“Il 21 giugno tutte le persone che lottano contro la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) si uniscono per brindare alla loro alleanza, al loro sogno e obiettivo di poter vedere un mondo senza la Sla. Chiediamo a tutti di sostenerci nella battaglia quotidiana che portiamo avanti sui diritti delle persone con Sla e sulla ricerca scientifica”. È l’invito di Massimo Mauro, presidente di AISLA, la principale associazione italiana che si occupa di sostenere le persone con Sclerosi laterale amiotrofica. Il Global Day è promosso dalla federazione internazionale di 67 organizzazioni dei pazienti, International Alliance of ALS/MND Associations, di cui AISLA è l’unico membro italiano. “La giornata vuole richiamare l’attenzione sul bisogno delle persone affette da questa patologia grave – oltre 400mila nel mondo e 6mila solo in Italia – di ricevere un’assistenza adeguata, che garantisca loro una buona qualità della vita, e sulla necessità di continuare a sostenere la ricerca scientifica su questa patologia che ad oggi non ha ancora una cura”.
Il titolo della campagna internazionale del 2017 è “Brindiamo a un mondo senza la Sla“: ricercatori, volontari, infermieri e malati saranno invitati a brindare alla loro “alleanza” contro la malattia, a favore dei progressi relativi alla ricerca scientifica grazie soprattutto a proteine, staminali e geni, per sostenere i diritti degli individui affetti da questa patologia. “La nostra speranza – spiega Aisla a Ilfattoquotidiano.it – che i passi avanti che stiamo compiendo nell’individuazione delle cause della malattia portino il più presto possibile a terapie efficaci. La campagna sarà un’importante occasione per sensibilizzare e invitare a sostenere l’associazione con una donazione”. Aisla estende la campagna sui suoi profili Twitter @aislaonlus e sulla pagina Facebook AISLA Onlus.
Tutte le iniziative italiane per sostenere le persone con Sla – Non ci sono solo i social per sensibilizzare l’opinione pubblica su questo tema. Tra gli appuntamenti più significativi in programma, Aisla segnala “l’impresa” di 2 cicloamatori, amici di AISLA, Totò Trumino di Piazza Armerina (Enna) e Luciano Caruso, di Catania, che sono “partiti l’8 giugno da Lisbona percorrendo 800 chilometri fino a Santiago di Compostela dove arriveranno proprio il 21 giugno”.
L’idea del viaggio è nata dall’incontro tra i due cicloamatori e Michele La Pusata, consigliere nazionale di AISLA, colpito dalla malattia di Lou Gehrig e volontario dell’associazione da molti anni a Barrafranca (Enna). I ciclisti indosseranno una maglia di AISLA per far conoscere la malattia e i diritti delle persone che ne sono colpite. Alla fine del viaggio le bandiere di AISLA saranno lasciate nella cripta di San Giacomo all’interno della Cattedrale di Santiago di Compostela e al Santuario della Madonna di Fatima. Al viaggio hanno partecipato anche un gruppo di pellegrini a piedi, guidati da Salvatore La Pusata, fratello di Michele, camminando per 321 chilometri da Oviedo a Santiago.
Oltre al lungo itinerario in bici organizzato per fare informazione sulla Sla, il 22 giugno a Genova-Albaro ci sarà un pomeriggio organizzato da Aisla di divulgazione e confronto sui più recenti studi scientifici e sull’assistenza medica sul territorio del capoluogo ligure. Torneo di burraco, invece, organizzato il giorno dopo a Brindisi con raccolta fondi per AISLA. A Piombino è stata organizzata per il 24 e 25 giugno una veleggiata a cui prenderà parte anche un veliero speciale, attrezzato per ospitare le persone con sclerosi laterale amiotrofica e consentire loro di passare una giornata sul mare. L’anno scorso ad aiutare la campagna dell’associazione si era impegnato, in particolare, Ray Wilson, ex voce dei Genesis (subentrato al cantante Phil Collins) che il 17 ottobre 2016 aveva fatto un concerto al Fabrique di Milano con l’obiettivo di finanziare progetti di ricerca del Centro clinico Nemo sulla sclerosi laterale amiotrofica.
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