Autismo e psicologia, trattamenti integrati per la qualità della vita
Lelio Bizzarri*
Il 25 luglio scorso durante la trasmissione radiofonica Melog, Gianluca Nicoletti ha affermato che la psicoterapia non ha basi scientifiche e tacciato di ciarlataneria chi la esercita. Non possiamo sapere se è arrivato a queste conclusioni attraverso le testimonianze raccolte nella sua rubrica “Anche noi disabili” o da convinzioni personali, di sicuro però c’è da rilevare che il rapporto tra psicologi e familiari di persone con autismo è stato storicamente caratterizzato anche da forti sentimenti di diffidenza e colpevolizzazioni. Vale la pena pertanto cogliere l’occasione per fare un po’ di chiarezza in merito rispetto agli interventi psicologici più indicati e per riflettere sui limiti entro i quali tali interventi si possono ritenere efficaci.
Innanzitutto è bene sgombrare il campo da ogni illusione di guarigione che può albergare in fondo al cuore dei genitori. Anche a costo di essere un po’ brutali è necessario riconoscere che l’autismo è una patologia dalla quale a oggi è impossibile guarire. Nessun trattamento sia esso medico, fisioterapico, farmacologico o psicologico è in grado di farlo e se si dovesse prendere ciò come metro di giudizio per stabilire se una disciplina è scientifica, allo stato attuale dovremmo affermare che non lo è nessuna. Corollario di ciò è il non senso della distinzione, fatta da Nicoletti, tra “benessere” e “terapia”: nell’ambito della patologia autistica ogni intervento può avere come obiettivo esclusivamente il miglioramento della qualità della vita. Miglioramenti più evidenti nelle persone che hanno forme meno gravi (Sindrome di Asperger, “autismo ad alto funzionamento”), tuttavia il trattamento delle forme più gravi mira a prevenire patologie psichiatriche associate quali l’iperattività o l’autolesionismo.
Compito di ogni professionista è informare correttamente e proteggere da cocenti delusioni. D’altro canto, considerando la complessità dell’interazione terapia-paziente-famiglia, è inevitabile che l’efficacia dei protocolli di intervento debba essere valutata durante la loro applicazione, correggendo all’occorrenza eventuali inefficienze. Non per questo si può bollare come “non scientifico” un intervento al quale si devono apportare correttivi.
Altra presenza ingombrante nel rapporto tra psicoterapia e familiari di persone con sindrome autistica è la pesante eredità delle teorie dello psicanalista Bruno Bettlheim che nel ‘76 pubblicò il controverso testo “La fortezza vuota”. In esso si teorizzava che la causa dell’autismo fosse l’atteggiamento della madre definita “madre frigorifero” e che la terapia consistesse nella “parentecotomia” ovvero la separazione del figlio autistico dalla madre. Oggi le teorie di Bettlheim sono state accantonate in quanto basate su un’errata diagnosi differenziale che ha accomunato patologie causate da grave incuria del bambino, con l’autismo che ha un’origine organica. Pur comprendendo il sacrosanto dolore derivante dall’essere stati ingiustamente additati come causa della patologia, bisogna sottolineare l’evoluzione della disciplina psicologica e il riconoscimento istituzionale della maggiore efficacia dell’integrazione dei trattamenti farmacologici, educativi e psicologici.
Le linee guida emanate nel 2015 dal ministero della Salute raccomandano il coinvolgimento dei familiari nei training di sviluppo di capacità sociali e di prevenzione di comportamenti problema. A tal fine si raccomanda un intervento psicologico che incrementi il benessere della famiglia o tratti modalità di funzionamento inadeguate.
Il modello psicologico maggiormente accreditato è l’Analisi comportamentale applicata (Aba) che osserva il comportamento e individua gli stimoli ambientali che determinano o rinforzano comportamenti problema. Attraverso i medesimi principi è possibile favorire l’acquisizione di competenze relazionali, prassiche e comunicative che incrementeranno le capacità di inclusione ed autonomia dell’adulto.
Concludendo, a beneficio di tutti, è necessario trovare un punto di incontro. Da una parte è importante che i professionisti siano sempre consapevoli dell’enorme investimento emotivo, economico, fisico e di tempo di pazienti e familiari, impegnandosi a ottimizzare il bilancio costi-benefici dei trattamenti, dall’altra i familiari piuttosto che indugiare in indebite generalizzazioni di esperienze negative, si lascino aiutare nell’orientamento verso percorsi efficaci, accreditati e che preservino una buona qualità della vita di tutto il nucleo familiare.
*Psicologo e psicoterapeuta
Il titolo – Autismo e psicologia: basta con le teorie obsolete, i genitori accettino che è patologia inguaribile – è stato modificato nell’attuale dalla redazione il 13/08/2017 alle ore 18.50