha sostenuto Falabella – è tanto unito su alcuni principi, quanto composito nelle considerazioni su temi etici di ampia portata. Ognuno di noi, al pari di qualunque cittadino può consapevolmente esprimere il proprio pensiero con uguale rispetto e valore“. Tuttavia in questa drammatica vicenda, evidenzia il presidente della Fish, ci si è riferiti anche alla disabilità che ha colpito il protagonista, usando impropriamente quel termine come sinonimo delle gravissime menomazioni che avevano colpito dj Fabo.

“Ciò che preoccupa piuttosto è che possa diffondersi la pericolosa convinzione che vi sono vite che non meritano di essere vissute e che si incentivino sbrigativamente soluzioni definitive sulla base di un pregiudizio. Questo può accadere se non si comprende quale sia il valore delle differenze, se non si conosce il significato vero del concetto di disabilità: essa non è menomazione, non è malattia, non è una disgrazia inemendabile, ma il risultato dell’esclusione, di barriere, di assenza di sostegni, di politiche e servizi che compensino la necessità di supporti intensivi. La disabilità è causata da tutto ciò che genera isolamento, che conduce a quell’esclusione che lascia le persone sole sospingendole verso la disperazione“.