Il 16 marzo 2018 anche io mi sono iscritto alla “anagrafe civile del cancro” per potere procedere nel mio percorso diagnostico terapeutico usufruendo delle esenzioni riconosciute agli ammalati di cancro. Il codice viene immesso immediatamente nei data base delle Asl e dei medici di famiglia referenti per la presa in carico del paziente sul territorio di appartenenza anagrafica.
La raccolta dei codici 048 fu indicata come metodo di indagine epidemiologica non da un medico, tantomeno epidemiologo, ma dal Magistrato Donato Ceglie, della Procura di S.M. Capua Vetere, che utilizzando i codici 048 raccolti dai suoi Carabinieri, aveva osservato un incremento sino al 400% dei casi di cancro nei comuni da lui sotto indagine per smaltimento dei rifiuti tossici. Era il marzo del 2006. Non riusciva infatti ad avere dati epidemiologici ufficiali e chiedeva: “Voi medici, quando vi muovete a indagare?”
Da allora cominciai anche io a impegnarmi su quella che poi è divenuta nota come Terra dei Fuochi e immediatamente scoprii che dati, raccolti in modo epidemiologicamente corretto, sul territorio di Napoli centro, non c’erano proprio. Il cosiddetto Registro Tumori non esisteva! Veniva “spacciato” come Registro Tumori di Napoli il cosiddetto Registro Tumori “regionale” appartenente alla Asl oggi Napoli 3 (Acerra).
Cominciò una battaglia durissima per avere non solo una rete di registri tumori più efficiente ma soprattutto una produzione di dati più aderente alle realtà dei territori. Estrapolare per una città metropolitana come Napoli, la più densamente abitata d’Italia, dati epidemiologici provenienti da una zona agricola come Acerra, sia pure devastata da gravi crimini ambientali, è stato, ed è ancora un metodo totalmente scorretto che porta a gravi sottostime. Ora anche io entro nella non desiderata famiglia dei codici 048 (cancro maligno).
Ora anche io faccio parte dei circa mille codici in Italia, degli oltre cento codici al giorno in Campania immessi nei data base e utilizzabile in tempo pressoché reale per avere dati epidemiologici. Abbiamo una legge regionale che istituisce ben 7 registri tumori in Campania: correttamente, uno per ogni Asl. Acerra continua ad avere il suo registro tumori ma continua, sia pure sempre con estrema lentezza, a estrapolare i suoi dati anche per Napoli centro: scorretto. Napoli centro Asl 1, da molti decenni, non produce dati epidemiologici propri e dettagliati del proprio territorio. Gli epidemiologi “perfetti” così si esprimono a pagina 55 della cosiddetta relazione Romano del Senato della repubblica Italiana del novembre 2017: “…Tuttavia, alcuni ritengono che sia altrettanto valido il ricorso al codice di esenzione ticket «048» (patologie neoplastiche) per avere un quadro di incidenza. Questa impostazione non è corretta, in quanto il ricorso al solo codice di esenzione «048» non è accurato nella raccolta documentale; non ha certezza diagnostica che deve essere vincolata al referto anatomo-patologico; non registra la data iniziale di comparsa della malattia; non dà la possibilità di ricostruire la storia della malattia in quanto la cristallizza alla richiesta e assegnazione del codice, previa documentazione medica, specialistica o ospedaliera che attesta la malattia. In altri termini, il ricorso al codice di esenzione «048» può essere un indicatore indiretto”.
E’ stato calcolato anche quanto possono differire dai dati “perfetti” registrati e certificati da una associazione privata come l’Airtum ma seguendo le procedure analitiche lentissime dei registri tumori ufficiali: non più del dieci per cento. Per un territorio come quello di Napoli centro, che l’Istat prima e l’Istituto Superiore di Sanità poi declarano con una aspettativa di vita media pazzescamente inferiore all’atteso, fino a otto anni meno rispetto ai cittadini europei e a meno di 4 rispetto a Firenze, mi sembra una percentuale ampiamente accettabile in cambio di dati immediati, quasi in tempo reale. La “perfezione” epidemiologica, quando produrrà dati a Napoli centro Asl 1? Perché li temono tanto? Una situazione indecente, vergognosa, intollerabile da medico, ancora più adesso da ammalato. Cosa dire? Io speriamo che io me la cavo, mentre gli altri, tutti gli altri miei concittadini ancora sani, non devono sapere neanche quanto rischiano! Come napoletano, provo un dolore e una vergogna infiniti. Non sono riuscito a smuovere nulla neanche prima di avere io stesso il mio… codice 048.