Roma, 14 gen. (Adnkronos Salute) - Mirum Pharmaceuticals ha attivato in Italia il programma de-LIV-er@home, un servizio di consegna a domicilio rivolto ai pazienti ai quali è stato prescritto LIVMARLI® (maralixibat), il primo farmaco approvato e rimborsato ne l nostro Paese per i pazienti con sindrome di Alagille. L’iniziativa - riporta una nota - mira a facilitare l’accesso a questo farmaco per le famiglie che hanno difficoltà logistiche nel ritirarlo presso le farmacie dispensatrici ed è a totale carico di Mirum Pharmaceuticals.
Per i pazienti affetti da questa rara malattia genetica è fondamentale garantire un accesso semplice e continuativo a LIVMARLI®. Tuttavia, in alcune aree d’Italia, la distribuzione del farmaco è limitata a un solo punto di dispensazione, costringendo periodicamente le famiglie a lunghi viaggi per ritirare la terapia. Attraverso l’iniziativa de-LIV-er@home, sia l’impatto economico che il tempo necessario ai genitori del paziente per il ritiro del farmaco potranno essere ridotti significativamente, minimizzando i costi aggiuntivi ed evitando eventuali perdite di ore lavorative. Il servizio - dettaglia la nota - può essere attivato su esplicita richiesta del medico specialista per le famiglie con difficoltà oggettive nel ritirare il farmaco presso la farmacia dispensatrice. Una volta attivato il servizio, LIVMARLI® sarà ritirato da un corriere specializzato presso la farmacia e consegnato direttamente a casa del paziente nel giorno e nell’orario concordati. I costi del servizio sono a totale carico di Mirum Pharmaceuticals.
"Le manifestazioni più comuni della sindrome di Alagille, come il prurito colestatico, possono avere un impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti, rendendo fondamentale garantire un accesso continuo e facile al farmaco - dichiara Giusy Ranucci, responsabile dell’Unita’ di Pediatria dell’ISMETT di Palermo –. Iniziative come de-LIV-er@home rappresentano un passo importante per superare le barriere logistiche che le famiglie affrontano quotidianamente in tutta Italia, offrendo loro un supporto tangibile e gratuito nella gestione del trattamento e migliorando al contempo la qualità della vita dei pazienti".
"In qualità di genitore di una bambina affetta da sindrome di Alagille, posso affermare che il servizio de-LIV-er@home rappresenta un supporto concreto per molte famiglie - afferma Martina Brotto, rappresentante dell’associazione Alagille Italia e madre di una bambina affetta da questa condizione –. Grazie a de-LIV-er@home, chiunque può richiedere e ricevere il farmaco direttamente a casa, senza costi aggiuntivi, garantendo la continuità del trattamento. Questo servizio è un importante passo avanti per offrire a tutti un accesso più equo e semplice alle cure necessarie".
Mirum Pharmaceuticals è "un’azienda biofarmaceutica dedicata a trasformare il trattamento di malattie rare che colpiscono bambini e adulti – commenta Roberto Florenzano, Vice President & General Manager di Mirum Italy & South Europe – Attraverso programmi come de-LIV-er@home, Mirum mira a contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare come la sindrome di Alagille e delle loro famiglie, garantendo l’accesso ai farmaci senza costi e perdita di ore lavorate. de-LIV-er@home è offerto da Mirum Pharmaceuticals Italia in collaborazione con PHD Lifescience S.r.l. senza alcun costo aggiuntivo per le famiglie e per il Sistema sanitario in quanto a totale carico di Mirum Pharmaceuticals".
Pino Petruzzelli
Regista, autore e attore
Cultura - 22 Marzo 2017
Trattati di Roma, Orchestra europea per la Pace e l’Alexian Group sul palco per una musica che crea ponti
Il 24 marzo alle ore 19.30, presso l’Aula Magna dell’Università La Sapienza di Roma, l’Orchestra europea per la Pace e l’Alexian Group saranno in concerto nell’ambito delle celebrazioni per il 60° anniversario dei Trattati di Roma.
E’ un evento da non perdere. Sia dal punto di vista artistico sia da quello sociale. L’Alexian Group di Santino Spinelli (nella foto, un’immagine tratta dalla sua pagina Facebook) e l’Orchestra europea per la Pace, diretta da Antonio Cericola, saranno protagonisti di un concerto che unirà il messaggio di pace e fratellanza che porta avanti l’Orchestra, alla musica Rom di quell’animo geniale e inquieto che è Santino Spinelli. Da anni l’instancabile Santino Spinelli, musicologo e docente universitario Rom, compone musiche basate sulla cultura del suo popolo.
Venerdì 24 sarà proposto un percorso musicale e canoro originale per una musica etno-sinfonica europea. Un viaggio in cui la tradizione locale, in questo caso quella legata al popolo Rom, offre idee per un’arte universale. Antonio Cericola, Alexian Santino Spinelli, Gennaro Spinelli, Giulia Spinelli, Evedise Spinelli e l’Orchestra europea per la Pace offrono al loro pubblico un’operazione artistica in cui non è la musica Rom a fornire spunti per una musica colta, ma il contrario: l’orchestra classica diviene supporto alla musica romanì. Il risultato è un’operazione artistica unica e coinvolgente. Un’operazione capace di creare “ponti e non muri”. E in questo periodo storico ne abbiamo davvero bisogno.
Articolo Precedente
Cabaret D’Annunzio: il Vate a teatro tra poesia, fascismo e ‘cene eleganti’
Articolo Successivo
Libri: dalle banlieue parigine alla Tunisia della rivolta, nuovi linguaggi arabi
Gentile lettore, la pubblicazione dei commenti è sospesa dalle 20 alle 9, i commenti per ogni articolo saranno chiusi dopo 72 ore, il massimo di caratteri consentito per ogni messaggio è di 1.500 e ogni utente può postare al massimo 150 commenti alla settimana. Abbiamo deciso di impostare questi limiti per migliorare la qualità del dibattito. È necessario attenersi Termini e Condizioni di utilizzo del sito (in particolare punti 3 e 5): evitare gli insulti, le accuse senza fondamento e mantenersi in tema con la discussione. I commenti saranno pubblicati dopo essere stati letti e approvati, ad eccezione di quelli pubblicati dagli utenti in white list (vedere il punto 3 della nostra policy). Infine non è consentito accedere al servizio tramite account multipli. Vi preghiamo di segnalare eventuali problemi tecnici al nostro supporto tecnico La Redazione
FQ Magazine
Raf e il ‘caso’ del cappellino indossato a Ora o Mai Più: ecco cosa è accaduto e perché l’uso del nastro adesivo
L’Fbi a casa di Ben Affleck per un’indagine: ecco cosa è successo
Al Bano smentisce il trapianto di fegato e i problemi di salute: “Grave diffamazione a mezzo stampa che ha fatto saltare lavori fissati. Chiederemo risarcimenti”
Roma, 14 gen. (Adnkronos) - "La sua presenza in Italia è un onore per la nostra Repubblica, ed è per me un grande piacere dare il benvenuto a lei e alla delegazione che l'accompagna, per sottolineare l'amicizia che lega Slovacchia e Italia e la volontà comune di accrescere la nostra collaborazione in ogni settore e in ogni versante: economico, politico, culturale, in maniera da accrescere le relazioni collaborative tra i nostri Paesi. E le iniziative che accompagnano la sua visita sono in questa direzione. Ne siamo lietissimi, perchè è un comune intendimento quello di accrescere la nostra collaborazione". Lo ha affermato il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ricevendo al Quirinale l'omologo della Repubblica Slovacca, Peter Pellegrini.
Mosca, 14 gen. (Adnkronos) - Gli Usa vogliono disattivare il Turkish Stream. Lo ha detto il ministro degli Esteri russo Sergei Lavrov in una conferenza stampa sui risultati della diplomazia russa nel 2024. "Ho una convinzione molto forte - ha affermato - Gli Stati Uniti non hanno bisogno di alcun concorrente in nessun campo, a cominciare da quello energetico, dove non esitano a dare il via libera a misure terroristiche per distruggere le basi del benessere energetico dei paesi. Ora, dopo il Nord Stream, anche il Turkish Stream verrà disattivato".
Ieri, il ministero della Difesa russo aveva riferito che l’11 gennaio il regime di Kiev aveva tentato di attaccare con nove droni la Russkaya Cs nel villaggio di Gai Kodzor, che fornisce gas attraverso il Turkish Stream. L’obiettivo è fermare la fornitura di carburante blu ai paesi europei. "Turkish Stream" è un gasdotto di esportazione composto da due linee. Una di queste è destinata alla fornitura di gas dalla Russia attraverso il Mar Nero alla Turchia e la seconda ai paesi dell'Europa meridionale e sudorientale. La sua capacità progettuale raggiunge i 31,5 miliardi di metri cubi all'anno. Il gasdotto è stato messo in funzione nel gennaio 2020. Dopo il sabotaggio del Nord Stream, rimane l’unica via per la fornitura ininterrotta di carburante russo al mercato europeo.
Roma, 14 gen. (Adnkronos Salute) - Abbott annuncia che il sensore per il monitoraggio continuo del glucosio FreeStyle Libre® 2 Plus è ora integrato con il sistema automatizzato di erogazione di insulina (AID) senza tubi OmniPod® 5 di Insulet. Il nuovo sistema integrato per la gestione del diabete è ora disponibile in Italia per le persone con diabete tipo 1. Il sistema di somministrazione automatizzata di insulina - riporta una nota - funziona combinando i dati forniti in tempo reale dal sensore FreeStyle Libre 2 Plus con l’app OmniPod 5 per calcolare e somministrare la giusta quantità di insulina necessaria tramite il sistema di erogazione per insulina senza catetere. Questo sistema integrato può migliorare la qualità di vita e semplificare la gestione del diabete, eliminando l’incertezza nel dosaggio di insulina e favorendo il raggiungimento del miglior controllo glicemico possibile.
"La tecnologia FreeStyle Libre rappresenta una soluzione affidabile, conveniente e semplice da usare - dichiara Luigi Russo, General Manager Abbott Diabetes Care Italia -. Questo, insieme alla sua lunga durata, può aiutare a ridurre parte del carico mentale che comporta la gestione del diabete. La collaborazione con Insulet crea un'ulteriore opportunità per le persone con diabete tipo 1 in Italia. Combinate insieme, queste tecnologie innovative possono ulteriormente semplificare la gestione quotidiana della patologia contribuendo a rendere la vita un po' più agevole alle persone con diabete, che potranno dedicare più tempo ed energie alla propria vita".
Il portfolio FreeStyle Libre di Abbott è la tecnologia di monitoraggio del glucosio con sensori leader a livello mondiale e in Italia - dettaglia la nota - In dieci anni il sistema si è continuamente evoluto e ampliato, rivoluzionando la cura di più di 6 milioni di persone in oltre 60 Paesi nel mondo. Il nuovo sensore FreeStyle Libre® 2 Plus ha una durata fino a 15 giorni e viene applicato sulla parte posteriore del braccio, offre una maggiore accuratezza con letture ogni minuto, è indicato sia negli adulti che nei bambini a partire dai 2 anni di età e risulta privo di IBOA e MBPA due dei più comuni allergeni cutanei contenuti negli adesivi. Il nuovo sistema automatizzato di erogazione di insulina (AID) è rimborsato in Italia per le persone con diabete tipo 1.
Roma, 14 gen. (Adnkronos Salute) - Mirum Pharmaceuticals ha attivato in Italia il programma de-LIV-er@home, un servizio di consegna a domicilio rivolto ai pazienti ai quali è stato prescritto LIVMARLI® (maralixibat), il primo farmaco approvato e rimborsato ne l nostro Paese per i pazienti con sindrome di Alagille. L’iniziativa - riporta una nota - mira a facilitare l’accesso a questo farmaco per le famiglie che hanno difficoltà logistiche nel ritirarlo presso le farmacie dispensatrici ed è a totale carico di Mirum Pharmaceuticals.
Per i pazienti affetti da questa rara malattia genetica è fondamentale garantire un accesso semplice e continuativo a LIVMARLI®. Tuttavia, in alcune aree d’Italia, la distribuzione del farmaco è limitata a un solo punto di dispensazione, costringendo periodicamente le famiglie a lunghi viaggi per ritirare la terapia. Attraverso l’iniziativa de-LIV-er@home, sia l’impatto economico che il tempo necessario ai genitori del paziente per il ritiro del farmaco potranno essere ridotti significativamente, minimizzando i costi aggiuntivi ed evitando eventuali perdite di ore lavorative. Il servizio - dettaglia la nota - può essere attivato su esplicita richiesta del medico specialista per le famiglie con difficoltà oggettive nel ritirare il farmaco presso la farmacia dispensatrice. Una volta attivato il servizio, LIVMARLI® sarà ritirato da un corriere specializzato presso la farmacia e consegnato direttamente a casa del paziente nel giorno e nell’orario concordati. I costi del servizio sono a totale carico di Mirum Pharmaceuticals.
"Le manifestazioni più comuni della sindrome di Alagille, come il prurito colestatico, possono avere un impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti, rendendo fondamentale garantire un accesso continuo e facile al farmaco - dichiara Giusy Ranucci, responsabile dell’Unita’ di Pediatria dell’ISMETT di Palermo –. Iniziative come de-LIV-er@home rappresentano un passo importante per superare le barriere logistiche che le famiglie affrontano quotidianamente in tutta Italia, offrendo loro un supporto tangibile e gratuito nella gestione del trattamento e migliorando al contempo la qualità della vita dei pazienti".
"In qualità di genitore di una bambina affetta da sindrome di Alagille, posso affermare che il servizio de-LIV-er@home rappresenta un supporto concreto per molte famiglie - afferma Martina Brotto, rappresentante dell’associazione Alagille Italia e madre di una bambina affetta da questa condizione –. Grazie a de-LIV-er@home, chiunque può richiedere e ricevere il farmaco direttamente a casa, senza costi aggiuntivi, garantendo la continuità del trattamento. Questo servizio è un importante passo avanti per offrire a tutti un accesso più equo e semplice alle cure necessarie".
Mirum Pharmaceuticals è "un’azienda biofarmaceutica dedicata a trasformare il trattamento di malattie rare che colpiscono bambini e adulti – commenta Roberto Florenzano, Vice President & General Manager di Mirum Italy & South Europe – Attraverso programmi come de-LIV-er@home, Mirum mira a contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare come la sindrome di Alagille e delle loro famiglie, garantendo l’accesso ai farmaci senza costi e perdita di ore lavorate. de-LIV-er@home è offerto da Mirum Pharmaceuticals Italia in collaborazione con PHD Lifescience S.r.l. senza alcun costo aggiuntivo per le famiglie e per il Sistema sanitario in quanto a totale carico di Mirum Pharmaceuticals".
Washington, 14 gen. (Adnkronos) - Il duca e la duchessa del Sussex hanno esortato Mark Zuckerberg a revocare le modifiche apportate alle politiche di fact-checking di Meta, a causa delle quali Facebook e Instagram sostituiranno il programma di verifica dei contenuti in favore di un sistema di note della comunità simile a quello della piattaforma di social media X di Elon Musk. Il principe Harry e Meghan Markle hanno rilasciato una dichiarazione ufficiale sulla questione, affermando che dovrebbe "preoccuparci profondamente tutti".
"Non importa se le tue opinioni sono di sinistra, di destra o a metà strada: le ultime notizie da Meta sui cambiamenti alle loro politiche minano direttamente la libertà di parola", ha dichiarato la coppia in una nota pubblicata sul loro sito web ufficiale. "Contrariamente a quanto afferma l'azienda, consentire ulteriori abusi e normalizzare l'incitamento all'odio serve a mettere a tacere i discorsi e le espressioni, non a favorirli".
"Le recenti decisioni di Meta - hanno spiegato i Sussex - vanno direttamente contro la sua dichiarata missione di "costruire connessioni umane" e invece danno priorità a coloro che usano le piattaforme per diffondere odio, bugie e divisione a spese di tutti gli altri". La coppia ha affermato di essere "allarmata dai piani di abbandonare gli impegni per la diversità e l'equità", e ha anche avvertito che i cambiamenti alle sue "politiche sui contenuti d'odio" "promuoveranno un ambiente in cui gli abusi e l'incitamento all'odio metteranno a tacere e minacceranno le voci di intere comunità che compongono una democrazia sana".
"Esortiamo Meta a riconsiderare e ripristinare le policy per proteggere tutti gli utenti - hanno concluso Harry e Meghan - Invitiamo inoltre i leader di tutti i settori a rispettare i loro impegni per l'integrità e la sicurezza pubblica negli spazi online e applaudiamo i leader che si rifiutano di inchinarsi al bullismo".
Il Cairo, 14 gen. (Adnkronos) - L'Egitto si sta preparando ad aprire il valico di frontiera di Rafah per accogliere gli ostaggi israeliani e i prigionieri palestinesi se verrà raggiunto un accordo per un cessate il fuoco. Lo hanno detto fonti egiziane al notiziario Al-Araby Al-Jadeed, secondo cui, aiuti umanitari e carburante inizieranno ad entrare nella Striscia di Gaza attraverso il valico di frontiera a partire dal primo giorno del cessate il fuoco, insieme a case mobili, tende e macchine per la bonifica del terreno. Il rilascio degli ostaggi malati e feriti inizierà una settimana dopo l'inizio del cessate il fuoco.
Roma, 14 gen. (Adnkronos/Labitalia) - Più servizi per far vivere ai turisti italiani e stranieri delle giornate indimenticabili con attrazioni, tanto divertimento e spettacoli unici. E' questo l’obiettivo del rinnovato accordo tra Mirabilandia, il più grande parco divertimenti d’Italia, e Club family hotel, la catena alberghiera leader nell’area della Romagna. I turisti che per l’estate 2025 sceglieranno una delle loro 14 strutture ricettive tra Milano Marittima, Riccione, Rimini, Cesenatico o Cervia avranno la possibilità di avere l’ingresso gratuito al parco divertimenti di Mirabilandia con oltre 35 attrazioni, 6 aree tematiche, show e spettacoli a tema, e all’adiacente parco acquatico Mirabeach che offre sabbia bianchissima, palme, una laguna cristallina, emozionanti scivoli ed esclusive aree vip. L’accordo, siglato nei giorni scorsi, consente a due fra le più importanti realtà della riviera romagnola di unire le forze con l’obiettivo di valorizzare al massimo l’offerta turistica. Una partnership strategica che ruota attorno agli investimenti di due realtà leader nei rispettivi settori e che amplifica notevolmente l’offerta turistica del territorio.
“Il 2025 - sottolinea Francesco Bertozzi direttore sales & marketing di Mirabilandia - sarà per noi una stagione molto speciale perché apriremo la nuova area Nickelodeon Land, dedicata proprio alle famiglie con bambini e giovani adulti. Un investimento importante che ancora una volta testimonia la grande attenzione che il Parco ha per la promozione del territorio, che passa anche attraverso un’offerta di divertimento sempre nuova e innovativa. Con Club family hotel rinnoviamo una partnership che in tre anni ha dato ottimi risultati e che ci ha permesso di intercettare nuovi visitatori. Siamo sicuri che anche quest’anno registreremo grandi soddisfazioni “.
“Abbiamo confermato un grande accordo, di cui personalmente vado molto fiero - dichiara Andrea Falzaresi, titolare di Club family hotel - il nostro gruppo cerca sempre di regalare delle vacanze da sogno alle famiglie che ci scelgono. Per raggiungere questo obiettivo l’unico modo è offrire una qualità elevata di servizi, puntando all’eccellenza in ogni aspetto della nostra proposta di vacanza. Con Mirabilandia avevamo già degli ottimi rapporti e la firma del nuovo accordo ci consente di rafforzare ulteriormente un legame in cui crediamo molto, perché sia noi che loro abbiamo come obiettivo quello di regalare esperienze indimenticabili a coloro che ci scelgono. Avere un compagno di viaggio come Mirabilandia e Mirabeach è importante e strategico perché entrambe le realtà hanno ogni stagione milioni di contatti, ai quali possiamo comunicare delle proposte di vacanze veramente indimenticabili”. La nuova sfida sul territorio del mercato delle vacanze per le famiglie con bambini e ragazzi parte, dunque, da questa rinnovata partnership che consente di proporre pacchetti vacanza davvero esclusivi, con la formula all inclusive.