Fine vita, com’è vivere con un padre malato di Sla

La storia di Angelo Santagostino, ex sacerdote e filosofo malato di Sla e morto nel 2014 a 70 anni, è stata raccontata dalla regista Laura Viezzoli nel film documentario La natura delle cose. Il lungometraggio, proiettato al festival di Locarno e vincitore del Trieste film festival è la testimonianza coraggiosa e potente di Angelo e di chi gli è stato accanto nei sei lunghi anni di malattia, accendendo una luce sugli altri sei mila casi di Sla che restano nell’ombra: tante sono le persone affette da questo morbo in Italia e della cui condizione quotidiana poco si sa e altrettanto poco si parla.

Il film, prodotto in collaborazione con Fondazione Marche cultura e Agis Marche, è già stato visto in numerose sale, grazie a MovieDay: la piattaforma che “dal basso” permette di scegliere la città e la sala in cui proiettarlo, per poi affrontare e discutere in pubblico un tema di grande attualità.

Ecco l’intervento in Senato di Sara Santagostino pronunciato il 29 marzo scorso in occasione della proiezione del documentario La natura delle cose.

Sara racconta il fine vita di suo padre Angelo malato di Sla, spaziando dal personale al politico e lanciando alcune domande ancora senza risposta che riguardano tutti.

Sara è socia della cooperativa sociale Comin e sindaco di Settimo Milanese. Con la sua testimonianza contribuisce a riaprire un dibattito complesso su una libertà che in Italia non è ancora sancita dalla legge. La natura delle cose risolleva il problema ancora non risolto del testamento biologico e dell’eutanasia.

“Affrontare una diagnosi – dice – non è mai semplice, mai. Una diagnosi resta tale e gli scenari che da lì si aprono non sono mai rosei o meglio non lo sono nel 99% dei casi. Come ci siamo trovati di fronte alla diagnosi di tumore al seno per nostra madre, così ci siamo trovati di fronte a quella di Sla per nostro padre. Malattie diverse, con sviluppi diversi, con cure e strumenti a disposizione diversi.

Con la Sla abbiamo dovuto affrontare il tema di come si sarebbe arrivati alla fine in modo veloce e brutale. Una realtà che non puoi conoscere se non la vivi e – anche per noi che abbiamo accompagnato nostro padre – una realtà che si è tenuta lati in ombra, poco conoscibili o riconoscibili. Lo stesso credo per i medici e gli esperti, senza nulla togliere alle loro competenze e alle loro conoscenze sempre più ampie e sempre più capaci di dare risposta. Affrontare il tema del fine vita con nostro padre ci ha avvicinati alla realtà, ma era la sua realtà così come ogni malato vive la propria”.

Oggi, dopo la morte di suo padre, Sara è in prima linea per incoraggiare la costruzione di un contesto normativo che lasci il diritto alla vita e il diritto alla libertà dei malati terminali o tenuti in vita dalle macchine, là dove la Costituzione li ha collocati.

Abbiamo gli strumenti per aiutare, sostenere, prenderci cura. Sappiamo come non far sentire dolore, come accompagnare alla morte un malato terminale senza farlo soffrire e senza che le persone che gli stanno attorno soffrano più di quanto naturalmente si soffre nella separazione legata alla morte di una persona cara.

“E allora – continua – Chi siamo e di quali poteri siamo dotati se oggi costringiamo a vivere persone che chiedono di poter scegliere come morire?

Quanta violenza usiamo e nel nome di chi violentiamo la vita e la libertà di queste persone? Persone che vivono una vita artificiale, non la vita di cui sono diventati detentori al momento della loro nascita. E qual è il livello di violenza e di repressione che esercitiamo sui famigliari che si trovano schiacciati tra due pareti chiodate?

Da un lato la richiesta di agire da parte del proprio caro in nome e per conto suo che per te resta il detentore (per non dire proprietario) di quella vita, dall’altro la legge che ti dice che se lo fai sei un assassino. La libertà? Il diritto alla vita? La vita umana? Una vita artificiale? Una fede?

Non conosco le sacre scritture come le conosceva mio padre – conclude – Sono certa che da nessuna parte vengano negati questa libertà e questo diritto oggi così urlati da molti, malati e non. Non c’è articolo nella Costituzione italiana dove vengano negate questa libertà e questo diritto.

A noi allora il compito di trovare la strada giusta per restituire dignità alle persone: tutte.