Il mio amico Tommaso, padre di un ragazzo disabile grave di 21 anni, ci ha sperato fino all’ultimo.
La differenza tra chi vive sempre la disabilità e chi può occuparsene, come chi scrive, se ne ha voglia e tempo, è tutta qui. Si può essere furiosi, indignati per quello che accade ma non è possibile perdere la speranza che qualcosa cambi. Per un genitore deve esistere sempre la speranza che qualcuno e qualcosa cambi. Soprattutto se si è genitori di un figlio disabile.
Ora che la legislatura a guida Partito democratico è terminata un bilancio deve doverosamente farsi. E’ un bilancio che serve a Tommaso ed alla speranza che qualcosa possa accadere per suo figlio.
In questi anni costantemente ho provato ad intercettare, interpretare, approfondire con assoluta equidistanza e senza pregiudizi gli sforzi (?) che il governo stava facendo per garantire a Tommaso ed alla sua famiglia una speranza.
La scuola dell’inclusione dei disabili, la legge sull’autismo, il Dopo di noi, i caregiver (i familiari che si assistono le persone con disabilità o malate) hanno rappresentato goffi tentativi di dare risposte ad un universo che non riesce ad averle. Leggi e stanziamenti assolutamente inadeguati ai bisogni degli oltre 4 milioni di disabili italiani hanno rappresentato la colonna sonora stonata dei governi a trazione democratica.
Tommaso ed io più volte in questi anni ci siamo confrontati da posizioni distinte, chi ha bisogno e chi vorrebbe che questa esigenza diventasse scelte politiche, fatti concreti. Ogni volta terminavamo le nostre discussioni con una prospettiva diversa ma duramente frustrata da leggi scritte sempre con la clausola solenne della invarianza di oneri accessori per lo Stato. Ogni volta ci confrontavamo su cosa significasse uno stanziamento di euro 20 milioni per i caregiver (soldi a cui chi ne ha diritto non può accedere visto che la legge non è stata approvata in tempo) o della manciata di soldi destinati al Dopo di noi e sempre abbiamo concluso che così per i disabili e le loro famiglie non si poteva andare avanti.
Se si provano a leggere i numeri con attenzione, se ci esercitiamo alla lettura del bilancio dello Stato, delle manovre finanziarie (compresa l’ultima che ha dedicato su oltre 20 miliardi di euro complessivi solo 20 milioni ai caregiver) lo sconforto è grande. Ma ho imparato in molti anni che questo stato d’animo deve cedere il passo alla rivendicazione costante e tenace della difesa dei più deboli.
Arrivederci al prossimo Parlamento ed al prossimo governo: di questo i disabili non sentiranno mai la mancanza.