Ancora tempo e nuovi dati. È quello che chiede ai genitori il giudice inglese Nicholas Francis dell’Alta corte per decidere se far trattare Charlie Gard, 11 mesi, affetto da deplezione del Dna mitocondriale malattia considerata incurabile, con il trattamento inviato al Great Ormond Street Hospital da un team internazionali di esperti tramite l’ospedale Bambin Gesù di Roma. Il magistrato vuole conoscere con precisione le attuali condizioni del piccolo, cui dallo scorso weekend viene somministrata morfina come riferito in aula dall’avvocato del Gosh, e la sua circonferenza cranica. I genitori del bimbo, Chris Gard e Connie Yates che da mesi di battono perché i macchinari che tengono in via artificialmente in vita il figlio non siano spenti, avevano dichiarato che la circonferenza cranica è cresciuta di due centimetri, se invece fosse il contrario questo dimostrerebbe che i danni cerebrali sono irreversibili. Sarà un medico indipendente a fornire questo dato al giudice.

“Noi tutti vogliamo il meglio per Charlie –  ha dichiarato il giudice Nicholas Francis – Se ci sono nuove prove importanti che indicano che la mia decisione dovrebbe essere cambiata, allora la cambierò”. Francis ha chiesto quindi all’ospedale Great Ormond Street Hospital di fornire alcuni dati sul bambino “entro il 14 luglio”. La decisione del giudice ha fatto infuriare i Gard e la coppia ha quindi lasciato l’Aula dell’udienza, facendovi rientro solo dopo la pausa pranzo.

Chris Gard e Connie Yates prima dell’udienza avevano dichiarato di sperare che il giudice “alla fine deciderà in nostro favore” permettendo loro di far curare il bimbo da “esperti medici specializzati nella malattia” di cui soffre. La Corte, si era già espressa sul caso dando ragione ai medici del Great Ormond Street e autorizzandoli a staccare i macchinari che tengono in vita il neonato, però è stata nuovamente chiamata in causa dai medici dopo l’offerta di trattamenti da parte dell’ospedale Vaticano e di un ospedale statunitense. All’inizio della seduta, con i genitori – che avevano con sé l’immancabile peluche, una scimmietta, diventato simbolo della loro battaglia per tenere in vita il figlio – era entrato al cospetto dell’Alta Corte il portavoce Alasdair Seton-Marsden, che con la voce rotta ha letto l’appello finale della famiglia alla clemenza da parte ‘Mr Justice’ Nicholas Francis. “Continueremo a spendere ogni momento a cercare di salvare il nostro caro piccolo Charlie. Lo amiamo più della vita stessa, lui sta combattendo e noi stiamo ancora combattendo”.

Ancora una volta il giudice aveva ribadito che sarà “felice di accogliere nuove evidenze. Ma – aggiunge – non posso riaprire questioni già affrontate da me e dalla Corte d’Appello”. E il legale della famiglia ha annunciato che un medico americano, che si è offerto di trattare Charlie, fornirà delle evidenze dagli Stati Uniti alle 2 del pomeriggio. Secondo il camice bianco la stima è quella di un 10% di chance di miglioramento clinico significativo con il trattamento.

L’avvocato della famiglia ha anche depositato agli atti la lettera di un medico del Bambin Gesù in cui si dichiara che la possibilità di riuscita del trattamento è del 56%, dato che è una soluzione orale, potrebbe passare la barriera emato-encefalica in Charlie e portare a un potenziale miglioramento della sua condizione. “Questi nucleosidi esistono nel corpo umano”, ha affermato l’avvocato Armstrong, aggiungendo che a differenza di molti trattamenti di cancro, la terapia non è tossica e non ha dimostrato di causare peggiori effetti collaterali di diarrea. Con la consulenza di ulteriori prove mediche fornite dai ricercatori italiani Francis però ha espresso la preoccupazione che i test sui topi della nuova terapia non potrebbero essere presi in considerazione rispetto alla condizione di Charlie. Intanto da New York il primo testimone della famiglia ha chiesto l’anonimato. Il medico sostiene che l’elettroencefalogramma di Charlie Gard “mostra una disorganizzazione dell’attività cerebrale, non un danno strutturale maggiore”.

“L’unico modo per dire quanto sia permanente la disfunzione cerebrale è tentare la terapia” ha spiegato l’esperto statunitense in collegamento video da New York. Quando i legali della famiglia si sono nuovamente rivolti al medico Usa, l’esperto ha confermato di aver detto che ci sono chance più alte, alla luce dei nuovi dati, che la terapia sperimentale in questione oltrepassi la barriera ematoencefalica. Il camice bianco si è detto pronto a volare a Londra. A sondare la sua disponibilità era stato lo stesso giudice: “Se aggiornassi il caso – ha chiesto – lei sarebbe disposto a venire a Londra ed esaminare Charlie?”. Secondo l’esperto i medici britannici potrebbero sbagliarsi sul fatto che il bimbo abbia un danno al cervello, e che se al contrario si trattasse di un problema muscolare, le nuove terapie potrebbero funzionare. “Vale la pena provare”, ha detto, spiegando che c’è una probabilità del 10 per cento di un “successo clinicamente significativo”, che potrebbe arrivare fino al 56 per cento nelle possibilità di un miglioramento. Il giudice ha quindi deciso di aggiornare a domani pomeriggio l’udienza che dovrà servire alle parti per comprendere meglio i punti di vista di ciascuno, in vista di un accordo sulla strada da intraprendere per il bambino.

Un passo avanti per la giustizia, per il buon senso, per la pubblica opinione. Siamo passati da zero chances per fare sopravvivere Charlie a significativamente di più. Adesso preghiamo –  dice Connie Yates, in un’intervista a La Repubblica – Sono mesi che scongiuro medici e giudici di lasciarmi portare Charlie in un ospedale dove sono disposti a provare di tutto per salvarlo. Quel professore sta solo cercando di aiutarci. La sua testimonianza di oggi ha dimostrato che ci sono motivi per sperare che la condizioni di Charlie migliorino. E se c’è anche una piccola possibilità, perché non esplorarla?”. “Medici italiani? Certo che li vogliamo. Vogliamo tutti quelli che sono pronti a credere nel dare una possibilità a Charlie. E il paradosso è che tanti medici stranieri gliela darebbero, mentre quelli inglesi, quelli del suo paese, no”. Secondo i medici del Great Ormond Charlie starebbe peggiorando. “Non è vero che è peggiorato. Io vedo invece segni di miglioramento. La speranza non la perdo. Vorrei dire di più. Ma gli avvocati mi hanno spiegato che è meglio di no”.

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