Papa incontra l’Unione italiana per la lotta alla distrofia muscolare: “Siete una ‘palestra’ di vita attraverso la lezione della sofferenza”

• di Renato La Cara
• 3 Giugno 2018

“Voi siete chiamati ad essere una ‘palestra’ di vita, soprattutto per i più giovani, contribuendo a educarli a una cultura di solidarietà e di accoglienza, aperta ai bisogni delle persone più fragili. E questo avviene attraverso la grande lezione della sofferenza: una lezione che viene dalle persone malate e sofferenti e che nessun’altra cattedra può impartire. A voi tutti dico grazie e vi invito a continuare il vostro impegno come associazione”. Sono le parole pronunciate da Papa Francesco in occasione dell’incontro privato con l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), iniziativa nata da un’idea del consigliere della Direzione nazionale Uildm Leonardo Baldinu, affetto da una patologia neuromuscolare. La mattina del 2 giugno, in Aula Paolo VI, la più grande organizzazione nazionale di persone con malattie genetiche neurodegenerative ha raccontato che cos’è la Uildm e in che modo si occupa quotidianamente di chi ha bisogno, oltre che sottolineare i suoi valori di inclusione e il suo impegno in difesa dei diritti.

“Abbiamo scelto di essere un’associazione aperta a tutti, ponendo la nostra attenzione sull’accoglienza come impegno principale, al di là del genere, delle opinioni e delle diversità, consapevoli che la disabilità non è una condizione fisica o mentale, ma dipende dall’esistenza di barriere che ostacolano la piena partecipazione alla società”, ha spiegato Marco Rasconi presidente Uildm con atrofia muscolare spinale (Sma) nel suo discorso di fronte a Bergoglio e a oltre 1.500 persone provenienti da tutta Italia in rappresentanza di 46 sezioni dell’organizzazione. “Esprimo il mio apprezzamento per la generosa attività della Uildm al servizio delle persone affette da distrofie e altre patologie neuromuscolari – ha aggiunto il Papa -. Sono rappresentate come dei raggi di speranza che alleviano momenti di solitudine e di sconforto e che aiutano ad affrontare la malattia con fiducia e serenità. La vostra presenza al fianco di queste persone garantisce un’assistenza amichevole, offrendo loro preziosi servizi in ambito medico e sociale. Oltre agli aiuti concreti per affrontare la vita quotidiana, come il trasporto, la fisioterapia e l’assistenza domiciliare, sono importanti anche il calore umano, il dialogo fraterno, la tenerezza con cui vi dedicate agli utenti nelle vostre strutture”.

“Papa Francesco ci ha trasmesso molta energia” – Tanti i disabili che hanno affrontato insieme a parenti, amici o volontari, il viaggio per essere presenti. La macchina dell’organizzazione è iniziata circa 10 mesi fa, spiega Francesco Grauso responsabile ufficio fundraising e marketing dell’associazione, quando è arrivata la comunicazione ufficiale dell’incontro con Papa. Hanno partecipato al lavoro di organizzazione 30 volontari del Servizio Civile della Uildm Lazio, quelli della Croce Rossa di Roma e gli operatori del Centro clinico Nemo della Capitale. “Lo sguardo scambiato con Papa Francesco e l’avergli baciato la mano non lo dimenticherò mai. E’ stato importante sottolineare e condividere l’urgenza di abbattere le barriere architettoniche e sostenere una piena inclusione sociale delle persone con disabilità”, racconta a ilfattoquotidiano.it Anna Mannara, consigliere della Direzione nazionale Uildm con distrofia muscolare e direttrice editoriale di DM, giornale dell’organizzazione. “Ho vissuto un momento straordinario come cattolica, ma ritengo che sia stata una occasione speciale a prescindere dal credo religioso, perché Francesco ci ha trasmesso un’energia fortissima che ci servirà per la fase di progettazione del nuovo anno associativo dopo la fine dell’estate”. Per l’occasione, a nome dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, alcuni bambini, i gemellini Andrei e Ionut di 6 anni della sezione Uildm di Como e Mario, 5 anni della sezione di Arzano (provincia di Napoli) hanno consegnato al Santo Padre tre doni: una farfalla d’argento, che rappresenta la volontà dei soci dell’associazione di non farsi fermare dalla distrofia muscolare, una pergamena e il gonfalone dell’organizzazione.

“Il Papa ha apprezzato il nostro attivismo sul territorio” – “Un viaggio faticoso e lungo nove ore è passato in secondo piano rispetto alla possibilità di partecipare all’evento”, dice Filomena Malmesi della Uildm di Torino con Sma. “Ciò che accomuna la Chiesa guidata da Francesco alla nostra associazione – aggiunge Filomena – è il desiderio di aiutare gli altri, essere al loro fianco, farli sentire parte di una comunità coesa, grazie ad azioni concrete di solidarietà e accettazione delle diversità”. Le persone con disabilità devono far parte della società, essere una componente della cittadinanza attiva come le altre, avere le stesse opportunità di tutti, è il messaggio che unisce le persone presenti in Aula Paolo VI il 2 giugno. “In Italia tutto questo – però – è ancora lontano da una effettiva realizzazione ma il nostro attivismo sul territorio è stato riconosciuto anche dalle parole del Papa, segno che siamo sulla giusta strada e parole che ci incoraggiano a proseguire le nostre attività associative. L’incontro con Papa Francesco e le opinioni condivise su inclusione, assistenza, sostegno e lotta in difesa dei diritti per tutti hanno arricchito enormemente il valore della nostra mission come associazione di persone con disabilità”, ha commentato la vice-presidente Uildm Stefania Pedroni con distrofia dei cingoli. Fondata nell’agosto del 1961 da Federico Milcovich, Uildm è costituita da 67 sezioni locali e ha un duplice obiettivo: favorire l’inclusone sociale delle persone con disabilità e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari e sulle altre patologie neurologiche. La Uildm si impegna per il diritto allo studio e al lavoro, alla mobilità e alla possibilità di accedere ad attività per il tempo libero, oltre che associazione che si batte per sostenere i diritti delle donne disabili.