Emofilia A, la campagna per “ridisegnarla”: raccontare la malattia a colori per darle un altro volto
Gli organizzatori dell’iniziativa spiegano: "L'obiettivo è raccontare le storie e le esperienze di vita delle persone con emofilia A, anche per poter ispirare tutti coloro che, tutti i giorni, vivono al loro fianco”
Dare vita ad un racconto positivo e costruttivo dell’esistenza delle persone con emofilia A, oltre che segnare un cambio di rotta e disegnare insieme una quotidianità e un futuro migliori. Ecco gli obiettivi di “Ridisegniamo l’emofilia”, la campagna nazionale di comunicazione dedicata a far emergere bisogni e aspirazioni di donne e uomini con questa malattia ereditaria dovuta a un difetto della coagulazione del sangue, il processo attraverso cui, in caso di lesioni ai vasi sanguigni, il sangue forma un “tappo” che ne impedisce la fuoriuscita. Il progetto è promosso dalla Roche con il patrocinio della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), membro della World Federation of Hemophilia e dell’European Hemophilia Consortium, e della Fondazione Paracelso Onlus.
Gli organizzatori dell’iniziativa vogliono “raccontare le storie e le esperienze di vita delle persone con emofilia A, anche per poter ispirare tutti coloro che, tutti i giorni, vivono al loro fianco”. La campagna si sviluppa attraverso le pagine Facebook e i profili Instagram @Ridisegniamolemofilia dove potranno essere condivisi pensieri, poesie, video, ma anche foto e dipinti con l’hashtag #ridisegniamolemofilia. “La creatività, la capacità di raccontare le emozioni e i desideri saranno valorizzati dalla street-art, scelta come forma espressiva per veicolare l’inizio di un cambiamento in quanto rappresenta la capacità di migliorare spazi urbani, di esprimere liberamente valori in modo dinamico e dirompente”, spiegano a ilfatto.it gli ideatori del progetto.
La FedEmo è una onlus nata nel 1996, con sede legale a Roma. E’ una federazione che rappresenta 33 associazioni locali che, sui rispettivi territori, tutelano i bisogni sociali e clinici di circa 8mila persone con disturbi congeniti della coagulazione del sangue e delle loro famiglie. Dal 1 giugno 2011, FedEmo è componente della Consulta tecnica permanente per il Sistema trasfusionale italiano. Due anni dopo diventa anche Associazione di promozione sociale (Aps) riconosciuta e inserita negli elenchi ministeriali. “I contributi ricevuti saranno poi rielaborati graficamente e postati sui canali social e saranno di ispirazione per la realizzazione di un’opera artistica di street-art. Infine – aggiungono i responsabili dell’iniziativa – saranno anche organizzati alcuni eventi nelle piazze italiane durante i quali diversi artisti creeranno, in tempo reale, delle opere coinvolgendo direttamente i pazienti, le associazioni, il personale clinico e le istituzioni”.